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Schweres ME/CFS: Wissenschaftlich anerkannt, aber noch immer unterversorgt
„Ein Herz voller Kraft, ein Körper ohne Energie – wir bitten um Hilfe für Sandra“
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Menschen mit Mitgefühl,
wie schön, dass Sie sich für mich interessieren. Ich liege sonst nur im Dunkeln und kann kaum mehr für meine einfachsten Bedürfnisse eintreten. Meine Situation ist schwer zu beschreiben - man möchte sie eigentlich Niemandem zumuten - und sie hat sich nochmal in den vergangenen 4 Monaten dramatisch verschlechtert. Ich weiß, es ist bedrückend, aber folgender Filmbeitrag über ME/CFS (Myalgische Enzefalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) erklärt ein wenig meine Situation, die in den letzten 3 Jahren leider keine Besserung erfahren hat:
https://www.ndr.de/nachrichten/schleswig-holstein/Anne-im-Dunkeln-Die-Krankheit-ME-CFS,mecfs102.html
Die Lebensqualität mit ME/CFS im schwersten Stadium gehört zu den niedrigsten unter allen Krankheiten weltweit und liegt unter der von Lungenkrebs- oder Schlaganfallpatienten (Informationen und Statistiken dazu auf https://www.mecfs.de/daten-fakten/ ).
Weitere Informationen unter:
Heute schreibt eine ehrenamtliche Helferin für mich diese Zeilen, weil mir selbst die Kraft fehlt, sie aber um meine Lage weiß und meine Worte in Sätze formuliert und ordnet. Sie ist eine der Stützen, die einmal pro Woche 4-5 Stunden am Nachmittag meinen Kindern (10 und 12 Jahre alt) Zeit schenkt. Ich bin alleinerziehend. Die Betreuung der Kinder wird zu großen Teilen vom Vater und der Familie, Nachbarn sowie einem Helfernetz abgedeckt. Meine Mama hält zu mir, ist aber gesundheitlich selber sehr sehr stark belastet und nicht mehr in der Lage, meine Pflege alleine zu tragen.
Ansonsten erfahre ich auch viel Unverständnis für meine Situation, weil die Krankheit nur von Betroffenen oder spezialisierten Fachkräften richtig eingeordnet werden kann. Ich bin auf professionelle Pflege angewiesen, da ich nicht allein essen, trinken und auf den neben dem Bett stehenden Toilettenstuhl gehen kann. Bisher konnte keine passende Pflege für mich und meine besondere Situation gefunden werden, welche von offiziellen Kostenträgern finanziell übernommen wird. Ich habe bereits mehrere Beratungen, Antragsstellungen und lange Genehmigungsverfahren mit dem Ergebnis der Ablehnung erhalten. Bei den Behörden falle ich durchs Hilferaster, da meine Bedarfe und meine Erkrankungsbild nicht zu den Zuständigkeiten unseres staatlichen Hilfenetzwerkes passen. Aber meine Kräfte schwinden täglich mit jeder sich nicht erfüllenden Hoffnung. Momentan leide ich sehr stark unter den Symptomen meiner Erkrankung und weiß mir nicht mehr weiter zu helfen. Ich brauche dringend eine umfassende pflegerische Versorgung, welche mich stützt und dazu führt, dass ich wieder eigene Kräfte entwickeln kann. Ich wünsche mir sehnlichst, dass sich mein Zustand stabilisiert und ich irgendwann wieder ein in Teilen unabhängiges Leben führen und uneingeschränkt für meine Kinder da sein kann.
Von Beruf ist Sandra gelernte Pädagogin und Soziologin B.A. Gearbeitet hat sie bei der Stadt Erlangen als Fallmanagerin in der beruflichen Beratung mit Spezialisierung auf Mütter/Väter in Elternzeit (Vorbereitung und Gehen erster Schritte nach der Elternzeit). Von KollegInnen und KlientInnen wurde sie sehr geschätzt. Sie vermisst neben dem Ganz-Mama-Sein-Können und der alltäglichen Teilhabe am Leben der Kinder, den Kontakt zu Menschen generell und den Austausch mit allem, was Leben und Natur ist. Sie war seit über zwei Jahren nicht mehr draußen im Grünen (2. Stock Wohnung ohne Aufzug) und kann an sehr schlechten Tagen ohne Hilfe nicht mal mehr Tee oder Brühe zu sich nehmen. Der große Absturz kam, weil man zunächst ihre Erkrankung rein psychisch interpretierte und ihr riet, sie solle durch einen Leistungstest (Spiroergometrie) beim Lungenfacharzt bestätigen lassen, dass die Körperfunktionen nicht das Problem seien. Am Tag danach brach sie zusammen und ist seitdem nicht mehr wieder auf die Beine gekommen (das war im Januar 2023).
Ihre Symptome sind:
Belastungsintoleranz (dauerhafte Verschlechterung des Zustands nach kleinster Aktivität – Bewegung, Gespräche, Emotionen)
Extrem schnelle Erschöpfung
Herzrasen und Herzrhythmusstörungen
Orthostatische Intoleranz (starker Pulsanstieg im Sitzen oder Stehen)
Extreme Reizempfindlichkeit auf Licht, Geräusche und Gerüche
Asthma, Luftprobleme, Sauerstoffabfälle - das Atmen fällt schwer und sie kann manchmal kaum mehr sprechen
Nervenschmerzen sowie Schmerzen der Knochen und Gelenke vom vielen Liegen
Starke Muskelschwäche
Massive Schlafstörungen
Nahrungsmittelunverträglichkeiten
Magenentleerungsstörungen und Verstopfung - selbst das Schlucken fällt schwer (aber die Kasse übernimmt die Trinknahrung nicht)
Starke Gewichtsabnahme
Generelle Medikamentenunverträglichkeit
Kopfschmerzen und Migräne
Chronisch reaktiviertes rezidivierendes Epstein-Barr-Virus
Zunehmende Traurigkeit und Hoffnungslosigkeit mit Depression und Ängsten
Verwendung der Mittel:
Die Spenden werden zweckgebunden für krankheitsbedingte Mehraufwendungen verwendet, da die hochspezialisierte Versorgung bei ME/CFS weit über das gesetzliche Regelleistungssystem hinausgeht. Die Mittel fließen ausschließlich in Leistungen, die nicht durch Sozialleistungsträger (Krankenkasse, Pflegekasse, Sozialamt) abgedeckt sind:
Heilpraktische Behandlung & Labordiagnostik: Deckung der Kosten für spezialisierte naturheilkundliche Therapieverfahren sowie ergänzende Laboruntersuchungen, die für eine zielgerichtete Behandlung notwendig sind.
Off-Label-Medikamente & Supplementierung: Finanzierung von Medikamenten, die für ME/CFS-Symptome wirksam, aber nicht standardmäßig zugelassen sind (Off-Label-Use), sowie therapeutisch empfohlene Mikronährstoffe zur Unterstützung der Zellfunktion.
Spezialisierte ME/CFS-Fallsteuerung & Pacing-Monitoring:
Sicherstellung einer rechtlichen und medizinisch-fachlichen Begleitung zur Umsetzung des lebensnotwendigen Pacing-Managements (Energiemanagement). Dies dient der Vermeidung schwerster PEM-Zustände und stellt eine über die pflegerische Grundversorgung hinausgehende Expertenleistung dar.
Spezialisierte Therapieverfahren:
Zugang zu modernen Behandlungsansätzen (z. B. Immunmodulation oder spezielle Schmerztherapien), die aktuell privat finanziert werden müssen.
Fachspezifische Hilfsmittel & Versorgung: Anschaffung von Artikeln zur Symptomlinderung (z. B. Spezialmatratzen, Dunkelbrillen, Gehörschutz) sowie medizinischer Trinknahrung und spezieller Mundhygieneprodukte.
Wohnumfeldverbesserung & Reizabschirmung:
Finanzierung eines dringenden Umzugs, um die notwendige räumliche Trennung für ein striktes Pacing-Management zu ermöglichen. Dies umfasst die Bereitstellung eines reizarmen Zimmers zur Genesung sowie den Platzbedarf für eine (zukünftige) Pflegekraft, damit auch die familiäre Situation (eigenes Zimmer für die Tochter) wieder stabilisiert wird.
Gesundheitsprogramme & Fachliteratur: Teilnahme an speziellen Programmen zur Förderung der Mobilität und mentalen Stabilität sowie Erwerb von Fachliteratur und Ratgebern zum besseren Management der Erkrankung.
Eine Verwendung für die allgemeine private Lebensführung ist ausdrücklich ausgeschlossen.
Sollten Sie in der Nähe von Erlangen wohnen und Freude an Zeit mit Kindern haben, wäre es großartig, wenn wir das Helfernetzwerk noch ausbauen könnten, damit die Kinder bei Sandra bleiben können und dabei gut versorgt sind. Das afrikanische Sprichwort 'Ein Kind aufzuziehen, braucht ein ganzes Dorf' beschreibt die Bedeutung von Gemeinschaft und Zusammenhalt, die vor allem in dieser Situation besonders gebraucht wird. Die Kinder sind trotz der herausfordernden Situation bezaubernd.
Wir hoffen, dass wir für Sandra schnellstmöglich ein liebevolles und einfühlsames Pflegepersonal (gerne Erfahrungswerte teilen) finden und finanzieren können. Es besteht eine hohe Chance, dass Sandra durch die professionelle pflegerische Versorgung regenerieren könnte und auch ihre sehr kranke und belastete Mutter entlastet werden könnte.
Eine derzeitige Unterbringung in einer Pflegeeinrichtung oder zwischenzeitlich in einem Krankenhaus wäre nach Expertenmeinung kontraproduktiv, aufgrund der vielen Reize und ihrer Transportunfähigkeit. Auch die Kinder sollen nach Einschätzung offizieller Stellen nicht aus ihrem gewohnten Umfeld gerissen werden.
Sandra befindet sich derzeit in einem dauerhaften Push-Crash-Kreislauf. Es braucht ein stabiles Umfeld. Wichtig wäre auch ein Umzug in eine 5-Zimmer-Wohnung (aktuell 3-Zimmer-Wohnung), damit jeder seinen eigenen Rückzugsraum hat und eine Pflegehilfe 24 Stunden vor Ort sein könnte. Derzeit liegt Sandra im dunklen Zimmer ihrer Tochter, weil sie dort die meiste Ruhe hat. Soziale Institutionen unterstützen das Situation und bestätigen den hohen und ungedeckten Bedarf, aber leider konnte bisher keine passende und hilfreiche Lösung für eine solche Notsituation gefunden werden - wir hoffen und glauben an die zwischenmenschliche Nächstenliebe!
Jede kleine Spende/Zuwendung hilft. Bitte teilen Sie diesen Aufruf - bitte bitte bitte!
Organizer and beneficiary
vsj Erlangen
Beneficiary