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Ein größeres Auto für Tobias

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Hallo, ich bin Tobias und ich komme aus der Nähe des wunderschönen Chiemsees. Meine Geschichte beginnt am 11. November 2022. In der 35+5 Schwangerschaftswoche, als ich nur 1480 Gramm wog und 41 Zentimeter groß war, habe ich das Licht der Welt erblickt. Meine Mama fühlte sich nicht mehr gut, und so musste alles ganz schnell gehen. Die Ärzte entschieden, dass ich per Kaiserschnitt geboren werden sollte. Obwohl das für alle aufregend und etwas beängstigend war, wusste ich, dass es das Beste war.


Die ersten sechs Monate meines Lebens waren ziemlich turbulent. Ich verbrachte viel Zeit auf der Intensivstation und musste in drei verschiedenen Krankenhäusern behandelt werden. Es gab viele Auf und Abs, und in dieser Zeit wurden mehrere Diagnosen festgestellt. Neben dem Pierre-Robin-Sequenz (PRS) mit einer Gaumenspalte wurde auch ein sehr seltener Gendefekt diagnostiziert: partielle Trisomie 22p12.3p13. Damit bin ich ein kleines Überraschungskind.


Essen mag ich nicht so gern über meinen Mund. Zu viel wurde mit der Tübinger Gaumenplatte und anderen Sachen in meinem Mund gemacht. Deshalb habe ich eine Sonde (PEG-Anlage), durch die ich ausreichend Nahrung bekomme.



Wenn es mir nicht so gut geht, benötige ich einen Highflow, um besser atmen zu können.



Trotz all dieser Herausforderungen war ich immer ein fröhliches Kind. Meine Mama sagt, dass ich es liebe, unter Leuten zu sein, wegzufahren und neue Orte zu entdecken, auch wenn ich viele Hilfsmittel brauche. Zu diesen Hilfsmitteln gehören ein Rehawagen, ein Rehastuhl und bald auch eine Stehschale. Für den Notfall muss immer mein Highflowgerät, Sauerstoff, Überwachung und Absaugung mitgenommen werden.


Es stehen noch weitere Krankenhausaufenthalte an, darunter auch in Tübingen, wo meine Gaumenspalte verschlossen wird. Hoffentlich können wir auch mal einen Urlaub am Meer machen, der gut für meine Lunge wäre.


Leider ist Mamas aktuelles Auto einfach zu klein, um alles, was ich benötige, darin unterzubringen. Deshalb brauchen wir dringend ein neues, größeres Auto, idealerweise wie einen VW Caddy (lang) oder den Tourneo Connect von Ford. Nur so können wir sicherstellen, dass ich alle notwendigen Hilfsmittel immer bei mir habe und optimal nutzen kann.


Meine Mama arbeitet leider nicht mehr, weil sie sich um meine Pflege und die ganze Organisation drum herum kümmert. Deshalb benötigen wir eure Hilfe. Wir wären euch sehr dankbar, wenn ihr uns unterstützen mögt, wie mir die Möglichkeit zu geben, die Welt zu erkunden und sicher mit all meinen Hilfsmitteln anzukommen.

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    Diana Bögerl
    Organizer
    Traunstein, Bayern

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