Ein Grab für unsere Kämpferin

Auf dem Foto seht ihr unsere kleine Tochter Lilith. Wir haben sie leider letztes Jahr im September verloren und für uns ist eine Welt zusammen gebrochen.

Sie wurde nur 7 Jahre alt.

Mit 3 Jahren bekam sie hohes Fieber und Schmerzen in der Hüfte und Beinen. Der Arzt vermutete eine Entzündung oder einen sogenannten Hüftschnupfen, wurde aber wegen ihrer Blutsenkung stutzig und überwies uns ins Krankenhaus.

Es wurden unzählige Untersuchungen und Blutabnahmen gemacht und nach den ersten 6 Wochen im Krankenhaus, schickte man uns wieder nach Hause mit Verdacht auf Corona. Das Fieber ging einfach nicht runter und wir landeten wieder im Krankenhaus.

Schließlich bekamen wir die schreckliche Diagnose von einem Neuroblastom, Stadium IV.

Damals dachte ich schon, wir haben sie verloren.

Doch dem war nicht so. Sie kämpfte wie ein Löwe und überraschte uns jeden Tag mit einem enormen Lebenswillen und Optimismus.

Mehrere Operationen, unzählige Therapien, Krankenhausaufenthalte folgten und schliesslich besiegte sie den Krebs.

Vorerst .....

Wir verbrachten ein wunderschönes Jahr gemeinsam als Familie und versuchten all' das nachzuholen was wir in der Krankenhauszeit verpasst haben.

Nach ungefähr einem Jahr bekam Lilith wieder Fieber und Schmerzen. Fieber war nichts Neues, da sie auch wieder in den Kindergarten gehen durfte.

Aber die Schmerzen ..... ließen bei mir alle Alarmglocken läuten.

Leider täuschte uns unser Bauchgefühl nicht und sie hatte einen Rückfall. Metastasen des Neuroblastoms waren im Oberschenkelknochen.

Für uns brach die Welt ein zweites Mal zusammen ....aber wir waren in Kampfstimmung und würden das auch ein zweites Mal schaffen.

Diesmal führte leider kein Weg an einer Stammzellentransplantation vorbei.

Erst ging es los mit einer Therapie, die alles herunterfährt und dann wurden ihr meine Stammzellen verabreicht. Bei diesem Verfahren aus Tübingen wurden bewusst die Stammzellen der Eltern gewählt, da diese nur zu 50 % übereinstimmen.

Wir verbrachten wieder mehrere Wochen im Krankenhaus unter extremen Hygienebedingungen. Irgendwann fing ihr Körper an, eigene Zellen zu produzieren und die Maßnahmen wurden gelockert. Wir durften nach draussen.

In der Zeit gingen wir viel Spazieren. Das war sehr schön, weil es ihr auch zunehmend besser ging.

An Weihnachten 2023 durften wir dann tatsächlich nach Hause. Alles war so, wie es sein sollte. Wir mussten sehr aufpasssen, dass sie sich nichts einfing und ihre große Schwester durfte auch keine Freunde mit nach Hause bringen oder nur mit Mundschutz. Aber es war schön, weil wir alle zusammen zu Hause waren.

2 x wöchentlich mussten wir zur Kontrolle. Aufgrund der fremden Stammzellen, reagierte ihre Haut immer wieder etwas mit Ausschlag und sie bekam Kortison um es in Schach zu halten.

Im März 2024 bekam Lilith Fieber und wir mussten wieder ins Krankenhaus einchecken. Sie hatte sich einen Infekt eingefangen und wir mussten abwarten, bis dieser auskuriert ist. Leider ging das Fieber nicht runter und auch die Haut wurde schlimmer. Dann stellte sich leider noch heraus, dass sie eine Pilzinfektion hatte.

Ab dem Zeitpunkt wurde es schwierig zu behandeln. Zum einen musste man das Immunsystem in Gang bringen aber anderseits auch ein wenig runterfahren wegen der Hautreaktion (GvHD).

Immerhin durften wir raus. Das Titelfoto ist während unserer Spaziergänge im Unipark entstanden. Sie liebte Blumen.

Die Wochen verstrichen und nichts wurde besser. Die Leberwerte wurden immer schlechter und sie hatte sich noch den Adeno Virus eingefangen.

Ich spendete ihr T-Zellen um ihr Immunsystem zu unterstützen. Das half kurzfristig aber nach und nach wurde alles schlimmer. Der Aspergillus Pilz breitete sich aus und die Medikamente wirkten nicht. Die Leber war extrem vergrößert und sie bekam immer schlechter Luft. Die Sauerstoffsätting wurde immer schlechter, sie aß schon lange nichts mehr und hatte auch eine Magensonde. Sie brauchte täglich eine Thrombozyten Transfusion und schließlich musste sie auf die Intensivstation und wurde intubiert.

Dort verbrachten wir ihre letzten Tage als wir um ihr Leben bangten.

Schließlich erlag sie nicht dem Krebs sondern dem Pilz und den Infekten mit denen ihr Immunsystem nicht fertig wurden.

Das war nur eine kurze Zusammenfassung ihrer und unserer Leidensgeschichte.

Sie hatte so ein kurzes und leidvolles Leben. Mir zerreisst es jeden Tag das Herz, wenn ich an ihren Schmerz denken muss.

Ich finde sie hat es mehr als verdient, ein wundervolles Grab zu haben.

Ich möchte ihr gerne ein Grab von einem Steinmetz im Allgäu machen lassen. Dort gibt es wundervolle Kindergrabsteine. Leider kostet das ganze ein kleines Vermögen.

Die Kosten haben sich bei uns in den letzten Jahren überschlagen, da ich in all den Jahren nicht arbeiten gehen konnte, sind unsere Ersparnisse aufgebraucht.

Vielen Dank für Eure Unterstützung.

Sonja