Ein bisschen Licht für das Leben im Schatten unserer Lotti

Lotti leidet infolge einer Corona Infektion am schwersten Verlauf eines PostVac / PostCovid Syndroms genannt ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom).

Es begann im August 2022 mit einem recht harmlos verlaufenden Corona Infekt.

Übrig blieben zunächst über zwei Monate typische Erkältungsanzeichen wie Kopfschmerzen, Kratzen im Hals und Schnupfen. Jede Belastung, auch schöne Unternehmungen wie eine Klassenfahrt, Treffen mit Freundinnen zum Eisessen führten nach wenigen Stunden zu einer Verschlechterung der vermeintlichen Erkältungssymptome und sie fühlte sich über Tage schlapp.

Nach den Herbstferien 2022 verschlechterte sich ihr Zustand drastisch. Jeder Anlauf, den Schulbesuch wieder aufzunehmen, endete mit starken Schmerzen, Schwindel, massiven Konzentrations- und Schlafstörungen, Herzrasen und willkürlichem Zittern.

Und damit begann der Arztmarathon.

HNO, Neurologe, MRT, Blutanalysen und überall nur Ratlosigkeit. An Schulbesuch war nicht mehr zu denken. Das geplante Auslandsjahr wurde abgesagt. Nach vier Monaten Wartezeit erhielten wir einen Termin in der PostCovid Ambulanz in Bochum, wo unser Verdacht bestätigt wurde. Einen Therapie- oder Behandlungsansatz konnte man uns nicht nennen, auch hier ratloses Schulterzucken.

Nach langen Bemühungen gelang es uns im Frühsommer 2023, Lotti zu einer Art Blutwäsche (Immunadsorbtion) anzumelden. Die Ärzte hofften, damit die Autoantikörper aus dem Blut filtern zu können. Die insgesamt 10 Sitzungen verliefen für sie leider erfolglos.

Nach vielen Monaten Wartezeit konnten wir im Dezember 2023 erstmals mit einer

fachkundigen Ärztin sprechen. Sie diagnostizierte bei Lotti ME/CFS.

# Was ist Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische und damit körperliche Erkrankung. Es ist ein Syndrom, das heißt, es treten dabei mehrere Symptome gemeinsam auf. Die beiden Kernsymptome sind schwere Fatigue und Post-Exertionelle Malaise (PEM). Die Betroffenen leiden unter einer schweren Fatigue, einer körperlichen Schwäche. (Diese hat aber nichts mit dem Symptom Fatigue zu tun, das bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen auftritt.) Die schwere Fatigue äußert sich in Beschwerden wie Erschöpfung, Schmerzen, Schlaf- und Konzentrationsstörungen.

Zudem können sich bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung die Symptome stark verschlimmern, die Betroffenen brauchen dann Stunden, Wochen, sogar Monate, um sich zu erholen. Diese Belastungsintoleranz wird Post-Exertionelle Malaise (PEM) genannt.

Zur Veranschaulichung: Stellt man sich das persönliche Energielevel wie die Ladung eines Akkus vor, dann wird dieser bei gesunden Menschen in Ruhe- und Schlafphasen wieder zu 100% geladen. Bei schwerer ME/CFS ist der Akku gewissermaßen defekt und kann nur noch auf 10% laden. Diese Energie reicht gerade für das Überleben des Tages und muss gut eingeteilt werden. Überschreitet man diesen Energievorrat, erfolgt sozusagen eine „Tiefentladung“ des Akkus, die nicht wieder rückgängig gemacht werden kann. Die Energiespeicher der Körperzellen bleiben leer.

Die Symptome bei Lotti sind

# Wieso können die Betroffenen nicht in eine Klinik?

Die Menschen in diesem schweren Krankheitsstadium sind schlichtweg zu krank für die Klinik: Das Licht, die Geräusche, der Stress, die Behandlungen – dies alles sind viel zu starke Reize, die die Menschen nicht nur überfordern, sondern auch zur völligen Dekompensation führen können.

Zudem besteht die Gefahr der Ansteckung mit weiteren Erkrankungen und Erregern. Dabei kämpft Lottis Körper bereits gegen verschiedene Infektionen. Daraus resultiert eine so genanntes Multiinfektionssyndrom. In der Folge dieser Überlastung des Körpers hat sie ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) entwickelt, alle zugeführten Substanzen, seien es Nahrung oder Medikamente, können diese Zellen triggern und einen „Schub“ auslösen, eine dauerhafte Verschlechterung aller schon bestehender Symptome.

Die Lebensqualität der Menschen, die ME/CFS im schweren Stadium haben – wie Lotti–, gehört zu den niedrigsten und liegt noch unter der von MS- oder Schlaganfallpatienten.

Informationen und Statistiken dazu finden sich auf https://www.mecfs.de/daten-fakten/

# Wie sieht Lottis Alltag mit ME/CFS aus?

Lotti findet erst in den frühen Morgenstunden in einen unruhigen und nicht erholsamen Schlaf, der zudem von häufigen Wachphasen unterbrochen wird. Gegen Mittag wacht sie auf, ihr Körper benötigt aber rund eine Stunde, ehe sie begleitet zur Toilette gehen und sich die Zähne putzen kann. Danach legt sie sich wieder in ihr abgedunkeltes Zimmer und braucht eine Pause. Gegen 14 Uhr nimmt sie ihr „Frühstück“ im Bett liegend zu sich. An guten Tagen kann sie in den folgenden Stunden kurze Unterhaltungen führen oder kurzzeitig fernsehen oder mit Freunden schreiben. Am späten Nachmittag gibt es ein auf ihre Ernährungsbedürfnisse abgestimmtes „Mittagessen“, das sie wieder im Bett isst. Danach ruht sie erneut. Zwischendurch erhält sie immer wieder kleine Massageeinheiten, um die Schmerzen in ihren Beinen zu lindern. Am Abend gibt es eine weitere Mahlzeit, wenn ihre Energie noch ausreicht, sind noch kleine Unterhaltungen möglich. Ab 22 Uhr wartet sie darauf, in den Schlaf zu finden.

Kurze Besuche der Großeltern oder einer Freundin, alternativ dazu duschen, sind nur nach einer längeren Phase solcher „guten“ Tagen möglich, ca. einmal im Monat.

An schlechten Tagen kann sie weder sprechen noch selbständig essen und trinken und erträgt auch nicht die Anwesenheit einer anderen Person.

# Wie kann ME/CFS behandelt werden?

Es gibt derzeit keine wirksame Therapie. Zurzeit können nur die Symptome behandelt werden, denn die Erforschung der Erkrankung und damit auch die Zulassung von Medikamenten steckt noch in den Kinderschuhen. Einige wenige Ärzte kennen sich mit ME/CFS aus und versuchen Lotti zu helfen. Die Kosten müssen die Betroffenen jeweils selbst übernehmen. Erschwerend kommt hinzu, dass Lotti noch minderjährig ist und den Ärzten die Verantwortung für einen Behandlungsversuch mit sogenannten „off label“-Medikamenten zu groß ist.

# Was haben wir mit dem Geld vor?

Tanja, Lottis Mama, leistet ihre Pflege im Wesentlichen allein, unterstützt durch Lottis Geschwister. Eine Entlastung durch Pflegedienste ist aufgrund des Krankheitsbildes nicht umsetzbar, z.B. ist es unmöglich, einen festen Zeitplan für Pflegeleistungen einzuhalten und zudem verursacht jede Veränderung Stress, der Lottis Zustand weiter verschlechtert. Daher hat Tanja ihren Beschäftigungsumfang deutlich reduziert. Aufgrund Lottis Erkrankung sind die monatlichen Ausgaben aber sehr gestiegen.

Uns ist es wichtig, dass andere Menschen von dieser immer noch sehr wenig bekannten Krankheit erfahren. Vielleicht kann dieser Spendenaufruf und seine Verbreitung einen Beitrag dazu leisten und dadurch auch den vielen anderen Betroffenen helfen. Teile also gern, auch wenn Du nichts geben kannst.

Jede Unterstützung hilft, und sei sie noch so klein.

Informationen zu ME/CFS unter:

https://www.youtube.com/watch?v=wj_ULCmY98g

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

https://www.youtube.com/watch?v=fVCcXgxyrs8