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Ein behindertengerechtes Auto für Lou

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Wir sind eine Familie mit 3 Kindern.
Zwei dieser Kinder sind mit einer Behinderung zur Welt gekommen.

Unsere kleinste Tochter (2 Jahre) leidet an HLHS ( halbes Herz) und hat zusätzlich ein sehr seltenes Syndrom ( OCNDS) - in der Kombination ist sie damit derzeit allein auf der Welt.




Seit dem ersten Tag ihres Lebens kämpft sie.
Hat zwei Operationen am stillgelegten Herzen und 4 Herzkatheter gemeistert - all das führt nicht zur Heilung, aber zur Verlängerung unserer gemeinsamen Zeit. Wie viel Zeit wir zusammen haben kann uns keiner sagen, aber die uns bleibt möchten wir mit vielen schönen Erinnerungen füllen.


Lou ihre Herzerkrankung ist nicht heilbar und gilt als stark lebensverkürzend (Palliativ).
Unsere Tochter ist mit einer Vielzahl an Hilfsmitteln ausgestattet, angefangen mit Atemunterstützung bis hin zum Rollstuhl.
Sie ist ein fröhliches kleines Mädchen und lernt mit ihren 2,5 Jahren gerade stehen , sie liebt es die Welt auf ihre Weise zu entdecken. Seit ca 7 Monaten hat sie auch einen Rollstuhl, der es ihr ermöglicht selbstbestimmt durchs Leben zu kommen.




Oft gestaltet sich unser Alltag , durch die vielen Hilfsmittel schwer und alles muss genau organisiert/durchdacht werden.
Gerade die Vorsorgung von Lou auf Autofahrten stellt uns oft vor logistische Probleme ( Atemunterstützung, Sauerstoff, künstliche Ernährung) weil unser Auto einfach zu klein ist.
Im Alltag werden wir von einem Intensivpflegedienst unterstützt, fährt noch eine Schwester mit, müssen wir immer mit 2 Autos fahren, was zusätzlich alles noch komplizierter macht.

Gesmeinsam mit dem Bundesverband Kinderhospiz möchten wir uns den Traum vom behindertengerechten Auto ermöglichen.
Rund 2/3 sollen von Stiftungen finanziert werden, erste Kontakte dazu sind geknüpft.





Wir würden uns sehr freuen, wenn Ihr uns helfen könntet, ein behindertengerechtes Auto für Lou zu organisieren.

Bitte teilt unsere Kampagne.



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Organizer

Sarah Schlosshardt
Organizer
Hilbersdorf, Thüringen

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