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Liebe Freunde und Unterstützer,
leider ist unser Auto kaputt gegangen.
Wir brauchen eure Hilfe. Unser Sohn Matheo (11Jahre) ist als Schmetterlingskind geboren, seine Haut ist so zart wie die Flügel eines Schmetterlings. Allein die Naht von Anziehsachen kann seine ganze Haut aufreißen, ein Stoß verursacht gleich Blasen die wir sofort aufstechen. Täglich müssen wir Verbandswechsel durchführen, die für ihn sehr schmerzhaft sind.
Ein Verbandswechsel kann zwischen 3-5std.dauern. Da er viele Wunden hat, sind die Verbände notwendig.
Seine Hände sind schon Verwachsen sowie seine Fußzehen. Ebenso sind Mund, Darm und Speiseröhre betroffen. Oft verletzt er sich im Hals und kann Tage lang nichts richtiges Essen, er versucht es dennoch, spuckt es aber wieder aus, weil es nicht runter geht.
Dafür hat er eine Magensonde was aber auch nicht immer so funktioniert.
Auch die Hornhaut der Augen ist betroffen, hier entstehen Blasen die sehr schmerzhaft sind und nur durch das zulassen des Auges heilt, wenn diese Platzen entstehen Vernarbungen.
Zudem sind die Wege ins Krankenhaus und zu den Therapien oft sehr weit, was für uns eine große Belastung darstellt. Spezialisten für diesen Gendefekt gibt es nicht viele, Salzburg oder Freiburg wären dann die nächsten, wobei eine strecke für uns 400-500 km bedeuten. Zum Zahnarzt fahren wir 250km, da sich mit dieser Erkrankung nicht jeder auskennt bzw. behandeln kann und möchte.
Matheo ist auf einen Rollstuhl angewiesen, kurze Strecken kann er laufen, große sind sehr Mühsam, natürlich nur wenn seine Füße keine Wunden haben.
Ohne ein eigenes Auto sind wir stark eingeschränkt, um Matheo die notwendige Unterstützung und Pflege zukommen zu lassen. Ein zuverlässiges Fahrzeug würde uns enorm helfen, die Wege zu den Behandlungen zu erleichtern und ihm ein Stück mehr Lebensqualität zu schenken.
Deshalb bitten wir dich herzlich um deine Unterstützung. Mit deiner Spende kannst du dazu beitragen, dass wir schnell ein Auto bekommen und Matheo die bestmögliche Versorgung erhalten.
Vielen Dank für dein Mitgefühl und deine Hilfe. Gemeinsam können wir Matheo und unserer Familie eine bessere Zukunft ermöglichen!
Herzliche Grüße,






