
Ein Aufzug für Noah
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Noah (5 Jahre, Kühlungsborn) benötigt einen Aufzug, um in die Räumlichkeiten des Dachgeschosses (Kinderzimmer, Badezimmer) zu gelangen. Die heimische Treppenanlage stellt ein tägliches Hindernis für uns Eltern sowie für den Pflegedienst da, welches mitunter nicht ungefährlich ist.
Da Noah im Rollstuhl sitzt und an medizinische Hilfsmittel gebunden ist, wäre ein Aufzug eine große Entlastung im Alltag und eine sichere Transportlösung.
Ein Treppenlift ist aufgrund des Krankheitsverlaufes ungeeignet und der Platz im Innenbereich für einen Senkrechtlift nicht ausreichend, sodass es eines Außenaufzuges bedarf.
Leider spielt die Zeit immer gegen uns und wir mussten schon so viel davon in Lösungsansätze investieren.
Die Kosten
Allein die Kosten für den Fahrstuhl werden ca. 40.000 € in Anspruch nehmen. Die Umbaukosten für den Eingang, Verlegung des Hauszuganges und Schaffung einer Rampe kommen noch dazu.
Damit wir überhaupt anfangen können, erhielten wir bereits finanzielle Unterstützung seitens der Familie für die entsprechenden Planungsleistungen (8.000 €).
Die Gesamtkosten des Vorhabens stellen uns jedoch vor eine große Herausforderung, die wir ohne Unterstützung nicht bewältigen können.
Zur Person
Noah leidet an einem seltenen, fortschreitenden und unheilbaren Gendefekt (SMA, Typ 1). Erst mit 7 Monaten wurde die Diagnose gestellt und anschließend eine Genersatztherapie eingeleitet. Zudem Zeitpunkt war Noah bereits sehr schwach und hat bereits viele motorische Fähigkeiten verloren.
Inzwischen wurde die Testung auf Spinale Muskelatrophie ins Neugeborenen Screening aufgenommen, sodass eine medikamentöse Therapie gestartet werden kann, bevor die Krankheit sichtbar wird.
Seither wird Noah künstlich ernährt, nachts beatmet, 24 Stunden über Monitor überwacht, trägt Orthesen, hat Magnetstäbe im Rücken (Skoliose), bekommt regelmäßig Infusionen (Osteoporose) und benötigt Unterstützung in allen Bereichen des täglichen Lebens (wickeln, an- und ausziehen, drehen/lagern, heben/tragen)
Unsere Bitte
Damit wir trotz zunehmendem Alter die Pflege und Versorgung von Noah übernehmen können, benötigen wir eure Unterstützung, um unser Herzensprojekt noch dieses Jahr beginnen zu können.
Organizer

Noah Gross
Organizer
Kühlungsborn, Mecklenburg-Vorpommern