Ehlers-Danlos: mehr als man sieht, mehr als man denkt

Hallo Welt,

bitte unterstützt mich und meinen Weg zurück in den Job, damit ich auch anderen weiter helfen kann.

Ich bin 52 Jahre alt, alleinerziehende Mutter eines Sohnes und Sozialarbeiterin.

Seit Geburt an leide ich unter der seltenen Erkrankung hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom (ICD 10 - Q79.6), das leider viel zu spät erkannt und diagnostiziert wurde. So spät, dass es seit mindestens 2014 zur Folgeerkrankung CFS/ME (ICD 10 - 93.3) kam, die meist nach einem Virus auftritt oder eben wie in meinem Fall, wenn das vegetative Nervensystem und das Immunsystem gestört sind oder durch das brüchige Bindegewebe nicht richtig funktionieren. D.h. an fast allen Tagen Schmerzen bis hin zur Myalgie, chronische Erschöpfung bzw zu wenig Energie, Luxationen von Gelenken, Herzkreislaufprobleme, Versteifungen, Risse in Blutgefäßen etc. Die Liste ist endlos.

Ehlers-Danlos betrifft den ganzen Körper. Da man Bindegewebe nicht sehen kann, ist es vor allem eine "innere" Baustelle, die nichts auslässt. Vorgeschrieben wird zb jedes Jahr ein Screening der Organe, des Herzens und der Aorta, da diese wandern bzw reißen können.

Seit 2022 gehe ich nun den Weg der Anerkennung dieser Erkrankungen bzw Behinderungen. Der entsprechende Schutz bzw ein angepasster Arbeitsplatz wurde mir aber bis jetzt nicht gewährt. Im Gegenteil: ich verlor zusätzlich meinen Job.

Der Verlust der Arbeit brachte Stabilität bzw Stillstand im weiteren Verlauf für den Körper, aber nicht für meine Seele und meinen Kopf.

Um mich weiter entsprechend gesundheitlich, juristisch und sozial einbringen zu lassen, muss ich den Prozess in der nächsten Instanz fortsetzen. Ohne Hilfe kann ich das aber nicht.

Bitte unterstützt mich in diesem Weg. Vielen Dank dafür