Jari, ons lieve mannetje

Hij is fysiek drie jaar, maar geestelijk pas een baby van drie maanden. Hij is ergens nog zo klein, maar tegelijk al zo groot.

Een kwetsbaar jongetje en tegelijk met zoveel kracht.

Hij brengt zoveel veel liefde.

Terwijl hij zoveel pijn moet doorstaan.

Jari heeft intensieve zorg nodig vanwege een ernstige vorm van cerebrale parese.

Hij kan niet zelfstandig zitten, lopen, kruipen of dingen uit zichzelf pakken om mee te spelen. De dagopvang is qua prikkels veel te druk waardoor hij volledig thuis zit.

Hij kan zijn eigen hoofdje niet zelf dragen vanwege lage spierspanning en zijn ontwikkelingsachterstand. Daarom zit hij in een speciaal aangepaste stoel die zijn hoofd, nek en romp volledig ondersteunt.

Hij heeft chronische longproblemen waardoor hij regelmatig voor langdurige periode wordt opgenomen in het ziekenhuis.

Jari is aan één kant geheel doof en aan de andere kant bijna volledig doof. Hij heeft sterke visus problemen waardoor hij niet de wereld ziet zoals wij deze zien (CVI)

Kijken geeft enorm veel prikkels waardoor hij vrijwel geen oogcontact kan maken.

Daarnaast heeft hij meerdere vormen van epilepsie, waaronder een zware vorm met tonische clonische insulten. Deze insulten geven ademstops. Op z’n moment heeft hij met spoed noodmedicatie en zuurstof nodig om hier uit te komen. De meeste aanvallen komen onverwachts, daarom leven we altijd in alertheid. Ook in de nachten. Hij is nachtenlang uren aan één stuk wakker en kan zomaar in een insult komen.

Hij krijgt sondevoeding via zijn PEG-sonde, en volgt een streng ketogeen dieet. Al zijn medicatie en voeding moet precies op tijd worden toegediend, want anders gaan zijn bloedwaardes schommelen en dat geeft niet alleen onrust voor de insulten maar ook in zijn gedrag. Hij kan namelijk weinig uiten. Lachen en huilen is zijn vorm om te vertellen of hij iets leuk vind of niet. Is er rust nodig? Of heeft hij honger, dorst, pijn of iets anders.

Ons leven draait om intensive zorg die steeds in alles gepland dient te worden. Het gaat over de juiste aandacht en de balans tussen prikkels en rust. Waarin we hem moeten beschermen en tegelijk ook motiveren.

Daarnaast zijn we ook nog een ouders van twee andere prachtige jongens van 8 en 1 jaar. Ook zij verdienen rust, aandacht en prikkels op zijn tijd. Terwijl ons leven vaak volledig in het teken staat van medische schema’s, ziekenhuis bezoekjes, opnames en waakzaamheid, moeten we ook prikkels opzoeken voor onze andere 2 jongens.

Wij doen daarom vaak alles apart: feestjes, verjaardagen, bbq, uitstapje strand, binnenspeeltuin ect omdat Jari de prikkels gewoon niet kan verdragen en een oppas is niet zo makkelijk.. het vervoer is een grote drempel omdat een gewone personen auto zoveel stress met zich mee brengt, de draaglast is simpelweg niet meer te doen.

Wanneer wij met Jari de deur uitgaan, nemen we altijd een halve zorgkamer mee met sondevoeding, spuitjes, medicatielijst, noodmedicatie, PEG-verzorging, extra zuurstof, zijn aangepaste stoel, aangepaste wandelwagen, speelgoed waarvan hij kan ontprikkelen en nog zoveel meer.

Elke rit is plannen, momenten zoeken om te zorgen dat hij niet overprikkelt raakt, veel en zwaar tillen, inpakken en maar hopen dat we niets vergeten.

Een gewone personenauto is te klein, te krap en te onrustig.

We moeten Jari van tillift naar rolstoel tillen, van rolstoel naar de aangepaste auto stoel (en dan eigenlijk van rolstoel naar tillift en dan de auto in maar dat is nog meer gedoe en prikkels..

Het word al een hele grote zware kerel. Omdat hij weinig spierspanning heeft en ons niet kan vastpakken, of zijn eigen hoofdje kan dragen, voelt hij dubbel zo zwaar aan. Een aangepaste rolstoelbus zou zeker voor ons maar vooral voor Jari zijn leven zoveel veranderen!

Een plek met ruimte voor al zijn hulpmiddelen. Waar er meer overzicht, veiligheid en vooral meer rust is!

Rust tijdens het rijden.

Rust bij het in- en uitladen.

Rust in noodsituaties.

Rust voor Jari, die zo gevoelig is voor prikkels.

Een bus zou het mogelijk maken om hem veilig en met minder prikkels in zijn eigen aangepaste zitvoorziening te vervoeren, met voldoende ruimte voor alle medische benodigdheden. We zouden minder hoeven tillen en improviseren

Het zou niet alleen praktisch ruimte geven. Het zou ons meer vrijheid geven en vooral minder zorgen, want de tijd is gekomen dat we hem bijna niet meer zelf meer kunnen tillen.

Net zoals alle dagen onbetaald verlof die we steeds weer op moeten nemen, en vele andere kosten, worden ook de kosten van zo’n bus helaas niet vergoed, en dat snappen we uiteraard maar voor ons is het helaas niet haalbaar gezien alle extra zorgkosten die blijven opstapelen en iedere maand op lijken te lopen. Het is zoveel meer dan een kindje die al die hulp niet nodig heeft.

Maar met jou hulp kunnen we het wel….

Elke bijdrage, hoe klein ook, helpt ons dichter naar een iets rustiger leven. Het geeft veiligere en rustige kilometers. Het brengt ons dichterbij minder stress en dichterbij samen onderweg kunnen zijn.

We zouden het enorm waarderen als je dit voor ons maar vooral voor Jari wilt delen want elke bijdrage is een stapje dichtbij de vrijheid voor ons hele gezin!

We zijn je eeuwig dankbaar!

Dank je wel dat je ons verhaal hebt gelezen.

Dank je wel voor je aandacht.

Dankjewel dat je Jari ziet ♥

We zullen er alles aan doen om ons mannetje bij ons te houden. In ons eigen huis met zijn ouders en 2 broers want eerlijk is eerlijk, het is niet altijd even makkelijk maar zonder hem kunnen en willen we echt niet!

Lieve Jari, je hebt een sterk hart wat elke dag blijft vechten.

En je hebt in je jonge leven al zoveel moeten doorstaan…

Wij zullen er altijd zijn precies waar je ons nodig hebt.

Je hoeft het nooit alleen te doen!

Wij je ouders en je broers zullen altijd van je houden, meer dan je je ooit kan voorstellen,

Je bent en blijft een pareltje! ♡