Wat leuk dat je ons bericht wil lezen.

Graag stel ik ons voor.

Wij zijn Hes en Elise, zoon en moeder.

We wonen in een klein dorpje in het mooie Friesland.

Sinds 2011 wonen we met z’n tweeën. Dat heeft natuurlijk eerst moeten wennen en we hebben onze draai opnieuw moeten vinden. Toch kan ik zeggen dat het ons best heel goed af gaat. We zijn een echt sterk team geworden, twee handen op één buik zeg maar. We vinden het leuk en belangrijk om zoveel mogelijk samen te ondernemen. Geen grote avonturen, maar gewoon genieten van de dagelijkse beslommeringen, zoals samen naar familie of naar de supermark. En ook de bezoeken aan UMC/ MCL en andere specialisten doen we samen. Om dit allemaal mogelijk te maken hebben we een nieuwe rolstoelbus nodig. Het is gelukt om in ons aangepaste huis te blijven wonen, maar budget voor een andere bus zit er jammer genoeg niet in. De huidige aangepaste bus is na veel oplappen te oud geworden. De volgende APK zal niet meer gaan lukken helaas. Hes heeft een rolstoelbus nodig die geschikt is om hem veilig en comfortabel mee te kunnen nemen.

Wie is Hes

Hes is een echte doorzetter! Ondanks de tegenslagen in zijn leven, is hij altijd een dappere, vrolijke en open jongen gebleven die geniet van de mensen om hem heen. Hes was een blakende baby en wat was het genieten toen hij er eenmaal was. Pas 1,5 maand na zijn geboorte kwamen onze zorgen. Hes kreeg last van dagelijks terugkerende koortsperioden en was erg ziek. De lach die ons tegemoet straalde bleef weg... maar is later gelukkig weer terug gekomen.

Na langdurige opname in het AMC, bezoeken aan specialisten, kwam voor ons het verdrietige bericht dat Hes lijdt aan een heel zeldzame progressieve stofwisselingsziekte waardoor hij alle contact met zijn omgeving kon verliezen. Door deze ziekte kan Hes niet meer lopen. Voorheen lukte dat een beetje met een loopwagentje met elastieken. Hij kan niet praten.

Wel heeft Hes zijn eigen ideeën en hobby's waarmee hij laat zien dat hij alles goed volgt en begrijpt. Hij houdt van muziek en computerspelletjes, maar het gebruiken van de muis gaat niet meer. Hij houdt ook van gezelligheid en weet precies waar het over gaat. Hij kan door zijn steeds hoger wordende spierspanning zijn benen, armen en handen niet meer gebruiken en de woorden die hij kon zeggen lukken niet meer. Toch houdt Hes van contact maken en dat doet hij nu met zijn ogen, een subtiel knikje met z’n hoofd en lieve lach. Ik zie aan hem dat hij zin heeft in de dag.

Hoe doen we het samen

Vastbesloten om Hes thuis te laten wonen, heb ik het roer omgegooid. Van parttime werkende moeder uit huis, naar thuis werkende moeder om zo de beste zorg en ondersteuning te kunnen geven en dicht bij hem te zijn. Het leven ziet er anders uit, het moet rustiger, meer in en om het huis en minder spontaan. We hebben roerige tijden meegemaakt met spoedopnames en kantje boord situaties. Met de juiste zorg en hulp van mensen om ons heen is het toch elke keer weer gelukt om Hes er weer bovenop te krijgen en te merken hoe sterk hij is. We moeten veel vooruit plannen en ook weer bijstellen als het even tegen zit, maar we gaan ervoor, altijd.

De rolstoelbus

Ik moet bekennen dat het een grote stap voor mij is om deze crowdfunding te beginnen. Het vragen van ondersteuning vergt moed heb ik bij mezelf gemerkt. Het allerliefste kon ik het allemaal zelf. De realiteit is anders en ik besef dat het niet gaat lukken zonder deze hulp. Het plan is een voor Hes geschikte bus te vinden, zodat hij comfortabel en op een veilige manier mee kan gaan. De aanpassing kunnen we daarna laten verzorgen door de WMO.

Ons doel

We hebben een bus nodig die goed aansluit bij wat Hes nodig heeft. Hes heeft weinig hoofdbalans. We hebben een bus nodig met o.a. heel goede vering en temperatuurregeling. Met jullie steun proberen we 50.000 euro in te zamelen. Ik ben hoopvol dat ook dit ons gaat lukken. Help je mee?

Dank voor jullie aandacht om ons verhaal te lezen.

Warme groet,

Hes en Elise