Een interactive beamer voor Luca en Brent
Donation protected
Help jij mij ook mee?
Geld op te halen voor het enige redmiddel dat de kwaliteit van leven per direct kan verbeteren voor mijn kleinkinderen?
Een interactieve Beamer, de OmiVista Budii
Kort maar krachtig uitleg geven waarom deze actie van levensbelang is, kan niet.
Waarom niet? Omdat het levensverhaal van mijn kleinkinderen niet kort en krachtig is.
Als je (klein)kind gezond is heb je 100 wensen voor je kind. Is je (klein)kind ziek dan heb je maar 1 wens: weer gezond worden.
Maar als er geen behandeling is voor de genadeloze ziekte waar je kind tegen moet vechten. Dan wens je hem een comfortabel en gelukkig leven.
Maar als ook dat niet lukt, wat moet je dan als (groot)ouders...
Als een genadeloze ziekte niet alleen je lichaamsfunctie's en niet alleen je hersenfuncties afnemen maar ook je geluk, je zin in het leven wat moet je dan nog?
In deze strijd zitten Jan en Marjolein met hun 2 kinderen Luca en Brent.
HSD10 ziekte, een genadeloze en zelfzame energiestofwisselingsziekte is de aanstichter van deze strijd.
Luca is nu 8 en vecht al heel zijn leventje tegen de afbraak in zijn lichaam. Ogenschijnlijk had hij de eerste 3 jaar een goede ontwikkeling zowel motorische als cognitief. Ondanks vele ziekenhuisopnames en zwaar ondergewicht door voedingsproblemen deed hij het heel goed. Maar vlak voor zijn 4e verjaardag werd deze strijd te zwaar om nog vooruit te ontwikkelen.
Een jongetje dat genoot van ballet, van spelen, van fietsen het werd steeds zwaarder en zwaarder. Hij lag steeds meer op de bank. Te moe om te spelen, te veel pijn om te kunnen zitten en alle prikkels om hem heen werden veel te veel.
In 2019 volgende dan ook de diagnose.
Toekomst perspectief onbekend, zo zeldzaam dat de levensverwachtingen verschillen van deze ziekte.
Maar 75% van de kinderen met een stofwisselingsziekte wordt überhaupt niet volwassen en overlijden veel te vroeg!
Na deze diagnose bij Luca volgde door onderzoek ook de diagnose bij Brent, toendertijd 2 jaar oud. Die ondanks een paar hevige ziekenhuisopnames in de eerste maanden van zijn leventje niet veel meer vertoonde dan autistisch gedrag, gehoor en spraak problemen.
Maar helaas, ook hii begon na zijn 3e jaar af te takelen. Heel snel moe, veel pijn en ernstige gedragsproblemen.
En nu?
Brent is een heerlijk knulletje van bijna 7 jaar oud, en heeft een sociaal en emotionele ontwikkeling van een peutertje maar wel de wijsheid in pacht. Een knuffelbeertje, een fantast dat speelt in zijn eigen wereldje vol rollenspellen maar wat helaas ook zijn keerzijde heeft. Brent is snel moe, kan niet lang in de zelfde houding zitten. Maakt gebruik van aangepast zit mogelijkheden en zijn rolstoel. Door autisme en de discrepantie in zijn ontwikkeling snapt hij de complexiteit en de hoge lat van het leven om hem heen niet. Geen school die zijn handen er aan durft te branden. Brent zit dus thuis de dagen te slijten.
Luca gaat, wanneer hem dit lukt in de ochtend een paar uurtjes naar school en dan is het voor de rest van de dag klaar.
Het is moeilijk om onder woorden te brengen hoe het met hem gaat, om de juiste woorden over te brengen die een beeld kunnen schetsen.
Waar zijn broers en zusje door gaan, moet hij stoppen. Waar zijn klasgenoten, de dag verder leren moet hij afdraaien.
Je bent 8 jaar oud, je wilt spelen, je wilt voetballen, je wilt leren, je wilt zo ontzettend veel maar je kan niet. Alles is te veel. Alles doet te pijn. Alles zijn te veel prikkels. En ga je wel door dat word je onwel en gaat het helemaal de verkeerde kant op.
Veel ziekenhuisopnames, behandingen en onderzoeken vullen al vanaf zijn geboorte zijn leven.
En dan nog het bijkomende leed dat je hersenen heet. Van snel en slim functioneren naar een vertraagde informatie verwerking. Vergeten wat je hebt gedaan, vergeten waar je bent, betekenis van woorden en voorwerpen niet meer weten.
De grip op het leven kwijt raken.
Dat is, denk ik, nog erger dan langs de zijlijn in je rolstoel zitten. De combinatie van die twee maakt dat Luca heeft gezegt, eigenlijk papa en mama hoeft het van mij niet meer.
Mijn dochter en schoonzoon ondersteunen de kinderen zo goed en zo kwaad mogelijk.
En door middel van een bucketlist af te werken van wensen die de kinderen hebben proberen ze de kinderen plezier in het leven te geven.
Maar deze dingen zijn moment opnames, prachtige herinneringen maar geen blijvende manier om te helpen bij een goede levensinvulling.
Het antwoord is de OmiVista Buddii
De budii is een interactieve Beamer dat reageerd op beweging.
Het is een Beamer dat 120 verschillende spellen en snoezelactiviteiten aanbiedt.
Oa balspellen, quizzen waarbij vragen gesteld worden en antwoord gegeven moet worden, dansen, smash spellen, maar ook rustgevende vissen, geluiden of kleurtjes om heerlijk te ontspannen.
De budii kan projecteren op de grond en op een tafel. Hierdoor kunnen Luca en Brent in een veilige setting, staand/liggend/zittend spelen. In de woonkamer, vanuit de rolstoel, in de slaapkamer, vanuit bed. Alleen, met vriendjes, hun broers en zusje of met papa en mama. Het kan allemaal.
Inspanning en ontspanning wisselen elkaar af, afgestemd op de behoefte van de kinderen.
Naast inspanning en ontspanning, draagt het systeem bij aan trainen van de hersenen, de informatieverwerking, reactievermogen, conditietraining, motorische training, prikkelverwerking en prikkel activering en boven al een fijner levensplezier individueel en met familie en vriendjes in samenspel.
Luca en Brent hebben ervaring met de interactieve beamer. In de Ronald MC Donald huizen en het Sophia Kinderziekenhuis is zo'n beamer aanwezig.
Het maakt zoveel plezier en enthousiasme in hen los. Ze vergeten even alles. Zelfs als er allemaal kabeltjes aan je hoofd vast zitten (zie onderstaande foto)
Onlangs was ik samen met mijn dochter en mijn kleinkinderen op de Veine Dagen beurs. Daar zag ik nogmaals wat dit met, vooral Luca deed. Van een boos, overpikkeld, dood moe kindje dat het allemaal niet meer wist. Naar een kindje dat plezier had, alles om zich heen vergat en ook heel belangrijk! weer open stond voor comminucatie met de mensen om zich heen ipv afzonderen en niet meer willen praten. Toen viel voor mij, als oma de bevestiging!
Door de budii hoeven Luca en Brent niet naast de zijlijn te staan maar kunnen ze mee doen. Door de buddi trainen ze alles, wat de ziekte hen wilt nemen, door de budii staan ze open voor communicatie!
Dus eigenlijk gewoon van levensbelang dat dit apparaat er gaat komen!
Kosten?
De budii kost €5200 Exl montagekosten
Door Jan en Marjolein te helpen bij deze kosten, kunnen Jan en Marjolein zich richten op de andere hulpmiddelen die Luca en Brent nodig hebben. Zoals 2x de special tomato seat a €1000 per stuk, een opblaasbaar druk vest a €350.
Medische voeding wat al maanden via de verzekeraar niet leverbaar is a €15 per dag!
U begrijpt hopelijk nu waarom ik om uw hulp vraag en dat alle donaties hoe klein ook welkom is. Onze dank is groot!
Met vriendelijke groet
Margareth Meerkerk
Oma van Luca en Brent
Meer informatie over de Omivista Budii
Zie ook dit filmpje
Meer informatie over het verhaal van Luca en Brent
Co-organizers (2)
Margareth Meerkerk
Organizer
Jan van Leeuwen
Beneficiary
Marjolein Meerkerk
Co-organizer