Een geschikt huis voor Ruben

Hallo, ik ben Ruben van bijna 18! Ik woon samen met mijn ouders (Esther en Mark) en broers (Leon en Seth) in Putten. Ik ben geboren met een genafwijking (AOA type 4). Hierdoor wordt de schade aan cellen, die iedereen krijgt, niet hersteld. Dit gebeurt met name in mijn kleine hersenen. Hierdoor gaat de aansturing van mijn spieren steeds slechter en wordt bewegen steeds moeilijker. Ik krijg steeds minder kracht en heb vergroeiingen aan mijn handen en voeten. Op de basisschool kon ik nog fietsen. Nu verplaats ik mij buitenshuis in een elektrische rolstoel. Deze stoel kan niet mee naar binnen omdat hier geen ruimte voor is.

Binnenshuis kan ik in mijn trippelstoel op 1 plek zitten midden in de huiskamer. Ons huis is te klein zodat ik mij in de stoel beperkt voort kan bewegen. En niet zelfstandig naar buiten kan. Dit betekent dat mijn ouders veel voor mij moeten doen terwijl ik best dingen nog zelf zou kunnen doen als ik de ruimte had om met mijn elektrische rolstoel binnen te kunnen rijden. De badkamer is boven en veel te klein. Met de traplift kan ik bijna niet meer naar boven. Ik ben heel lang en schaaf mijn knieën tegen de muur en ben bijna te zwaar voor de huidige traplift. Dit komt door mijn aandoening. Een traplift die wel geschikt zou zijn kan alleen recht omhoog en niet de benodigde draai maken die in onze trap zit.

Het huis kan niet verbouwd of aangepast worden. Een woonvorm of een appartement met voldoende hulp is in onze omgeving niet te vinden voor mensen met een lichamelijke beperking die geestelijk niets mankeren. Voor de initiatieven die er wel zijn heb ik teveel zorg nodig.

Mijn ouders zijn al jaren bezig met het zoeken naar oplossingen. Dit is niet gemakkelijk. Een urgentie voor een aangepaste huurwoning is afgegeven door de gemeente maar een passende woning is gewoon niet voorhanden. Ik wil graag dingen zelf leren en meer zelfstandig zijn. Daarnaast vind ik het fijn bij mijn ouders en broers in de buurt te kunnen blijven.

Mijn vader werkt hard en mijn moeder heeft al een aantal jaren kanker waardoor zij er veel voor mij kan zijn maar niet buitenshuis kan werken. Mijn moeder hoopt zo dat, mocht ze komen te overlijden, haar gezin in een veilige aangepaste haven kan achterlaten. Veel mensen vertellen ons te willen helpen maar hoe dan?

Nu is er een koophuis vrij gekomen in Putten waar een gezin heeft gewoond met een kind met handicap. Dit huis is bijna volledig aangepast en zou mij en mijn familie de ruimte geven bij elkaar te blijven in Putten met ons sociale netwerk om ons heen. Deze woning is echter voor ons gezin te duur. Dat komt deels doordat mijn moeder ziek is en het krijgen van een hypotheek met levensverzekering niet meer lukt.

Helaas redden we het niet alleen en een donatie om als gezin bij elkaar te kunnen blijven is dan ook van harte welkom!

Lieve mensen, veel van jullie kennen ons verhaal maar

als moeder zijnde wil ik hier toch ook iets over kwijt: 4 jaar geleden kreeg ik de diagnose uitgezaaide borstkanker, een hele agressieve vorm. Mijn lever zat ook helemaal vol met tumoren (de doktoren waren verbaasd dat ik me nog zo goed voelde) en ons werd geadviseerd om een gesprek te hebben met een begrafenis ondernemer om alles te gaan regelen.

Als moeder ben je onmisbaar maar als moeder van een zorggezin ben je nóg onmisbaarder.

Gelukkig ben ik toch nog behandeld en is er heel veel voor ons gebeden! Na een poos behandeld te zijn was mijn lever schoon! We waren hier heel dankbaar voor! Schijnbaar heeft God me hier nog nodig! Ik heb al die tijd thuisinfusie gehad en het bleef heel goed gaan! Helaas zijn er vorig jaar 7 hersentumoren geconstateerd, de behandeling die ik kreeg bleek niet door de bloed-hersenbarrière te komen waardoor het in mijn hersenen zijn gang heeft kunnen gaan. Gelukkig ben ik ook nu weer behandeld en zijn er weer gebeden verhoord: een aantal tumoren is helemaal of bijna weg, en een aantal is erg geslonken. Toch is mijn situatie in theorie erg onzeker, er wordt gelukkig veel voor ons gebeden en dat helpt erg maar ik blijf onder de palliatieve zorg vallen. Dat betekent dat het afsluiten van een hypotheek met levensverzekering onmogelijk is. We hebben de afgelopen jaren steeds gezocht naar een geschikte andere woning, eerst vielen we steeds buiten de boot omdat de huizen elke keer net voor onze neus verkocht werden, toen omdat het loon wat we ontvangen uit pgb voor de zorg van Ruben niet mee gerekend mag worden voor een hypotheek maar voor een huurwoning kwamen we ook niet in aanmerking omdat het loon uit pgb daar wél weer meegerekend wordt en we daardoor dus teveel verdienden. Uiteindelijk hebben we toch wel een huurwoning aangeboden gekregen bij hoge uitzondering maar daarvan was de woonkamer maar 3,5m breed. Dat was dus helaas wel te klein met een elektrische rolstoel.

Maar wel de grootste woning die de woningstichting kon bieden. Omdat de huizenprijzen zo hoog zijn kunnen we zelf echt niks kopen. En voor jongeren zoals Ruben is er gewoon niks, hoe graag hij ook zou willen. Ik schaam me erg dat we nu om geld moeten vragen maar er is niks anders voor Ruben en ons gezin. Mocht u niet kunnen helpen met een donatie, wilt u dan voor ons bidden voor een oplossing?

Hartelijk bedankt. Vriendelijke groet Esther

We zullen al het ingezamelde geld gebruiken om het kleine beetje hypotheek dat Mark kan krijgen, maar waar we geen huis voor kunnen kopen, aan te vullen zodat we wel een geschikte woning kunnen kopen. Halen we ons streefbedrag niet dan hopen en bidden we dat we dan een ander, meer betaalbaar huis vinden.