4x near death, need help! 4x Nahtod, Hilfe nötig!

A long story follows, because it is not easy for me to ask for help. (—-> Deutsche Fassung weiter unten.)  

The summary in advance: 

I have had 4 brain infections (Meningoenzephalitis) in the last years, most recently in December 2023. Each time combined with epilepsy/seizures, coma lasting several days and a lot of time in the intensive care units of the hospitals to get me back on my feet. In addition, I am affected by ADHD. Unfortunately, this was only diagnosed in adulthood, which is why I could never take state support as an option and never wanted to allow myself a disability.  

I am not able to work in the 'usual' sense, so I have kept myself afloat as a freelance writer and artist since I was in my early twenties.

Never very successful, my social anxieties stood in the way, but always with full commitment and passion - my goal was simply: to survive. And feed my family. 

However, the Corona years and the four brain inflammations have ensured that this was only possible with considerable debts.  

I've always been a fighter. I've always been boxing my way through. And: I prefer to help others than ask for help myself or accept it.  

Currently, however, I am at a point where I would like to give up or start a last desperate attempt. And to beg for help here.  

I beg for your help!  

The whole story: 

I was born in 1971. In primary school and later in secondary school, I was the classic ‘troublemaker’. In one of my school reports, it said 'Thomas likes to distract others and likes to be distracted'. 

From an outside perspective, I was always a nice guy. A bit slower in thinking and keeping up, perhaps, but diligent and friendly. Teachers described me as lovable but unfortunately also as lazy and disruptive. 

I perceived myself as a little bit dumber than the rest. I wasn't lazy. Quite the opposite. While others could simply sit down to learn and internalize the material after a while, my ADHD ensured that dopamine just didn't reach the appropriate areas.

Or in other words, the hormones that contribute to developing motivation, staying focused, not taking external stimuli equally important but filtering them out - didn't reach where they could have had an effect. 

Today, 40 years later, ADHD is considered a disability and support measures can be taken. At that time, I just had to accept that I couldn't keep up with the others, that I had to learn a bit more, pay a bit more attention, observe the behavior of others a bit more, in order to figure out in every moment what is important and what is not.  

On the other hand, I also knew the feeling of enthusiasm. If I could help someone, not only were all the resources there immediately, I could use them even faster, even more effectively and help others very concretely.

When I had to tell stories, come up with ideas, take photographs, cheer others up - then the ADHD-typical hyperfocus was there, and I could tackle all tasks in the shortest possible time so that the problems of others disappeared. 

In school or where there was a big 'must' in all tasks and also with my own problems, that didn't work. The dopamine-distributing joy was hidden from me, as much as I searched for it. There was no Ritalin. The ADHD diagnosis should not be communicated to me until 40 years later.  

And it was also simply unpleasant for me to admit that I just had to spend ten times the time to achieve a similar learning outcome as the others.

Of course, I had no psychological background knowledge - and finally had to admit to myself that I was 'dumb'. And at least pretend not to be. 

The social interaction with the students and teachers was determined by ‘masking`. That's why I was also allowed to turn the 'extra round' twice. Officially, I was considered 'intelligent, but lazy'. 

After school...

After my school career, I enrolled in university for a degree. To finance this, I offered my talents as a writer, copywriter to others. That went well. I could use my hyperfocus to create extraordinary creations.

What didn't go well was simultaneous studying. I believe it's difficult for anyone to work full-time while studying. I didn't manage it. So I gave up my studies and focused on what I could do. Being creative. Developing things in new and unusual ways.  

I wanted to be regarded as 'normal' and therefore started to work in a permanent position, classic 9-5. Only: I wasn't 'normal'. Unfortunately.

I was unfocused, didn't understand the simplest administrative processes. And actually "worked" only when the others had left the house. But handled the creative tasks with excellence. 

I had one advantage though: I was and am creative. This was never something extraordinary for me, but as simple as breathing.

I was always surrounded by ideas that constantly bombard me, a constant rain of associations. Because the frontal lobe of my brain blocked dopamine uptake, I was also forced to generate short-term dopamine release by using the ideas.  

What I couldn't do were the social interactions, the administrative around it. The constantly constant processes.  

As a result, my depression inevitably turned into burnouts. That by 'masking' I always had a smile on my lips, but was completely empty inside.

Today there are ways to make me workable through medication and basic support. Not back then. So self-employment was my only option. And the opportunity not to work for eight hours, but to spread my workload throughout the day, the night, whenever I was ready, including weekends.  

I was able to deliver good results. I never had to ask for help, but could help. I was able to use my talents. Could overcome the limitations of my ADHD. And could even live relatively normally. 

For brevity's sake, I'll skip the next twenty years, as although a lot has happened to me, it's unlikely to be relevant here. During that time, I got married, produced and raised two incredibly wonderful children, got divorced, and added photography as another field of activity alongside my work as an author/copywriter/ghostwriter. 

4 x on the brink of death

Until my early 40s, when my first brain inflammation occurred. I remember being with my psychologist in the morning, but had to cut the conversation short as I couldn't follow anymore. The next memory was from the hospital. Just waking up from the coma.  

The next brain inflammation came a year later. A real cause could not be identified for either the first or the second. However, I was finally tested for ADHD - and diagnosed.

Which explained a lot to me in retrospect. Although therapy could shed light on many things, it couldn't correct them anymore.

And life went on. It required me to focus my attention on urgent issues and earn back the costs through work interruptions. 

Then came the pandemic. A time that completely consumed all of the savings I had painstakingly built up over the years, as suddenly there were very few jobs available for me.

What I could do perfectly, others could do too. ‘Perfection’ was no longer in demand. After all, everyone can write and take photos, as we've all learned in school or snap photos with their phones.  

It wasn't until 2022 that things started up again. With a project that required me to travel to Mexico. I welcomed every job, as long as things were getting back on track. In this case, however, not for long. Because once in Mexico, I got another brain inflammation and had to extend my stay for some extra days in the intensive care unit of a hospital in Cozumel.  

Since I did not have sufficient health insurance abroad, depleted savings suddenly turned into debts. Back home, I set about paying them off. Simply by working 18 instead of 8 hours a day. And it also looked good.

Until I had to go to the hospital again at the end of 2023. Again with the mandatory encephalitis. Again associated with epilepsy/ seizures and coma. And again on the threshold between life and death. For the fourth time. 

Just give up?

This time, however, with a new insight: I can't do it anymore. I haven't treated myself at all over the past years and yet I'm deeply in debt. I've worked double and triple shifts for years just to be able to afford the bare minimum.  

I have always tried to help others and provided the maximum possible support, only neglecting myself and my needs.  

Or continue to fight?

Right now, I'm doing everything I can to survive. To have a warm meal. And more importantly: to be there for my children despite personal adversities. Since the doctors couldn't really figure out why I keep getting encephalitis, I can't predict whether I'll survive next year.  

The good thing about my situation: it distracts me from dealing with this question.

The not-so-good: it doesn't give me the opportunity to undergo rehabilitation measures or to find the right doctor or to take care of anything other than how to pay my rent, how to repay my loans, how to get something warm to eat.  

A little help - but a big impact. 

As much as I rely on a donation to survive, to take the time for a break according to my health condition, and to search for a doctor who will medically accompany me - I'm also personally averse to it. I would like to give something in return to everyone who wants to help me now. I am an author, photographer, creative. I always try to develop ideas that are purposeful and at the same time creative, that are also fun.

And I would like to say, come on, let me help you. Let me work something out for you. Let me be your problem solver.

My family doctor said to me last week: 'if I don't take a break now, then it's acutely life-threatening.'

Therefore, I would like to take this statement into account and not offer the usual consideration in the form of my workforce. But just give everyone who helps me a little pleasure.

With an already finished picture from me send as a .jpg. It may not be anything big, but it should also be just a small symbol of my gratitude to stand by my side now. No matter whether for a huge donation or a tip. 

Gratitude

What I will definitely give you is my endless gratitude, which comes from the bottom of my heart. For you, it may only be a tip - for me, it's much more: a building block that helps me survive another day. And to continue looking positively ahead.  

How can you help me? 

I thank you for your help and support from the bottom of my heart!  

With love,  

Thomas   

Deutsche Fassung:   

Nahtod x 4 - brauche Hilfe!  

Es folgt eine lange Geschichte, denn es fällt mir nicht leicht, um Hilfe zu bitten.  

Die Kurzfassung vorab: 

Ich hatte in den letzten Jahren viermal eine Gehirnentzündung (Meningoenzephalitis), zuletzt im Dezember 2023. Jedes Mal kombiniert mit Epilepsie/Anfällen, mehrtägigen Komas und viel Zeit auf den Intensivstationen der Krankenhäuser, um mich wieder auf die Beine zu stellen.  

Zusätzlich bin ich ADHS-Betroffener. Leider wurde dies erst im Erwachsenenalter diagnostiziert, weshalb ich staatliche Unterstützung nie als Option wahrnehmen konnte und mir eine Behinderung nie zugestehen wollte.

Ich bin nicht im ‚üblichen‘ Sinne arbeitsfähig, also habe ich mich seit ich Anfang Zwanzig bin als Freelance-Writer und Künstler über Wasser gehalten. Nie großartig erfolgreich, dem standen meine sozialen Ängste im Weg, aber immer mit vollen Einsatz und Leidenschaft dabei - so, dass ich überleben konnte. Und meine Familie ernähren.  

Die Corona-Pandemie-Jahre und die vier Gehirnentzündungen haben jedoch dafür gesorgt, dass das nur mit erheblichen Schulden möglich war.  

Ich war immer ein Kämpfer. Ich habe mich immer durchgeboxt. Und: Ich helfe lieber anderen als das ich selbst um Hilfe bitte oder diese annehme. Aktuell bin ich jedoch an einem Punkt, an dem ich am liebsten aufgeben möchte oder einen letzten verzweifelten Versuch starte. Und hier um Hilfe bitte.  

Ich bitte um deine Hilfe!  

Die ganze Story: 

Geboren bin ich 1971. In der Grundschule und später in der weiterführenden Schule war ich der klassische ‚Störenfried‘. In einem Zeugnis von mir stand ‚Thomas lenkt gerne ab und lässt sich gerne ablenken‘. 

Von außen betrachtet war ich immer ein nettes Kerlchen. Halt ein bisschen langsamer im Denken und Mitkommen, aber bemüht und freundlich. Von den Lehrern als liebenswürdig, aber leider auch als faul und störend bezeichnet. 

Ich selbst habe mich eher als ein kleines bisschen dümmer als der Rest wahrgenommen. Faul war ich nicht. Ganz im Gegenteil. Während andere sich einfach hinsetzen konnten, um zu lernen, und nach einer Zeit den Stoff auch verinnerlicht hatten, hat mein ADHS dafür gesorgt, dass das Dopamin einfach nicht an die entsprechenden Stellen gelangt. Oder anders gesagt: die Hormone, die dazu beitragen, Motivation zu entwickeln, bei der Sache zu bleiben, Reize von außen nicht alle gleichermaßen wichtig zu nehmen, sondern zu filtern - sind nicht dahin gelangt, wo sie hätten wirken können. Heute, 40 Jahre später, wird es ADHS als Behinderung angesehen und es können Hilfsmaßnahmen vorgenommen werden.  

Damals musste ich einfach akzeptieren, dass ich mit den anderen nicht mithalten konnte, dass ich halt ein kleines bisschen mehr lernen muss, ein bisschen mehr aufpassen, ein bisschen mehr auf das Verhalten der anderen achten, um dadurch in jedem Moment herauszufinden, was wichtig und was unwichtig ist.  

Auf der anderen Seite kannte ich ja auch das Gefühl von Begeisterung. Wenn ich jemandem helfen konnte, waren nicht nur sofort alle Ressourcen da, ich konnte sie sogar noch schneller, noch effektiver nutzen und anderen ganz konkret helfen.

Wenn ich Geschichten erzählen sollte, mir Sachen ausdenken, fotografieren, andere aufheitern - dann war der ADHS typische Hyperfokus da und ich konnte in kürzester Zeit alle Aufgaben so angehen, dass die Probleme der anderen verschwanden. 

In der Schule oder da, wo ein großes ‚Muss’ bei allen Aufgaben stand und bei meinen eigenen Problemen ging das nicht. Die Dopamin-ausschüttende Freude hielt sich versteckt vor mir, so sehr ich auch danach suchte. Ritalin gab es keins. Die ADHS-Diagnose sollte mir ja auch erst 40 Jahre später mitgeteilt werden.  

Und es war mir auch einfach unangenehm, zuzugeben, dass ich halt die zehnfache Zeit aufwenden musste, um ein ähnliches Lernergebnis wie die anderen zu erzielen. 

Ich hatte natürlich kein psychologisches Hintergrundwissen - und musste mir letztendlich eingestehen, dass ich ‚dumm’ war. Und zumindest so tun, als wäre ich es nicht.  

Die soziale Interaktion mit den Schülern und Lehrern war bestimmt durch Maskieren. Weshalb ich auch zweimal die ‚Extrarunde‘ drehen durfte. Offiziell galt ich als ‚intelligent, aber faul‘.  

Nach der Schule…

Im Anschluss an meine schulische Laufbahn schrieb ich mich an der Universität für ein Studium ein. Um dieses zu finanzieren, bat ich anderen an, meine Talente als Autor, Texter zu nutzen. Das lief auch gut. Ich konnte meine Hyperfokussierung nutzen, um außergewöhnliche Kreationen zu erschaffen.

Was nicht lief, war das parallele Studium. Ich glaube, für jeden ist es schwer, Vollzeitstudium zu arbeiten und nebenbei zu studieren. Mir ist es nicht gelungen.  

Also gab ich das Studium auf und konzentrierte mich auf das, was ich konnte. Kreativ sein. Dinge neu und ungewöhnlich entwickeln.  

Ich wollte als ‚normal‘ angesehen werden und arbeitete deshalb auch in Festanstellung, klassisch, 9-5. Nur: ‚Normal‘ war ich halt nicht. Leider.

Ich war unkonzentriert, verstand die simpelsten administrativen Abläufe nicht. Und ‚arbeitete‘ eigentlich erst dann, wenn die anderen das Haus verlassen hatten. Erledigte die kreativen Aufgaben jedoch immer mit Bravour.  

Einen Vorteil hatte ich nämlich: ich war und bin kreativ. Das war für mich nie etwas außergewöhnliches, sondern so einfach wie atmen. Ich war ja immer umgeben von Ideen, die mich konstant bombardieren, ein ständiger Regen aus Assoziationen. Dadurch, dass der Frontallappen meines Gehirns die Dopaminaufnahme blockiert, war ich auch gezwungen dazu, durch Nutzung der Ideen eine kurzfristige Dopaminausschüttung zu erzeugen. 

Was ich nicht konnte, waren die sozialen Interaktionen, das administrative Drumherum. Die ständig gleichbleibenden Abläufe.  

Was zur Folge hatte, dass sich meine Depressionen zwangsläufig zu Burnouts verwandelten. Dass ich durch das „Maskieren“ zwar immer ein Lächeln auf den Lippen hatte, aber innerlich komplett leer war.   

Heute gibt es Möglichkeiten, mich mittels Medikation und grundsätzlicher Unterstützung arbeitsfähig zu machen. Damals nicht. Also blieb mir nur die Selbstständigkeit. Und die Möglichkeit, nicht acht Stunden zu arbeiten, sondern mein Pensum über den ganzen Tag einschließlich der Wochenende zu verteilen.  

Ich konnte gute Ergebnisse liefern. Ich musste nie um Hilfe bitten, sondern konnte helfen. Konnte meine Talente einsetzen. Konnte die Einschränkungen meines ADHS umgehen. Und konnte sogar verhältnismäßig normal leben.  

Ich überspringe der Kürze wegen die nächsten zwanzig Jahre, da zwar für mich viel passiert ist, aber das hier kaum Relevanz haben dürfte.

In der Zeit habe ich geheiratet, zwei unglaublich tolle Kinder gezeugt und großgezogen, mich scheiden lassen und neben meiner Tätigkeit als Autor/Texter/Ghostwriter die Fotografie als weiteres Tätigkeitsfeld hinzugefügt.  

4 x an der Schwelle des Todes 

Bis dann Anfang 40 meine erste Gehirnentzündung eintrat. Ich erinnere mich, dass ich am Morgen noch bei meiner Psychologin war, das Gespräch aber abbrechen musste, da ich nicht mehr folgen konnte. Die nächste Erinnerung war aus dem Krankenhaus. Frisch aus dem Koma erwacht.  

Die nächste Gehirnentzündung kam ein Jahr später. Eine wirkliche Ursache konnte weder bei der ersten noch bei der zweiten ausgemacht werden. Dafür wurde ich jetzt endlich auf ADHS getestet - und diagnostiziert. Was mir vieles rückblickend erklärte. Die Therapie konnte zwar vieles sichtbar machen, aber nicht mehr korrigieren.  

Und das Leben ging schließlich auch noch weiter. Das erforderte es, meine Aufmerksamkeit auf die dringlichen Probleme zu lenken und die Kosten durch die Arbeitsausfälle wieder zu erwirtschaften.  

Dann kam die Pandemie. Eine Zeit, die sämtliche meiner über die Jahre mühsam aufgebauten Rücklagen komplett aufgefressen hat, da plötzlich nur noch sehr wenige Jobs für mich da waren.

Das, was ich perfekt konnte, konnten andere auch. Perfektion war nicht mehr gefragt. Schreiben und fotografieren kann schließlich jeder, hat man ja bereits in der Schule gelernt oder schießt Fotos mit dem Handy. 

Erst 2022 sollte es wieder losgehen. Mit einem Projekt, für das ich nach Mexiko reisen musste. Mir war jeder Job willkommen, Hauptsache es ging wieder los. In dem Fall allerdings nicht sonderlich lange. Denn vor Ort in Mexiko bekam ich erneut eine Gehirnentzündung und musste die Reise um ein paar zusätzliche Tage auf der Intensivstation eines Krankenhauses in Cozumel verlängern. 

Da ich nicht ausreichend auslandskrankenversichert war, wurden aus den aufgebrauchten Rücklagen plötzlich Schulden. Wieder zuhause machte ich mich daran, diese abzubauen. Einfach in dem ich 18 statt 8 Stunden am Tag arbeitete. Und es sah auch gut aus.

Bis ich dann Ende 2023 erneut ins Krankenhaus musste. Wieder mit der obligatorischen Enzephalitis. Wieder verbunden mit Epilepsie/Anfällen und Koma. Und wieder auf der Schwelle zwischen Leben und Tod. Zum vierten Mal. 

Einfach aufgeben?

Diesmal allerdings mit einer neuen Erkenntnis: Ich kann nicht mehr. Ich habe mir die ganzen letzten Jahre nichts gegönnt und bin trotzdem hoch verschuldet. Ich habe die letzten Jahre Doppel- und Dreifachschichten geleistet, um mir doch nur das Nötigste leisten zu können. 

Ich habe immer versucht, anderen zu helfen und das Maximalmögliche an Unterstützung geliefert, nur mich und meine Bedürfnisse vernachlässigt. 

Oder weiterkämpfen?

Momentan tue ich alles, um zu überleben. Um eine warme Mahlzeit zu haben. Und noch wichtiger: trotz der persönlichen Widrigkeiten für meine Kinder da zu sein.

Da die Ärzte nicht wirklich rausfinden konnten, warum ich andauernd eine Enzephalitis bekomme, kann ich keine Prognose abgeben, ob ich das nächste Jahr überleben werde. 

Das Gute an meiner Situation: Sie lenkt mich davon ab, mich mit dieser Frage zu beschäftigen.

Das nicht so gute: Sie lässt mir keine Möglichkeit, Rehabilitationsmaßnahmen vorzunehmen oder mich auf die Suche nach dem passenden Arzt zu machen oder mich überhaupt um irgendwas zu kümmern, was nicht davon handelt, wie ich meine Miete bezahlen soll, wie ich meine Kredite zurück bezahlen soll, wie ich was Warmes zu essen bekomme. 

Eine kleine Hilfe - mit großer Wirkung.

So sehr ich auch auf eine Spende angewiesen bin, um zu überleben, um meinem Gesundheitszustand entsprechend auch mal die Zeit für eine Pause zu nutzen, und mich auf die Suche zu machen, nach einem Arzt, der mich medizinisch begleiten will - so sehr ist mir das auch persönlich zuwider.

Ich möchte jedem, der mir jetzt helfen will, eine Gegenleistung erbringen. Ich bin Autor, Fotograf, Kreativer. Ich versuche immer, Ideen zu entwickeln, die zielführend und gleichzeitig kreativ sind, die auch Spaß machen.

Und ich würde am liebsten sagen, komm, lass mich dir helfen. Lass mich was für dich erarbeiten. Lass mich dein Problemlöser sein.

Meinte Hausärztin meinte letzte Woche zu mir: ‚wenn ich jetzt keine Pause mache, dann ist das akut lebensgefährlich.‘

Deshalb möchte ich diese Aussage berücksichtigen und nicht die übliche Gegenleistung in Form von meiner Arbeitskraft, anbieten. Sondern jedem, der mir hilft, einfach eine kleine Freude machen. Mit einem bereits fertigen Bild als .jpg von mir. Ist vielleicht nichts großes, aber es soll auch nur ein kleines Symbol meiner Dankbarkeit sein, mir jetzt zur Seite zu stehen. Ganz egal, ob für eine Riesenspende oder ein Trinkgeld.

Dankbarkeit

Was ich dir in jedem Fall geben werde, ist meine unendliche Dankbarkeit, die von ganzem Herzen kommt. Für dich mag es nur ein Trinkgeld sein - für mich ist es viel mehr: ein Baustein, der mir hilft, einen weiteren Tag zu überleben. Und weiterhin positiv nach vorne zu schauen. 

Wie kannst du mir helfen?

Ich danke dir für deine Hilfe und Unterstützung von ganzem Herzen! 

Mit Liebe, Thomas