Dieser Spendenaufruf wird von Sarah Emilias Mama erstellt.

An alle, die diesen Text lesen: Danke, dass ihr euch einen Moment Zeit nehmt.

Ich wende mich heute an euch, weil meine Tochter Sarah Emilia dringend medizinische Hilfe benötigt.

Die Operation und die erste Verbesserung

Im März 2025 wurde meine Tochter nach anderthalb Jahren vollständiger Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit in Barcelona im Centro Médico Teknon einer hochkomplexen neurochirurgischen Operation am kraniozervikalen Übergang zwischen Schädelbasis und oberer Halswirbelsäule unterzogen – einem schwerwiegenden Eingriff an einer der sensibelsten anatomischen Regionen, der nur bei eindeutiger medizinischer Notwendigkeit durchgeführt wird.

Diese notwendige Operation führte zu einer Verbesserung.

Trotz einer schweren körperlich sehr belastenden Rehabilitationsphase konnte sich Sarah aus der kompletten Bettlägerigkeit herauskäpfen, sie konnte wieder kurze Zeit sitzen, einige Schritte gehen und sich kleine Teile ihres Alltags zurückerobern. Sie schaffte es sogar, im Rollstuhl für kurze Strecken wieder nach draußen zu kommen – gemeinsam mit ihrer Hündin. Diese kleinen Ausflüge bedeuteten ihr sehr viel und gaben ihr wieder ihre Lebensfreude zurück. Wir waren unglaublich stolz auf unsere Tochter dass Sie sich so in ihr Leben zurückgekämpft hat. Trotz vieler Rückschläge, hat sie nicht aufgegeben und immer wieder ein bisschen mehr ausprobiert.

Plötzliche Verschlechterung

In den vergangenen Wochen kam es jedoch zu einer erneuten, plötzlichen und massiven Verschlechterung ihres Zustands. Innerhalb kurzer Zeit entwickelte sich ein starkes Gefühl der Instabilität. Sarah hatte zunehmend das Empfinden, ihren Kopf nicht mehr sicher halten zu können. Die zuvor vorhandene funktionelle Stabilität ging verloren, begleitet von einem massiven Verlust an Körperkontrolle. Alltägliche Bewegungen waren plötzlich nicht mehr möglich. Der Zustand kippte von einer eingeschränkten, aber tragbaren Situation in eine vollständige Immobilität.

Medizinischer Hintergrund

Bei Sarah wurden 2024 das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert und noch eine weitere Bindegewebserkrankung.

Das Bindegewebe ist strukturell fragiler. Dadurch können auch Belastungen, die für andere Menschen unproblematisch sind, zu erheblichen funktionellen Einbrüchen führen. Vor diesem Hintergrund ist erklärbar, dass es auch ohne Sturz, Unfall oder äußere Gewalteinwirkung zu diesem plötzlichen Verlust an Stabilität kam. Eine abschließende medizinische Einordnung ist derzeit nicht möglich und erfordert eine spezialisierte Abklärung vor Ort.

Aktueller Zustand

Infolge dieser Verschlechterung ist Sarah inzwischen wieder vollständig bettlägerig. Sie kann weder sitzen noch stehen oder gehen und keine feste Nahrung zu sich nehmen. Der gesamte Alltag findet erneut ausschließlich im Bett statt. Auch grundlegende Tätigkeiten wie Körperpflege und minimale Versorgung können nur noch im Liegen und ausschließlich mit Unterstützung erfolgen. Tätigkeiten, die für andere selbstverständlich sind, erfordern bei ihr erhebliche Hilfe und organisatorischen Aufwand. Zusätzlich bestehen schwere neurologische Einschränkungen, die die Situation weiter verschärfen.

Krankenhaus und ärztliche Einschätzung

Kurz vor Weihnachten musste Sarah aufgrund dieses Zustands mit dem Rettungswagen in ein Krankenhaus gebracht werden. Dort erfolgten ärztliche Untersuchungen, einschließlich bildgebender Diagnostik. Im Rahmen dieser Untersuchungen wurden Auffälligkeiten gesehen, die eine dringende weitere fachärztliche Klärung erforderlich machen. Aus diesem Grund wurde ihr ausdrücklich geraten, sich umgehend an ihren Neurochirurgen zu wenden.

Schwerwiegende Folgen einer unbehandelten kraniozervikalen Instabilität (CCI):

• Kompression des Hirnstamms mit Störungen zentraler Steuerungsfunktionen (Bewusstsein, Atmung, Kreislauf)

• Schwere neurologische Ausfälle, z. B. Gangverlust, Koordinationsverlust, Lähmungserscheinungen oder Verlust der Körperkontrolle

• Autonome Dysfunktion mit Entgleisungen von Herzfrequenz, Blutdruck und Atmung bis hin zu Synkopen (Ohnmachten)

• Schluck- und Sprechstörungen durch Beeinträchtigung hirnstammnaher Hirnnerven

• Massive kognitive Beeinträchtigungen (extremer Brain Fog, Denkverlangsamung, Reizüberflutung, geistige Erschöpfung)

• Zunehmende Pflegebedürftigkeit bis vollständige Bettlägerigkeit

• Irreversible Nervenschäden, wenn die mechanische Belastung über längere Zeit anhält

Rückmeldung aus Barcelona

Ich habe daraufhin unverzüglich Kontakt zu den behandelnden Ärzten in Barcelona aufgenommen. Alle relevanten medizinischen Unterlagen wurden übermittelt und liegen dort

bereits vor.

Nach Durchsicht der übermittelten medizinischen Unterlagen wurde uns mitgeteilt, dass eine umgehende stationäre Aufnahme notwendig ist, um Sarah fachgerecht zu stabilisieren. Die Situation erfordert im Anschluss eine weiterführende spezialisierte Diagnostik, da andernfalls bei ihr gesundheitliche Risiken bestehen können. Auf deren Grundlage wird entschieden, welche weiteren stabilisierenden Maßnahmen notwendig sind, einschließlich des Umfangs, in welchem Umfang auch operative Schritte eingeleitet werden müssen. Darüber hinaus wurde darauf hingewiesen, dass eine zeitnahe persönliche Vorstellung erforderlich ist, um eine weitere Verschlechterung zu vermeiden. Die Anreise soll dabei bestenfalls stabilisiert und im Liegen erfolgen.

Warum das Spendenziel aktuell bei diesem Betrag liegt

Das aktuelle Spendenziel deckt die medizinisch zwingend notwendigen Kosten ab, um eine sichere und angemessene Behandlung überhaupt zu ermöglichen. Dazu gehören der liegend Transport, die stationäre Aufnahme im Krankenhaus, die damit verbundenen Krankenhauskosten, die spezialisierte Diagnostik sowie unmittelbar erforderliche stabilisierende medizinische Maßnahmen nach ärztlicher Einschätzung.

Nach der aktuellen medizinischen Einschätzung können die konkrete Operationsindikation sowie der Umfang und damit die exakten Operationskosten jedoch erst nach Abschluss der umfassenden Diagnostik und ärztlichen Beurteilung vor Ort festgelegt werden. Aus diesem Grund sind mögliche OP-Kosten derzeit bewusst noch nicht im aktuellen Spendenziel enthalten.

Alle Spenden werden ausschließlich für medizinisch notwendige Zwecke verwendet. Die Verwendung der Mittel wird transparent dokumentiert. Über den medizinischen Verlauf und entstehende Kosten wird regelmäßig informiert.

Die Entscheidung für die Behandlung in Barcelona ergab sich aus der besonderen medizinischen Ausgangslage. Bei einer hochkomplexen Instabilität im Bereich des kraniozervikalen Übergangs in Kombination mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom ist entscheidend, dass ein neurochirurgisches Team regelmäßig genau mit diesen Krankheitsbildern arbeitet. Ausschlaggebend war daher die nachweisliche Erfahrung im Umgang mit EDS-assoziierten Instabilitäten und die routinierte Beurteilung sowie operative Behandlung dieser spezifischen Konstellation.

Wir bitten um Unterstützung – in welcher Form auch immer:

• Teilen Sie Sarahs Geschichte, damit mehr Menschen von ihrer Situation erfahren.

• Unterstützen Sie uns gerne mit einer Spende egal ob groß oder klein, wenn es möglich ist, um die notwendige medizinische Versorgung, Pflege und Therapien zu ermöglichen.

• Senden Sie Sarah Gedanken der Unterstützung und Ermutigung – sie kämpft jeden einzelnen Tag.

Sarah hat nie aufgegeben, egal wie schwer es für sie war.

Wir als Familie geben ebenfalls nicht auf.

Doch wir können diesen Weg nicht allein bewältigen.

Bereits vor der Operation in der Klinik in Barcelona ist ein sehr großer Teil unserer privaten Ersparnisse in medizinische Abklärungen, Diagnostik, Behandlungen und notwendige Voruntersuchungen geflossen. Diese Maßnahmen waren über einen langen Zeitraum hinweg erforderlich und mussten selbst finanziert werden.

Auch bei der ersten Operation haben wir als nach Kräften finanziell unterstützt. Gleichzeitig wäre dieser Schritt ohne die Hilfe des Vereins Zusammen Berge versetzen in dieser Form niemals möglich gewesen. Der Verein hat einen entscheidenden Beitrag geleistet und die Behandlung überhaupt erst realisierbar gemacht.

Die aktuelle Situation übersteigt das, was wir als Familie allein noch tragen können. Ohne weitere Unterstützung ist dieser Weg für uns nicht mehr zu bewältigen.

Jede Unterstützung hilft, die notwendige medizinische Stabilisierung und Abklärung zu ermöglichen

Vielen Dank von Herzen an alle, die uns damals begleitet und gespendet haben, und an alle, die mich jetzt wieder unterstützen. Ihre Hilfe trägt mich in einer Zeit, in der ich sie mehr brauche, als Worte ausdrücken können.

Dankbarkeit

Sarah Emilia Gradtke und Familie

Englisch Version

This fundraising campaign is organized by Sarah Emilia’s mother

To everyone reading this: thank you for taking a moment of your time.

I am writing to you today because my daughter, Sarah Emilia, urgently needs medical help.

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The surgery and the initial improvement

In March 2025, after one and a half years of complete bedriddenness and full dependency on care, my daughter underwent a highly complex neurosurgical procedure in Barcelona at the Centro Médico Teknon.

The surgery involved the craniocervical junction between the skull base and the upper cervical spine — one of the most sensitive and high-risk anatomical regions. Such an intervention is only performed when there is a clear and serious medical indication.

This necessary operation led to an improvement.

Despite an extremely demanding and physically exhausting rehabilitation phase, Sarah managed to fight her way out of complete bedriddenness. She was able to sit for short periods, take a few steps, and gradually reclaim small parts of everyday life. For short distances, she could even go outside again in her wheelchair — together with her dog.

These small outings meant a great deal to her and gave her brief moments of joy and dignity again. We were incredibly proud of our daughter for fighting her way back into life. Despite many setbacks, she never gave up and continued to try, step by step.

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Sudden deterioration

However, in recent weeks her condition deteriorated again — suddenly, severely, and dramatically. Within a short period of time, she developed a strong sense of instability. Sarah increasingly felt that she could no longer hold her head safely. The functional stability she had regained was lost, accompanied by a massive loss of bodily control.

Everyday movements suddenly became impossible. Her condition shifted from a limited but manageable situation to complete immobility.

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Medical background

In 2024, Sarah was diagnosed with Ehlers-Danlos syndrome (EDS) as well as another connective tissue disorder.

In EDS, connective tissue is structurally fragile. As a result, stresses that would be unproblematic for most people can lead to severe functional breakdowns.

Against this background, it is medically plausible that this sudden loss of stability occurred without a fall, accident, or external trauma. At present, a definitive medical assessment is not possible and requires specialized evaluation on site.

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Current condition

As a result of this deterioration, Sarah is now once again completely bedridden. She is unable to sit, stand, or walk and cannot tolerate solid food. Her entire daily life takes place exclusively in bed. Even basic activities such as personal hygiene, repositioning, and minimal care can only be performed while lying down and only with assistance.

Tasks that are routine for others require extensive support and careful organization. In addition, she suffers from severe neurological impairments that further aggravate her situation.

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Hospitalization and medical assessment

Shortly before Christmas, Sarah had to be taken to hospital by ambulance due to her condition. There, medical examinations including imaging were performed. These examinations revealed findings that require urgent further specialist evaluation.

For this reason, she was explicitly advised to contact her neurosurgeon without delay.

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Serious consequences of untreated craniocervical instability (CCI)

• Compression of the brainstem with impairment of vital regulatory functions (consciousness, breathing, circulation)

• Severe neurological deficits such as loss of gait, coordination problems, paralysis, or loss of bodily control

• Autonomic dysfunction with dangerous disturbances of heart rate, blood pressure, and respiration, including syncope (fainting)

• Swallowing and speech disorders due to impairment of brainstem-related cranial nerves

• Severe cognitive impairment (extreme brain fog, slowed thinking, sensory overload, profound mental exhaustion)

• Increasing dependency on care up to complete bedriddenness

• Irreversible nerve damage if mechanical stress persists over time

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Feedback from Barcelona

I immediately contacted the treating physicians in Barcelona. All relevant medical records were submitted and are already available to them.

After reviewing the documentation, we were informed that immediate inpatient admission is medically necessary in order to stabilize Sarah appropriately. Further specialized diagnostics are required, as otherwise there is a risk of serious health consequences.

Based on these findings, decisions will be made regarding further stabilizing measures, including whether and to what extent additional surgical intervention may be necessary. We were also informed that a prompt in-person evaluation is essential to prevent further deterioration. The journey must be carried out in a stabilized, lying position.

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Why the current fundraising goal is €82,000

The current fundraising goal covers the medically unavoidable costs required to enable safe and appropriate treatment. This includes medical transport under supervision, hospital admission, inpatient care, specialized diagnostics, and immediately necessary stabilizing medical measures as determined by physicians.

According to current medical assessment, the precise indication for surgery, its scope, and therefore the exact surgical costs can only be determined after comprehensive diagnostics and evaluation on site. For this reason, potential surgical costs are intentionally not yet included in the current fundraising goal.

All donations will be used exclusively for medically necessary purposes. The use of funds will be documented transparently, and updates on medical progress and costs will be provided regularly.

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Why treatment in Barcelona

The decision to pursue treatment in Barcelona was based on Sarah’s specific medical situation. In cases of highly complex craniocervical instability combined with Ehlers-Danlos syndrome, it is crucial that the neurosurgical team has extensive and routine experience with exactly these conditions.

The decisive factor was the documented expertise in EDS-associated instabilities and the specialized assessment and treatment of this specific constellation.

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We ask for support — in any form

• Please share Sarah’s story so that more people become aware of her situation.

• If possible, support us with a donation — large or small — to enable necessary medical care, nursing, and therapies.

• Send Sarah messages of encouragement and support — she fights every single day.

Sarah has not given up. As a family, we have not given up either.

But we cannot walk this path alone.

Even before the first surgery in Barcelona, a significant portion of our private savings had already been spent on medical evaluations, diagnostics, treatments, and necessary preliminary examinations — all of which had to be financed privately over a long period of time.

We, as parents, supported the first surgery financially to the best of our ability. At the same time, this step would never have been possible without the help of the association Zusammen Berge versetzen, which made a decisive contribution to enabling the treatment.

Our private financial resources are now largely exhausted. The current situation exceeds what we can bear as a family on our own. Without further support, this path is no longer manageable for us.

Every contribution helps to enable the necessary medical stabilization and diagnostic clarification.

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From the bottom of our hearts, thank you to everyone who supported us in the past and to everyone who is supporting us again now.

Your help carries us through a time in which it is needed more than words can express.

With deepest gratitude,

Sarah Emilia Gradtke and family