Ich schreibe diesen Aufruf als Mutter von Sarah Emilia, weil meine Tochter dringend medizinische Hilfe braucht.

Sarah ist 36 Jahre alt und leidet an einer seltenen Bindegewebserkrankung aus dem Formenkreis des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) und Me/Cfs und Craniozervikale Instabilität.

Bei der Erkrankung EDS ist das stützende Gewebe des Körpers krankhaft verändert. Dadurch können Bänder, Gelenke und andere stabilisierende Strukturen ihre Funktion nicht ausreichend erfüllen. Wenn diese Instabilität den Übergang zwischen Schädel und oberer Halswirbelsäule betrifft, kann das schwerwiegende neurologische und körperliche Folgen haben.

Sarah kämpft dadurch mit schweren neurologischen Einschränkungen, einer massiven Einschränkung des Gehens sowie einer starken Verschlechterung der Belastbarkeit bis hin zur vollständigen Bettlägerigkeit.

Sie leidet unter Atemproblemen und Atemnot, Schluckstörungen, wodurch Essen und Trinken nur noch stark eingeschränkt möglich sind, außerdem unter Sprachstörungen und starken Schmerzen.

Wenn dies nicht rechtzeitig behandelt wird, kann es zu lebensbedrohlichen Komplikationen bis hin zum Tod führen.

Genau deshalb handelt es sich nicht um eine harmlose Instabilität oder um bloße Nackenbeschwerden, sondern um eine schwerwiegende Erkrankung in einem hochsensiblen Bereich des Körpers.

Warum Barcelona?

Sarah wurde nach zwei Jahren schwerster Einschränkungen und Bettlägerigkeit am 5. März 2025 bereits in Barcelona an ihrer Halswirbelsäule operiert. Diese Behandlung war keine Luxusbehandlung, keine freiwillige Auslandsentscheidung und keine Frage des Komforts, sondern ein medizinisch notwendiger, hochspezialisierter neurochirurgischer Eingriff. Barcelona wurde nicht aus persönlichen Gründen gewählt, sondern weil dort Spezialisten tätig sind, die mit genau dieser seltenen und komplexen Problematik Erfahrung haben und Sarahs Fall bereits kennen.

Was wird bei der Operation gemacht:

Bei der Operation wird der krankhaft instabile Übergang zwischen Schädel und oberer Halswirbelsäule in einem hochkomplexen neurochirurgischen Eingriff mit Schrauben und Stäben dauerhaft fixiert und stabilisiert, damit die unnatürliche Bewegung in diesem hochsensiblen Bereich ausgeschaltet und Hirnstamm, oberes Rückenmark sowie wichtige Nerven- und Gefäßstrukturen geschützt werden. Dadurch geht zwar ein Teil der natürlichen Kopfrotation verloren, genau diese bewusste Bewegungseinschränkung ist aber notwendig, um den instabilen Bereich dauerhaft zu sichern und weitere Schädigungen zu verhindern.

Die erste Operation hat eine echte Verbesserung gebracht.

Nach dem Eingriff war Sarah nicht mehr vollständig ans Bett gebunden. Es war viel harte Arbeit, aber es kam langsam zu einer spürbaren Stabilisierung. Für kurze Zeit konnte sie Dinge wieder tun, die vorher nicht mehr möglich waren. Besonders bewegend war für uns als Familie, dass sie wenigstens für kurze Zeit wieder mit ihrer geliebten Hündin nach draußen gehen konnte. Das gab ihr sehr viel Kraft. Genau diese kleinen Schritte haben gezeigt, dass der Eingriff medizinisch notwendig war.

Die Heilung nach einer solchen großen Operation ist kein kurzer Prozess. Eine Stabilisierung und Erholung kann bis zwei Jahre oder länger in Anspruch nehmen. Gerade deshalb waren diese ersten Verbesserungen so bedeutsam. Es ging dennoch schrittweise in die richtige Richtung.

Warum jetzt erneut Hilfe nötig ist:

Bei Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom kann es trotz einer zunächst erfolgreichen Operation leider erneut zu Instabilitäten kommen, weil die zugrunde liegende Bindegewebsschwäche bestehen bleibt. Das ist bei Sarah eingetreten.

Ihr Zustand hat sich erneut massiv verschlechtert.

Kurz vor Weihnachten musste Sarah aufgrund dieses Zustands mit dem Rettungswagen in ein Krankenhaus gebracht werden. Dort erfolgten ärztliche Untersuchungen, einschließlich bildgebender Diagnostik. Im Rahmen dieser Untersuchungen wurde ihr geraten, sich an ihren Neurochirurgen zu wenden.

Sarah ist inzwischen seit Dezember 25 wieder vollständig bettlägerig. Sie kann nicht mehr selbstständig aufstehen. Selbst einfachste alltägliche Dinge sind ohne Hilfe nicht mehr möglich. Ihr gesamter Alltag ist vollständig an das Bett gebunden. Besonders belastend ist, dass sich ihr Zustand nicht stabilisiert, sondern täglich weiter verschlechtert.

Die behandelnden Spezialisten in Barcelona haben die aktuelle Situation erneut beurteilt. Nach dieser medizinischen Einschätzung und Durchsicht der übermittelnden Unterlagen, ist eine weitere Operation erforderlich. Diese Behandlung ist nicht beliebig aufschiebbar. Jeder Tag, der vergeht, bedeutet ein zusätzliches Risiko und erhöht die Gefahr einer weiteren gesundheitlichen Verschlechterung.

Wir stehen im engen Kontakt mit ihrem behandelnden Arzt, der über Sarahs Zustand regelmäßig informiert wird.

Warum die Reise nicht normal möglich ist:

Sarah kann in ihrem jetzigen Zustand nicht normal reisen. Eine gewöhnlich Anreise ist medizinisch nicht vertretbar. Der Transport nach Barcelona muss unter besonderen Bedingungen und im Liegen organisiert werden, um zusätzliche Belastungen und Risiken so weit wie möglich zu vermeiden.

Wofür die Spenden benötigt werden

Die erbetenen Spenden dienen nicht einer freiwilligen oder komfortorientierten Maßnahme, sondern einer medizinisch notwendigen Versorgung. Sie werden benötigt für:

* den medizinisch vertretbaren Transport

* nach Barcelona

* die notwendige medizinische Aufnahme

* erforderliche Untersuchungen und Diagnostik

* die notwendige Operation

* die Versorgung vor Ort

Warum das Spendenziel bei diesem Betrag liegt:

Um größtmögliche Transparenz zu schaffen, werden wir hier regelmäßig über den aktuellen Stand informieren und auch Kosten, Voranschläge sowie medizinische Entwicklungen offen kommunizieren. Dennoch lässt sich die endgültige Höhe der Gesamtkosten derzeit noch nicht abschließend festlegen, da erst die spezialisierte Diagnostik zeigen wird, in welchem Umfang weitere stabilisierende Maßnahmen notwendig sind.

Besonders schwer ist für uns, dass Sarah trotz einer zweijährigen Diagnosesuche lange ohne Diagnose und ohne passende Hilfe geblieben ist. Die Schwere der Instabilität hat den gesamten Weg enorm erschwert, da viele Standarduntersuchungen nicht durchgeführt werden konnten und sich bisher kein Arzt bereit erklärt hat, die Verantwortung für ihren Fall zu übernehmen. Erst in Barcelona konnte durch eine spezialisierte Diagnostik im Jahr 2024 endlich festgestellt werden, was ihr tatsächlich fehlt. Die notwendige Behandlung ihres komplexen Falls ist hochspezialisiert, und die entstehenden Kosten werden nicht übernommen. Deshalb sind wir auf Unterstützung angewiesen, um ihr diese medizinisch notwendige Versorgung überhaupt ermöglichen zu können.

Bereits bei der ersten Operation in der Klinik in Barcelona, sind unsere privaten Ersparnisse in medizinische Abklärungen, Diagnostik, Behandlungen und notwendige Voruntersuchungen geflossen. Diese Maßnahmen waren über einen langen Zeitraum hinweg erforderlich und mussten selbst finanziert werden. Die Krankenkasse hat bereits bei der ersten Operation weder Diagnostik noch Operationskosten übernommen.

Gleichzeitig wäre dieser Schritt ohne die Hilfe des Vereins Zusammen Berge versetzen in dieser Form niemals möglich gewesen.

Danke auch an das Modehaus Warth Laupheim und jeden einzelnen der uns unterstützt hat.

Was uns bei diesem Aufruf wichtig ist:

Es geht darum, Sarah die Behandlung zu ermöglichen, die nach aktueller ärztlicher Einschätzung dringend notwendig ist, um eine weitere Verschlechterung möglichst zu verhindern.

Als Mutter ist es kaum auszuhalten, das eigene Kind in diesem Zustand zu sehen und zu wissen, dass dringend Hilfe nötig ist, die wir allein nicht mehr bewältigen können.

Deshalb bitte ich Sie von Herzen um Unterstützung.

Jede Spende und jedes Teilen hilft.

Und auch wenn Sie selbst nicht spenden können, hilft das Teilen dieses Aufrufs sehr weiter.

Im Namen unserer Familie, danke ich Ihnen von Herzen für jede Unterstützung.

Familie Gradtke & Sarah Emilia

Englisch Version

This fundraising campaign is organized by Sarah Emilia’s mother

To everyone reading this: thank you for taking a moment of your time.

I am writing to you today because my daughter, Sarah Emilia, urgently needs medical help.

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The surgery and the initial improvement

In March 2025, after one and a half years of complete bedriddenness and full dependency on care, my daughter underwent a highly complex neurosurgical procedure in Barcelona at the Centro Médico Teknon.

The surgery involved the craniocervical junction between the skull base and the upper cervical spine — one of the most sensitive and high-risk anatomical regions. Such an intervention is only performed when there is a clear and serious medical indication.

This necessary operation led to an improvement.

Despite an extremely demanding and physically exhausting rehabilitation phase, Sarah managed to fight her way out of complete bedriddenness. She was able to sit for short periods, take a few steps, and gradually reclaim small parts of everyday life. For short distances, she could even go outside again in her wheelchair — together with her dog.

These small outings meant a great deal to her and gave her brief moments of joy and dignity again. We were incredibly proud of our daughter for fighting her way back into life. Despite many setbacks, she never gave up and continued to try, step by step.

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Sudden deterioration

However, in recent weeks her condition deteriorated again — suddenly, severely, and dramatically. Within a short period of time, she developed a strong sense of instability. Sarah increasingly felt that she could no longer hold her head safely. The functional stability she had regained was lost, accompanied by a massive loss of bodily control.

Everyday movements suddenly became impossible. Her condition shifted from a limited but manageable situation to complete immobility.

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Medical background

In 2024, Sarah was diagnosed with Ehlers-Danlos syndrome (EDS) as well as another connective tissue disorder.

In EDS, connective tissue is structurally fragile. As a result, stresses that would be unproblematic for most people can lead to severe functional breakdowns.

Against this background, it is medically plausible that this sudden loss of stability occurred without a fall, accident, or external trauma. At present, a definitive medical assessment is not possible and requires specialized evaluation on site.

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Current condition

As a result of this deterioration, Sarah is now once again completely bedridden. She is unable to sit, stand, or walk and cannot tolerate solid food. Her entire daily life takes place exclusively in bed. Even basic activities such as personal hygiene, repositioning, and minimal care can only be performed while lying down and only with assistance.

Tasks that are routine for others require extensive support and careful organization. In addition, she suffers from severe neurological impairments that further aggravate her situation.

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Hospitalization and medical assessment

Shortly before Christmas, Sarah had to be taken to hospital by ambulance due to her condition. There, medical examinations including imaging were performed. These examinations revealed findings that require urgent further specialist evaluation.

For this reason, she was explicitly advised to contact her neurosurgeon without delay.

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Serious consequences of untreated craniocervical instability (CCI)

• Compression of the brainstem with impairment of vital regulatory functions (consciousness, breathing, circulation)

• Severe neurological deficits such as loss of gait, coordination problems, paralysis, or loss of bodily control

• Autonomic dysfunction with dangerous disturbances of heart rate, blood pressure, and respiration, including syncope (fainting)

• Swallowing and speech disorders due to impairment of brainstem-related cranial nerves

• Severe cognitive impairment (extreme brain fog, slowed thinking, sensory overload, profound mental exhaustion)

• Increasing dependency on care up to complete bedriddenness

• Irreversible nerve damage if mechanical stress persists over time

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Feedback from Barcelona

I immediately contacted the treating physicians in Barcelona. All relevant medical records were submitted and are already available to them.

After reviewing the documentation, we were informed that immediate inpatient admission is medically necessary in order to stabilize Sarah appropriately. Further specialized diagnostics are required, as otherwise there is a risk of serious health consequences.

Based on these findings, decisions will be made regarding further stabilizing measures, including whether and to what extent additional surgical intervention may be necessary. We were also informed that a prompt in-person evaluation is essential to prevent further deterioration. The journey must be carried out in a stabilized, lying position.

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Why the current fundraising goal is €82,000

The current fundraising goal covers the medically unavoidable costs required to enable safe and appropriate treatment. This includes medical transport under supervision, hospital admission, inpatient care, specialized diagnostics, and immediately necessary stabilizing medical measures as determined by physicians.

According to current medical assessment, the precise indication for surgery, its scope, and therefore the exact surgical costs can only be determined after comprehensive diagnostics and evaluation on site. For this reason, potential surgical costs are intentionally not yet included in the current fundraising goal.

All donations will be used exclusively for medically necessary purposes. The use of funds will be documented transparently, and updates on medical progress and costs will be provided regularly.

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Why treatment in Barcelona

The decision to pursue treatment in Barcelona was based on Sarah’s specific medical situation. In cases of highly complex craniocervical instability combined with Ehlers-Danlos syndrome, it is crucial that the neurosurgical team has extensive and routine experience with exactly these conditions.

The decisive factor was the documented expertise in EDS-associated instabilities and the specialized assessment and treatment of this specific constellation.

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We ask for support — in any form

• Please share Sarah’s story so that more people become aware of her situation.

• If possible, support us with a donation — large or small — to enable necessary medical care, nursing, and therapies.

• Send Sarah messages of encouragement and support — she fights every single day.

Sarah has not given up. As a family, we have not given up either.

But we cannot walk this path alone.

Even before the first surgery in Barcelona, a significant portion of our private savings had already been spent on medical evaluations, diagnostics, treatments, and necessary preliminary examinations — all of which had to be financed privately over a long period of time.

We, as parents, supported the first surgery financially to the best of our ability. At the same time, this step would never have been possible without the help of the association Zusammen Berge versetzen, which made a decisive contribution to enabling the treatment.

Our private financial resources are now largely exhausted. The current situation exceeds what we can bear as a family on our own. Without further support, this path is no longer manageable for us.

Every contribution helps to enable the necessary medical stabilization and diagnostic clarification.

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From the bottom of our hearts, thank you to everyone who supported us in the past and to everyone who is supporting us again now.

Your help carries us through a time in which it is needed more than words can express.

With deepest gratitude,

Sarah Emilia Gradtke and family