Je m’appelle Elliot, je suis née le 13 octobre 2023. Malheureusement j’ai été transféré à l’hôpital St Justine d’urgence après 1h de vie avec mes parents. À l’hôpital ils m’ont diagnostiqués une maladie très rare à ma naissance qu’on appelle l'EPIDERMOLYSE BULLEUSE, communément appelé “La maladie du papillon”. C'est une maladie incurable de la peau, très douloureuse qui doit être soulagé à la morphine. Il n’existe aucune médication à ce jour pour guérir cette maladie. Mes parents devront faire de nombreux changements dans la maison afin que je puisse être confortable et mener une vie moins souffrante et aussi pour pouvoir payer mes soins/bandages qui ne sont pas tous couverts par les assurances ainsi que des vêtements spéciaux adapté à ma peau. À ce jour je suis considéré comme un handicapé à vie.

Ma maman Kimberly devra arrêter de travailler pour prendre soin de moi à temps plein. Je ne pourrai pas aller à la garderie, me faire garder ni aller en visite dans ma famille vu les nombreux soins que je dois recevoir. Je devrai faire de nombreux voyages à St Justine pour mes suivis avec les spécialistes.

Moi Elliot, je demande l’aide de la population afin de se mobiliser pour créer un fond d’aide financière pour moi, pour nous aider à passer à travers de ces épreuves et pouvoir m’aider à bien grandir avec mon frère et ma sœur malgré ma maladie.

merci pour votre aide…