Ciao, mi chiamo Valeria e da 13 anni convivo con una malattia terribile, la SLA, Sclerosi laterale amiotrofica. ia mia storia è questa.

La sla, credo sia la malattia più terribile che esista, perché imprigiona la tua mente e tutto quello che sei, il tuo essere persona assolutamente normale, in un corpo che non

risponde più ai tuoi comandi, apparentemente morto, ma per macabra ironia, mantiene il senso del tatto, il caldo, il freddo

e ,. ,. ,il dolore. ,

Ho avuto i primi sintomi della malattia nel settembre 2013, con delle fascicolazioni al braccio sinistro e perdita della forza nelle dita della mano,, le mie bambine erano ancora piccole, 10 e 7 anni, non sapevo bene a cosa andassi incontro, la diagnosi di malattia del motoneurone è arrivata dopo più di un anno.. .

Dopo i primi mesi di disperazione,. mi sono detta che dovevo regalare a me e alle mie figlie, più tempo possibile .

Sono passati i primi quattro anni in cui riuscivo ad avere una vita quasi normale, a parte la parola che stavo perdendo e le mani, non potevo più vestirmi, mangiare, andare in bagno da sola. . .

Piangevo dentro. ma, sorridevo, facendo sembrare alle mie bimbe che fosse quasi un gioco, ma non potevo più abbracciarle.

Poi le gambe hanno smesso di muoversi e sono passata alla sedia a rotelle e a non potere uscire di casa.

Fino al terribile giorno di una crisi respiratoria e la temuta operazione di tracheostomia, un tubo in gola e una macchina che mi aiutava a respirare. A cui sarò per sempre legata.

È stato il momento peggiore, ho vacillato, volevo morire.

Mi ha aiutato una mia amica a superare il momento peggiore.I giorni in cui non smettevo di piangere.

Sono tornata a casa, fissa in un letto, senza voce e unica finestra

sul mondo il mio pc.

Da li il mio mondo è caduto in pezzi; hanno cominciato ad affidarmi a badanti, gli amici si sono allontanati, anche la famiglia, mio marito mi urlava contro che gli avevo rovinato la

vita, un inferno. . .

Sono rimasta sola, passando da una badante all'altra , una spesa talmente ingente che ha consumato tutti i miei risparmi , le uscite in ambulanza sono un lusso che non mi posso permettere.

Però io ho ancora voglia di vivere, di finire i miei giorni in casa mia con le mie figlie vicino e non in una struttura, vorrei ancora sentire il rumore del mare, sentire la carezza del vento e del sole sulla pelle, vedere il cielo e le stelle.

Per questo ho bisogno del vostro aiuto.

Vi ringrazio con tutto il cuore.

Valeria