Doneer om te helpen met het onderzoek naar MEF2C

Mag ik je voorstellen aan onze zoon Vesper?

Hij is net 6 jaar geworden en hij kan nog niet praten, zitten of lopen. Dit komt doordat hij een stukje DNA mist, genaamd MEF2C. En dat is best uniek, want in Nederland zijn er slechts een handjevol kinderen hiermee gediagnosticeerd.

Vesper is hierdoor zeer ernstig geestelijk en lichamelijk gehandicapt.

Toen wij deze diagnose kregen, toen hij 8 maanden oud was veranderde ons leven op slag. De dromen om met je kindje te voetballen, te zingen of te ravotten - alles veranderde. Het meest verdrietig werden we van de toevoeging, dat 'er niets aan te doen is' .

Na de tranen kwam de acceptatie. Als gezin hebben we deze situatie omarmd en zien we ook de mooie kanten.

Toch maakte ons hart een sprongetje, toen we hoorden over een onderzoek in de VS, door Dr Cowan en zijn team vanuit de Medical University of South Carolina (MUSC). Al 12 jaar doen zij onderzoek naar hoe het ontbrekende MEF2C eiwit toch kan worden toegediend bij mensen met dit syndroom. Met hun onderzoek zijn ze inmiddels in zo'n ver stadium dat er 3 concrete behandel methodes verder worden onderzocht.

Alleen... hier is geld voor nodig, veel geld.

De internationale MEF2C stichting heeft daarom een campagne opgezet om de benodigde 400.000 euro op te halen, zodat Dr. Cowan en zijn team het onderzoek voort kunnen zetten. Vanwege technische issues, is de internationaal opgezette campagne niet ideaal voor Nederlandse donaties. Daarom hebben wij - in overleg met het team van Dr. Cowan - om campagne te voeren hier in Nederland.

Daarom de vraag: doneer alsjeblieft en help mee zodat het onderzoek naar 3 concrete behandelmethodes kan worden voortgezet. Dan ziet voor ons de toekomst er misschien wel heel anders uit !

Spaar mee voor MEF2C!

Veel liefs van Vesper en alle kindjes met MEF2C

(en hun families)