Main fundraiser photo

#LifeforTaric, Genetic Kidney Disease

Donation protected
--- NEDERLANDSE VERTALING ONDER DE ENGELSE VERSIE ---

I am launching this crowdfunding campaign for my beloved cousin, who is in desperate need of finances for medical help. He currently lives a very inhumane life of consistent suffering, sadness and depression due to a very extreme, unique, and yet unknown (kidney) disease.
 
Taric Sanichar was born on the 15th of August 1991 in Paramaribo, Suriname with severe body fluid(s) imbalance(s) and extreme sickness.

 
After having exhausted the medical diagnostics available in Suriname since birth, arrangements were made to go abroad for medical examination/diagnostics.
At the age of 4 diagnosed in the Netherlands (VU Academisch Ziekenhuis) with a rare disease named: Diabetes Insipidus, combined with extreme Polydipsia and Polyuria.
 
As life went on health conditions worsened.
-       Since birth it has been a life of constantly being sick, and in and out of hospitals.
-       At the age of 20 urinating kidney stones started to give severe medical complications.
-       At the age of 24 kidney stones and pain became so worse that the doctor finally decided to do further research. After multiple diagnostics by multiple specialists the diagnoses was that both kidneys contained many kidney stones and that the stones were/are in both kidney TISSUES. Diagnoses:Nephrocalcinosis.
Due to the fact that the stones are in large amounts, and quite large in size, and present in the tissue of both kidneys, there is no possible treatment available to remove these without damaging/shattering both kidneys completely.
-       At the age of 25 other symptoms started occurring such as:
·      Hypokalemia
·      Frequent short/long episodes of unconsciousness (comatose),
·      Long term and short term memory loss,
·      Frequent loss of body functions such as walking, or movement in and with his arms/hands, left eyelid won’t open,
·      Frequent speech difficulties,
·      Loss of speech sometimes for days, or even weeks,
·      Unbearable pain in his (kidney) flanks,
·      Unbearable orthopaedic pain 24/7 from the bones and joints, due to insufficient  kidney functioning,
·      Severe nose bleedings and internal bleedings.
-       In 2017, at the age of 26, doctors and specialists locally gave up completely, due to the fact of lacking diagnostic possibilities, and lacking knowledge/expertise in his case.
-       2017-2020, no medical attention due to still lacking further diagnostic possibilities, and lacking knowledge/expertise in his case.
-       Between the ages of 26 till now (28yrs, 2020), kidney function(s) declined rapidly, and even kidney failure occurred multiple times already, resulting in cardiology difficulties as well. Also frequent episodes of internal bleeding.


 
Due to the damage and condition of both kidneys by kidney stones, dialysis would not be a humane, nor long term solution; only kidney transplantation would be a possible solution to extend his life.
But first a diagnosis has to be made, what the underlying cause(s) are of the multiple life threatening condition(s) he suffers from on a daily basis. 
 
Having exhausted the medical diagnostics/treatment  available (again) in Suriname in 2016, Doctor(s) and Specialists (Nephrologist, Neurologist, Internists, Orthopaedic, Cardiologist) advised, referred, and arranged in 2017 to travel to Europe (Netherlands) for diagnostics and possible treatment at the Amsterdam Universitair Medisch Centra (UMC), because the occurred symptoms the past years (“episodes” of unconsciousness, memory losses, heart and lung difficulties) don’t add up to the earlier made diagnostic (Diabetes Insipidus).
At the Amsterdam Universitair Medisch Centra (UMC) diagnostic treatment CAN be received, and also possible further treatment (Kidney transplantation) CAN be received. Due to the high costs, it hasn’t been possible till now to get the much needed medical help abroad.
 
I hereby ask you for financial help and support for Taric, since diagnosis or possible treatments are NOT available or offered in Suriname.
He is disapproved to do any labour due to his health; his mother whom he only lives with is already retired, and she has a very low income, so they cannot afford the expenses themselves at all.
Financial coverage is not available via his insurance, and the government declined financial help multiple times, after many requests, due to the high costs.
 
Traveling abroad holds the most humane and promises for a positive outcome.
The minimum anticipated travel and medical costs to start with Diagnostics and medical care are €250.000. However these do NOT include possible kidney transplantation.
The Diagnostics costs include:
-       Doctor(s)/Specialist(s) consultation fee(s) for Each visit,
-       Diagnostic scans,
-       Hospitalizations,
-       Supporting medications and supplements,
-       Living and travel expenses for him and his mother (Guide) as he cannot travel nor live independent due to his medical conditions.
 
Even with prescribed opiates and morphine Taric is 24/7 living in constant and unbearable physical pain. He frequently also suffers from infections, and from kidney stone attacks.
His only hope left is to get as many help as possible from you and your generosity, in the hope to live a less inhumane (“normal”) life as soon as possible again. The country where he lives, Suriname, is in a deep economic crisis, health care is lacking allot, and the prospects for him are very low the longer he stays in Suriname without the much needed medical attention. Especially now, during the Covid-19 pandemic, Taric is categorized as a high risk, due to fluctuating kidney functions and underlying medical issues. He is very vulnerable to viruses as his immune system is at an all-time low most of the time due to his kidneys. If he happens to get infected with Covid-19, it will surely be deadly for him.
 
To make life bearable and humane as soon as possible again, we ask you for your generosity and hope you can, and will make a donation which will be life changing for him and his mother. Even though he is disapproved to do any labour since 2015 due to his medical conditions, he is a very ambitious young man and still wants to achieve many of his dreams. The situation is very urgent for Taric, as his doctors now estimated that without the much needed medical help, and possible treatment he has around 1-2 years left to live under the current situation and conditions.
 
On behalf Taric,
Thank you in advance for your generosity and life changing donation(s). God Bless!







NEDERLANDSE VERSIE

Ik lanceer deze crowdfundingcampagne voor mijn geliefde neef, die dringend financiële hulp nodig heeft voor het verkrijgen van medische hulp. Hij leeft momenteel een zeer onmenselijk leven met consistent lijden, verdriet en depressie als gevolg van een zeer extreme, unieke en nog onbekende (nier)ziekte.

Taric Sanichar werd geboren op 15 augustus 1991 in Paramaribo, Suriname met ernstige gezondheidscomplicaties, onevenwichtigheid in lichaamsvloeistoffen en werd vaak behoorlijk ziek.

Nadat de medische diagnostiek in Suriname was uitgeput, werden er afspraken gemaakt om naar het buitenland te gaan voor medisch onderzoek.
Op 4-jarige leeftijd is hij in Nederland (VU Academisch Ziekenhuis) gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte genaamd: Diabetes Insipidus, gecombineerd met extreme polydipsie en polyurie.

Naarmate het leven vorderde, verslechterden zijn gezondheidstoestand:
- Sinds geboorte is het een leven geweest van constant ziek zijn, en in en uit ziekenhuizen.
- Op 20-jarige leeftijd ernstige complicaties van en door nierstenen.
- Op de leeftijd van 24 jaar werden de complicaties van de nierstenen zo erg dat de arts uiteindelijk besloot verder onderzoek te doen. Na meervoudige diagnostiek door meerdere specialisten werd de diagnose gesteld dat beide nieren enorm veel nierstenen bevatten en dat de stenen in het nierweefsels van beide nieren zaten. Diagnoses: nefrocalcinose.
Vanwege het feit dat de stenen in grote hoeveelheden aanwezig zijn, vrij groot in omvang en aanwezig in het weefsel van beide nieren, is er geen behandeling mogelijk om deze te verwijderen zonder beide nieren volledig te beschadigen / verbrijzelen.
- Op 25-jarige leeftijd begonnen zich andere symptomen voor te doen zoals:
• Hypokaliëmie
• Frequente korte / lange periodes van bewusteloosheid (comatose),
• Geheugenverlies, zowel lang en korte termijn,
• Frequent verlies van lichaamsfuncties zoals lopen of beweging(en) in en met zijn armen / handen, linkerooglid gaat vaak dan ook niet open,
• Frequente spraakproblemen,
• Spraakverlies, soms enkele dagen maar ook weken,
• Ondraaglijke pijn in zijn (nier) flanken,
• Ondraaglijke orthopedische pijn, 24/7 pijn van de botten en in de gewrichten, als gevolg van onvoldoende nierfunctie,
• Ernstige neusbloedingen en inwendige bloedingen.
- In 2017, op 26-jarige leeftijd, gaven artsen en specialisten lokaal volledig op vanwege het gebrek aan diagnostische mogelijkheden en het gebrek aan kennis / expertise in zijn uitzonderlijk geval.
- 2017-2020, geen medische aandacht vanwege het ontbreken van verdere diagnostische mogelijkheden, en het ontbreken van kennis / expertise in zijn geval.
- Tussen de 26 jaar en nu (28 jaar, 2020) namen de nierfunctie (s) in rap tempo af en trad zelfs nierfalen al meerdere keren op, wat ook tot cardiologische problemen leidde. Ook frequente gevallen van interne bloedingen.

Vanwege de beschadiging en conditie van beide nieren door nierstenen, zou dialyse geen menselijke, noch een lange termijn oplossing zijn; alleen het krijgen van een niertransplantatie zou een mogelijke structurele oplossing zijn om zijn leven dusdanig te verlengen.
Maar eerst moet een diagnose worden gesteld, wat de exacte onderliggende oorzaken zijn van de meervoudige levensbedreigende aandoening(en) waaraan hij dagelijks moet lijden.

Na in 2016 de (nog) beschikbare medische diagnostiek / behandeling in Suriname te hebben uitgeput, hebben arts(en) en specialisten (nefroloog, neuroloog, internisten, orthopeed, cardioloog) in 2017 hem geadviseerd, doorverwezen en geregeld om naar Europa (Nederland) te reizen voor diagnostiek en mogelijke behandeling in het Amsterdam Universitair Medisch Centra (UMC), omdat de opgetreden symptomen welke zich de afgelopen jaren hebben voorgedaan ('episodes' van bewusteloosheid, geheugenverlies, hart- en longproblemen) niet in verband staan met de eerder gestelde diagnose (Diabetes Insipidus).
Bij het Amsterdam Universitair Medisch Centra (UMC) KAN diagnostische behandeling worden verkregen, en ook eventuele verdere behandeling (Niertransplantatie) KAN worden verkregen. Vanwege de hoge kosten is het tot nu toe niet mogelijk om de acuut vereiste medische behandelingen in het buitenland te krijgen.

Hierbij vraag ik u financiële hulp en ondersteuning voor Taric, aangezien diagnose of mogelijke behandelingen NIET beschikbaar zijn in Suriname.
Hij is afgekeurd voor de arbeidsmarkt vanwege zijn gezondheid, krijgt ook geen uitkering of andere vorm van financiële hulp of inkomsten. Zijn moeder met wie hij alleen woont is al gepensioneerd met een zeer beperkt inkomen, dus kunnen ze de vereiste medische kosten helemaal niet zelf betalen.
Financiële dekking is niet beschikbaar via zijn verzekering en de overheid heeft hun verzoeken voor financiële hulp meerdere keren geweigerd/afgewezen vanwege de hoge kosten.

Reizen naar het buitenland voor deskundige behandeling heeft en belooft het meest positieve resultaat.
De minimaal te verwachten reis- en medische kosten om te beginnen met diagnostiek en medische zorg zijn geraamd op € 250.000. Deze kosten omvatten echter nog GEEN mogelijke niertransplantatie.
De diagnosekosten omvatten:
- Consult (en) arts (en) / specialist (en) voor elk bezoek,
- Diagnostische onderzoekingen,
- Ziekenhuisopnames,
- Nodige ondersteunende medicamenten en supplementen,
- Onderhoud, onderdak, en reiskosten voor hem en zijn moeder (begeleider) gezien hij vanwege zijn medische gesteldheid niet alleen kan/mag reizen of zelfstandig kan/mag wonen/leven.

Zelfs met voorgeschreven opiaten en morfine leeft Taric 24/7 in constante en ondraaglijke fysieke pijn. Hij lijdt ook vaak aan infecties en aan niersteenaanvallen.
Zijn enige hoop is nu nog om zoveel mogelijk hulp van u te krijgen, in de hoop zo snel als mogelijk een minder onmenselijk ('normaal') leven te kunnen leiden. Het land waar hij woont, Suriname, zit in een diepe economische crisis, de gezondheidszorg ontbreekt veel en de vooruitzichten voor hem zijn erg laag naarmate hij langer in Suriname verblijft zonder de hoognodige medische aandacht. Vooral nu, tijdens de Covid-19-pandemie, wordt Taric gecategoriseerd als een hoog risico vanwege fluctuerende nierfuncties en onderliggende medische problemen. Hij is erg kwetsbaar voor virussen, omdat zijn immuunsysteem door zijn nieren meestal op een zeer laag pitje staat. Als hij toevallig besmet raakt met Covid-19, zal het zeker dodelijk voor hem zijn.

Om het leven zo snel mogelijk weer draaglijk en menselijk te maken, vragen we u om uw vrijgevigheid en hopen we dat u een donatie kunt doen die het leven voor hem en zijn moeder zal veranderen. Hoewel hij vanwege zijn medische toestand sinds 2015 niet meer mag werken, is hij een zeer ambitieuze jongeman en wil nog veel van zijn dromen waarmaken. De situatie is zeer urgent voor Taric, aangezien zijn artsen nu schatten dat hij zonder de nodige medische hulp en mogelijke behandeling nog ongeveer 1-2 jaar te leven heeft onder de huidige situatie en omstandigheden.

Namens Taric,
Bij voorbaat dank voor uw vrijgevigheid en levensveranderende donatie (s). God zegene!

Organizer

Ish Ramautarsing
Organizer

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.