Tratamiento Urgente contra Tumor Ovárico y Esclerosis Tuberosa en Venezuela

Hola, soy Jobmely, tía de Oriana, una niña de 13 años que enfrenta una condición de salud extremadamente rara y compleja en Venezuela. Oriana es una guerrera que, a su corta edad, ha soportado más de 35 cirugías para extirpar tumores recurrentes en sus manos y pies.

​La situación ha escalado a una nueva urgencia médica:

​Diagnóstico Recurrente en Piel: Desde hace años, Oriana desarrolla tumores fibroides (Angiofibromas de Koenen) en sus dedos y uñas. Estos tumores, que se repiten una y otra vez, son tan agresivos que han puesto en riesgo la funcionalidad y la movilidad de sus extremidades.

​Nueva Urgencia Interna (Ovario): Estudios recientes (ecografía y tomografía) han detectado una Lesión Ocupante de Espacio (LOE) sólida en su ovario derecho. Aunque los marcadores tumorales son normales, el tumor necesita ser extirpado o tratado urgentemente por un ginecólogo-oncólogo para descartar complicaciones mayores.

​La Causa de Fondo: Los médicos han determinado que la raíz de todos estos tumores (los de la piel y el del ovario) es una enfermedad genética rara llamada Esclerosis Tuberosa (ET), actualmente "en estudio". Esta condición provoca el crecimiento de tumores benignos (hamartomas) en múltiples órganos, lo que exige un manejo constante y medicamentos de muy alto costo.

​¡Necesitamos tu ayuda para cubrir la nueva cirugía y el tratamiento de por vida!

​Recientemente pudimos costear la cirugía urgente en su pulgar derecho, pero ahora enfrentamos los enormes costos de la cirugía de la LOE ovárica y, lo más importante, el inicio de un tratamiento que pueda detener la recurrencia de los tumores.

​Nuestro objetivo es recaudar $20.000 USD para cubrir los siguientes gastos cruciales:

¿Cómo se utilizarán los fondos?

Cirugía Urgente de Ovario $3,000 Para extirpar o manejar la lesión sólida en el ovario derecho y evitar complicaciones.

Estudios Genéticos y Biopsias $5,500 Para confirmar la Esclerosis Tuberosa (ET) y formalizar el diagnóstico, esencial para el tratamiento.

Terapia Médica (Inhibidores de mTOR) $8,000 - $12,000 El gasto más crítico. Este medicamento especializado es el único que puede reducir el tamaño de los tumores existentes y, vitalmente, detener la aparición de nuevas lesiones en la piel, el cerebro y otros órganos.

Seguimiento Multidisciplinario $2,000 Consultas con especialistas (Ginecólogo-Oncólogo, Neurólogo, Genetista) y estudios de imagen periódicos.

Tu donación nos ayudará no solo a pagar una cirugía, sino a darle a Oriana la oportunidad de acceder a un tratamiento que puede cambiar su vida, reducir su dolor y evitar que la enfermedad siga avanzando.

​Cada donación, por pequeña que sea, nos acerca a esta meta. Si no puedes donar, por favor comparte esta campaña.

​Gracias de corazón,

​Jobmely y la familia de Oriana.