Diagnose SPG4 - weil es leider keine Flügel gibt

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Diagnose SPG4 - weil es leider keine Flügel gibt

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Vor gut einem Jahr erhielt ich die Diagnose SPG4 - spastische Spinalparese, Typ 4.
Dabei handelt es sich um eine neurodegenerative Muskelerkrankung, die sich durch eine langsam fortschreitende, spastische Lähmung der Beine kennzeichnet.

Da davon nur 4-5 von 100.000 Menschen betroffen sind, sind die Experten zu diesem Krankheitsbild rar gesäht. Termine bei Ärzten wahrzunehmen ist nicht nur ein zeitlicher, sondern auch ein finanzieller Aufwand.
Die notwendige Physiotherapie wird natürlich auch nur zu einem Teil von der Kasse finanziert, selbiges gilt für die Psychotherapie, da es doch schwer zu verarbeiten ist, in den nächsten 2-3 Jahrzenten die Mobilität zu verlieren.

Mein Mann und ich haben einen groben Plan, was wir in nächster Zeit zu stemmen haben. Darunter fällt in erster Linie der Umbau auf ein barrierefreies Bad, in ferner Zukunkt auch ein Treppenlift und ein anderes Auto.

Durch meine Physiotherapeutin habe ich von der funktionellen Elektrostimulation erfahren und dabei das System Bioness L300 go von Otto Bock kennengelernt.
Mit diesem Hilfsmittel, bestehend aus einer Oberschenkel- und Unterschenkelmanschette würde sich meine Lebenssituation um einiges verbessern.
Beeinträchtigt ist bei mir mittlerweile das Heben des linken Fußes sowie das Flektieren des Kniegelenks.
Das Bioness L300 go würde also nicht nur meinen Muskel wieder ansteuern und mir beim "richtigen" Gehen helfen sondern auch Folge(halte)Schäden vorbeugen.

Bis vor wenigen Monaten wurde dieses Medizinprodukt von der Krankenkasse finanziert. Wegen des von der Regierung vorgegebenen Sparprogramms wurde dies allerdings komplett gestrichen und ich müsste die 14.000€ zu einem Großteil selber finanzieren.

Gewöhnliche Orthesen sind in meinem Fall sinnlos, da es laut meiner Orthopädie-Technikerin kein anderes System gibt, das mir bei meinem Krankheitsbild überhaupt helfen konnte.
Mit dem Bioness L300 go könnte ich mein Leben für längere Zeit mit weniger Einschränkungen bestreiten und auch längere Zeit meinen Beruf ohne andere Hilfsmittel bewältigen :)

Da in der nächsten Zeit noch viele andere unplanbare Kosten auf uns zukommen, bin ich für jede kleine Spende dankbar, sodass zumindest hier die finanzielle Last ein wenig gemildert werden kann.

Organizer

Lisa Mittermair
Organizer
Linz, O
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