Bonjour,

Je m’appelle Alexandra.

Je suis infirmière auxiliaire, épouse et maman de deux filles de 10 et 12 ans.

Mon plus grand combat n’est pas seulement contre la maladie.

C’est de rester assez forte pour continuer à être leur maman.

Je vis avec le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), une maladie génétique qui fragilise mes tissus et affecte plusieurs de mes organes.

Je suis également atteinte de la maladie de von Willebrand, un trouble de la coagulation qui complique les chirurgies et augmente les risques d’hémorragies.

Les dernières années ont été marquées par de nombreuses hospitalisations, plusieurs opérations majeures et des complications importantes.

Aujourd’hui, je vis avec :

• une jéjunostomie, un tube d’alimentation directement dans mon intestin

• une iléostomie, c’est-à-dire qu’une partie de mon intestin a été amenée à la surface de mon abdomen pour permettre l’évacuation des selles dans un sac externe

Je mange un peu par la bouche, mais je suis principalement nourrie par tube.

Je souffre aussi d’hypoglycémies sévères.

Parfois, je ne ressens pas les symptômes à temps. Une glycémie trop basse peut mener à des convulsions, une perte de conscience… et dans les cas extrêmes, mettre la vie en danger.

Les capteurs de glycémie en continu qui m’alertent avant que ma glycémie ne chute sont essentiels à ma sécurité.

Ils peuvent littéralement me sauver la vie.

Malheureusement, ils sont dispendieux et ne sont pas couverts, puisque je ne suis pas diabétique.

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Grâce à vous…

L’an dernier, grâce à votre générosité, j’ai pu acheter un quadriporteur usagé ainsi que des capteurs de glycémie.

Ce quadriporteur ne m’a pas seulement aidée à me déplacer.

Il m’a redonné l’accès à ma propre famille.

Au camping, je peux maintenant me déplacer partout : aller au parc, participer aux activités, suivre mes filles dans les sentiers et dans les côtes.

Je n’ai plus à me priver d’une sortie parce que je suis trop épuisée.

Je n’ai plus à rester seule au terrain pendant qu’elles partent vivre leurs moments.

Je peux être là. Présente.

✨ Je veux vivre les moments avec elles. Pas les regarder passer.

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Pourquoi cette nouvelle collecte ?

Je suis présentement hospitalisée à quatre heures de route de la maison.

Chaque visite de ma famille implique :

• plusieurs heures de route

• des frais de gaz importants

• de l’hébergement

• des repas à l’extérieur

• et tous les frais imprévus liés aux déplacements

Être malade est difficile.

Être malade loin de sa famille l’est encore plus.

Les fonds amassés serviront à :

• acheter des capteurs de glycémie, essentiels mais dispendieux

• payer du matériel médical partiellement remboursé

• couvrir certains médicaments non assurés

• aider aux frais de transport, d’hébergement et de nourriture pour que ma famille puisse venir me voir malgré la distance

Je vis actuellement de prestations d’assurance, car ma condition m’empêche de travailler.

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✨ Votre don n’est pas seulement une aide financière.

C’est de la sécurité. C’est de la présence.

C’est du temps de plus avec mes filles.

Merci du fond du cœur pour votre soutien