Unheilbare Genkrankheit-PID für unser Kind!
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Liebe Freunde und Gönner
Vorab ein paar persönliche Worte
Es fällt uns alles andere als leicht, diesen Schritt über gofundme zu gehen... lange haben wir gezögert, ob wir es tatsächlich wagen sollen.
Speziell, weil es sich um ein derart intimes und vertrauliches Thema handelt.
Aber wenn wir diesen Gang in die Öffentlichkeit nicht gehen, müssten wir uns wohl von unserem Traum, eine eigene Familie zu gründen, ohne diese heimtückische Krankheit weiter zu geben, verabschieden. Und das wollen und können wir auf keinen Fall.
So, deshalb sind wir hier.
Nun zu uns: Wer sind wir?
Wir, Nadine und Julian aus der Schweiz, sind ein junges fröhliches Paar Mitte dreissig, seit zwölf Jahren zusammen und vor kurzem durften wir unseren sechsten Hochzeitstag feiern. Seit dieser schönen Feier haben wir beide viele Hochs und Tiefs erlebt. Julian hatte etliche Stolpersteine auf seinem beruflichen Werdegang und Nadine hat vor ein paar Jahren ihre Mutter viel zu jung an Brustkrebs verloren. Und seit der Hochzeit versuchen wir vergeblich, ein Kind zu bekommen.
Vielleicht ist es gerade deshalb, dass wir uns einander näher fühlen, als jemals zuvor...
Hier eine wahre Geschichte... die aber ein gutes Ende nehmen könnte:
Seit eineinhalb Jahren wissen wir, dass ich, Nadine, einen sehr seltenen Gendefekt habe, der mich in absehbarer Zeit in den Rollstuhl bringen könnte. Diese Krankheit heisst "hereditäre spastische Spinalparaplegie" (kurz HSP) und ist unheilbar.
Hier ein deutschsprachiger Beitrag zur Krankheit:
https://www.youtube.com/watch?v=6kEtX7KICwo
Sie schreitet langsam voran, bis ich irgendwann keine Kraft mehr habe, meine Beine gelähmt sind und ich auf einen Rollstuhl angewiesen sein könnte.
Im Moment geht es mir noch recht gut, obwohl ich nicht mehr rennen, schnell gehen, oder tanzen kann und die Kraft in den Beinen allmälich nachlässt. Die täglichen Schmerzen sind aushaltbar, da ich meine Ernährung soweit als möglich optimiert habe und mit Intervallfasten meinem Körper etwas Erholung gönnen kann. Ich fühle mich einer Schwangerschaft gewachsen, auch mein tägliches Physio-programm hilft, gegen den Kraftverlust anzukämpfen.
Meine Mutter hatte die gleiche Erkrankung, nur wusste man damals noch nicht, was es ist. Der Krebs hatte ihr einen Stich durch die Rechnung gemacht, als sie gerade beginnen wollte, ihren Beschwerden auf den Grund zu gehen.
Bereits seit Bekanntwerden der Erkrankung bin ich regelmässig in der Physiotherapie, um den Krankheitsverlauf möglichst zu verlangsamen. Weltweit sind nur ca. 200'000 Personen davon betroffen und mich hat sogar eine bisher noch unbekannte Variante erwischt. Diese Krankheit wird autosomal dominant vererbt, das heisst, unsere künftigen Kinder haben ein 50%-Risiko, auch daran zu erkranken. Wenn es irgendwie möglich ist, will ich unserem Kind dieses Schicksal ersparen. Denn diese Krankheit bedeutet nicht nur kontinuierlicher Verlust der Gehfähigkeit und eine zunehmende Lähmung der Beine, sondern auch tägliche Schmerzen von den Spastiken, gegen die es scheinbar keine wirksamen Medikamente zu geben scheint, ohne unter massiven Nebenwirkungen zu leiden.
Die Symptome der HSP können auch innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und in unterschiedlichem Alter auftreten. Wenn das Kind Glück hat, kann es bis in die fünfte oder sechste Lebensdekade ein symptomfreies Leben führen, selbst wenn es Träger der Krankheit ist. Wenn es aber Pech hat, kommt es schon mit HSP-Symptomen zur Welt und wird früh auf Gehhilfen angewiesen sein.
Diese schreckliche Zukunftsgedanken zerreisst uns innerlich förmlich.
Ich will doch nicht schuld sein, dass unser Kind im Rollstuhl sitzen muss!
Weil die HSP so selten ist, wird leider kaum daran geforscht.
Ich weiss also, was auf mich zukommt und habe mich inzwischen mit meinem Schicksal abgefunden. Da ich aber ein sehr positiv gestimmter Mensch bin, lasse ich mich von dieser Krankheit nicht bezwingen und kämpfe so gut es geht dagegen an.
Aber was ist mit unserem künftigen Kind, wird es auch kämpfen müssen...?
Wenn ich weiss, dass unser künftiger Nachwuchs von der HSP verschont bleibt, kann ich mit meinem Schicksal noch etwas besser umgehen und mich an der Gesundheit des Kindes erfreuen. Denn so wird mit mir, als die letzte Trägerin, HSP entgültig aus meiner Familie aussterben. Dieser tröstende Gedanke macht mich sehr glücklich!
Was wir bisher versucht haben:
Wir haben, kurz nachdem ich die Diagnose HSP bekam, erstmals Hilfe einer Kinderwunschklinik in der Schweiz in Anspruch genommen. Man hat uns gesagt, dass in der Schweiz zwar seit 2015 Präimplantationsdiagnostik (kurz PID) erlaubt sei, dass meine Erkrankung aber "zu wenig gravierend" sei (ich sterbe ja nicht daran und ein Rollstuhl und lebenslange Schmerzen sind anscheinend nicht gravierend genug), als dass eine PID vom schweizerischen Ethikrat bewilligt würde.
Also haben wir unser Schicksal angenommen und ohne PID versucht, schwanger zu werden. Und natürlich war da auch immer der Hintergedanke, dass unser künftiges Kind auch Träger dieser Krankheit sein könnte. Mehrere tausend schweizer Franken haben wir bisher investiert und trotzdem wurde ich nie schwanger. Da die Schweiz als quasi einziges europäisches Land Infertilität nicht als Krankheit anerkennt, müssen Betroffene sämtliche Kosten selber tragen, obwohl es laut WHO eine Solche ist und von den Krankenkassen mitgetragen werden müsste.
Es gibt aber noch Hoffnung... und da kommt Ihr ins Spiel!
Nun haben wir kürzlich den erfolgversprechenden Hinweis auf eine hochspezialisierte Reproduktionsklinik in Österreich erhalten, bei der man diese PID ohne Bewilligung eines Ethikrates durchführen lassen könnte und auch die Kosten sind dort um rund einen Drittel niedriger, als in der Schweiz.
Wir hatten vor ein paar Wochen eine interessante Besprechung per Videochat mit dem Klinikleiter und Chefarzt. Wir waren sehr beeindruckt von den dort vorherrschenden Ansichten und auch von den technischen Möglichkeiten.
Während in der Schweiz bei einer Kinderwunschbehandlung beim ersten Versuch Erfolgschancen von maximal 25-30% bestehen, stehen diese bei der Klinik in Österreich bei 56.5% ! (beide Zahlen ohne PID gerechnet!)
Man muss allerdings anmerken, dass auch bei einer spontanen natürlichen Schwangerschaft nur ca. 25% Erfolgschancen pro Zyklus bestehen.
Mit der PID steigt für uns die Chance, beim ersten Mal erfolgreich zu sein auf über 75%!!! Und das Kind wäre gesund!
Was für ein Unterschied! Technologisch ist Österreich der Schweiz im Bezug auf die Fortpflanzungsmedizin ca. fünfundzwanzig Jahre voraus!
Hier der Link zur Klinik:
https://www.ivf.at/
Und was kostet diese Behandlung in Österreich, wo wir ein garantiert gesundes Kind bekommen können?
Nach dem kürzlich stattgefundenen kostenlosen Ersttermin wissen wir nun, was finanziell auf uns zukommen wird. Man nannte uns einen Betrag von ca. CHF 15'000.-.
Da wir selber bereits etwas zusammengespart haben, müssen wir wenigstens nicht bei Null anfangen. Und doch bereitet uns diese grosse finanzielle Belastung Sorgen, da unser Leben ja auch sonst kostet. So viel Geld auf einmal haben wir nicht, obwohl wir lange gespart haben. Unsere Familien sind involviert und haben uns auch schon geholfen. Aber auch das reicht leider nicht.
Ihr seid unsere letzte Hoffnung auf eine gesunde Familie.
Die Zeit drängt... Unsere biologischen Uhren ticken. Je mehr Zeit vergeht, desto geringer werden unsere Chancen.
BITTE ERMÖGLICHT UNS UNSEREN GRÖSSTEN SEELENWUNSCH:
Helft uns, das Wunder erleben zu dürfen, ein gesundes Kind auszutragen und aufwachsen zu sehen.
Wir werden euch selbstverständlich auf dem Laufenden halten.
Wenn ihr uns auch anderweitig unterstützen möchtet, dürft ihr diese Kampagne gerne noch bekannter machen, indem ihr sie in den sozialen Medien teilt und euren Freunden und Verwandten zugänglich macht.
Wir sind dankbar um jeden noch so kleinen Beitrag...
Vielen Dank jeder einzelnen Helferin, jedem einzelnen Helfer!
Es bedeutet uns die Welt, euch als Verbündete zu haben!
Um mit den Worten der Klinik abzuschliessen
"Wir möchten der Liebe Leben geben"
In grosser Dankbarkeit
Nadine und Julian
Vorab ein paar persönliche Worte
Es fällt uns alles andere als leicht, diesen Schritt über gofundme zu gehen... lange haben wir gezögert, ob wir es tatsächlich wagen sollen.
Speziell, weil es sich um ein derart intimes und vertrauliches Thema handelt.
Aber wenn wir diesen Gang in die Öffentlichkeit nicht gehen, müssten wir uns wohl von unserem Traum, eine eigene Familie zu gründen, ohne diese heimtückische Krankheit weiter zu geben, verabschieden. Und das wollen und können wir auf keinen Fall.
So, deshalb sind wir hier.
Nun zu uns: Wer sind wir?
Wir, Nadine und Julian aus der Schweiz, sind ein junges fröhliches Paar Mitte dreissig, seit zwölf Jahren zusammen und vor kurzem durften wir unseren sechsten Hochzeitstag feiern. Seit dieser schönen Feier haben wir beide viele Hochs und Tiefs erlebt. Julian hatte etliche Stolpersteine auf seinem beruflichen Werdegang und Nadine hat vor ein paar Jahren ihre Mutter viel zu jung an Brustkrebs verloren. Und seit der Hochzeit versuchen wir vergeblich, ein Kind zu bekommen.
Vielleicht ist es gerade deshalb, dass wir uns einander näher fühlen, als jemals zuvor...
Hier eine wahre Geschichte... die aber ein gutes Ende nehmen könnte:
Seit eineinhalb Jahren wissen wir, dass ich, Nadine, einen sehr seltenen Gendefekt habe, der mich in absehbarer Zeit in den Rollstuhl bringen könnte. Diese Krankheit heisst "hereditäre spastische Spinalparaplegie" (kurz HSP) und ist unheilbar.
Hier ein deutschsprachiger Beitrag zur Krankheit:
https://www.youtube.com/watch?v=6kEtX7KICwo
Sie schreitet langsam voran, bis ich irgendwann keine Kraft mehr habe, meine Beine gelähmt sind und ich auf einen Rollstuhl angewiesen sein könnte.
Im Moment geht es mir noch recht gut, obwohl ich nicht mehr rennen, schnell gehen, oder tanzen kann und die Kraft in den Beinen allmälich nachlässt. Die täglichen Schmerzen sind aushaltbar, da ich meine Ernährung soweit als möglich optimiert habe und mit Intervallfasten meinem Körper etwas Erholung gönnen kann. Ich fühle mich einer Schwangerschaft gewachsen, auch mein tägliches Physio-programm hilft, gegen den Kraftverlust anzukämpfen.
Meine Mutter hatte die gleiche Erkrankung, nur wusste man damals noch nicht, was es ist. Der Krebs hatte ihr einen Stich durch die Rechnung gemacht, als sie gerade beginnen wollte, ihren Beschwerden auf den Grund zu gehen.
Bereits seit Bekanntwerden der Erkrankung bin ich regelmässig in der Physiotherapie, um den Krankheitsverlauf möglichst zu verlangsamen. Weltweit sind nur ca. 200'000 Personen davon betroffen und mich hat sogar eine bisher noch unbekannte Variante erwischt. Diese Krankheit wird autosomal dominant vererbt, das heisst, unsere künftigen Kinder haben ein 50%-Risiko, auch daran zu erkranken. Wenn es irgendwie möglich ist, will ich unserem Kind dieses Schicksal ersparen. Denn diese Krankheit bedeutet nicht nur kontinuierlicher Verlust der Gehfähigkeit und eine zunehmende Lähmung der Beine, sondern auch tägliche Schmerzen von den Spastiken, gegen die es scheinbar keine wirksamen Medikamente zu geben scheint, ohne unter massiven Nebenwirkungen zu leiden.
Die Symptome der HSP können auch innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich ausgeprägt sein und in unterschiedlichem Alter auftreten. Wenn das Kind Glück hat, kann es bis in die fünfte oder sechste Lebensdekade ein symptomfreies Leben führen, selbst wenn es Träger der Krankheit ist. Wenn es aber Pech hat, kommt es schon mit HSP-Symptomen zur Welt und wird früh auf Gehhilfen angewiesen sein.
Diese schreckliche Zukunftsgedanken zerreisst uns innerlich förmlich.
Ich will doch nicht schuld sein, dass unser Kind im Rollstuhl sitzen muss!
Weil die HSP so selten ist, wird leider kaum daran geforscht.
Ich weiss also, was auf mich zukommt und habe mich inzwischen mit meinem Schicksal abgefunden. Da ich aber ein sehr positiv gestimmter Mensch bin, lasse ich mich von dieser Krankheit nicht bezwingen und kämpfe so gut es geht dagegen an.
Aber was ist mit unserem künftigen Kind, wird es auch kämpfen müssen...?
Wenn ich weiss, dass unser künftiger Nachwuchs von der HSP verschont bleibt, kann ich mit meinem Schicksal noch etwas besser umgehen und mich an der Gesundheit des Kindes erfreuen. Denn so wird mit mir, als die letzte Trägerin, HSP entgültig aus meiner Familie aussterben. Dieser tröstende Gedanke macht mich sehr glücklich!
Was wir bisher versucht haben:
Wir haben, kurz nachdem ich die Diagnose HSP bekam, erstmals Hilfe einer Kinderwunschklinik in der Schweiz in Anspruch genommen. Man hat uns gesagt, dass in der Schweiz zwar seit 2015 Präimplantationsdiagnostik (kurz PID) erlaubt sei, dass meine Erkrankung aber "zu wenig gravierend" sei (ich sterbe ja nicht daran und ein Rollstuhl und lebenslange Schmerzen sind anscheinend nicht gravierend genug), als dass eine PID vom schweizerischen Ethikrat bewilligt würde.
Also haben wir unser Schicksal angenommen und ohne PID versucht, schwanger zu werden. Und natürlich war da auch immer der Hintergedanke, dass unser künftiges Kind auch Träger dieser Krankheit sein könnte. Mehrere tausend schweizer Franken haben wir bisher investiert und trotzdem wurde ich nie schwanger. Da die Schweiz als quasi einziges europäisches Land Infertilität nicht als Krankheit anerkennt, müssen Betroffene sämtliche Kosten selber tragen, obwohl es laut WHO eine Solche ist und von den Krankenkassen mitgetragen werden müsste.
Es gibt aber noch Hoffnung... und da kommt Ihr ins Spiel!
Nun haben wir kürzlich den erfolgversprechenden Hinweis auf eine hochspezialisierte Reproduktionsklinik in Österreich erhalten, bei der man diese PID ohne Bewilligung eines Ethikrates durchführen lassen könnte und auch die Kosten sind dort um rund einen Drittel niedriger, als in der Schweiz.
Wir hatten vor ein paar Wochen eine interessante Besprechung per Videochat mit dem Klinikleiter und Chefarzt. Wir waren sehr beeindruckt von den dort vorherrschenden Ansichten und auch von den technischen Möglichkeiten.
Während in der Schweiz bei einer Kinderwunschbehandlung beim ersten Versuch Erfolgschancen von maximal 25-30% bestehen, stehen diese bei der Klinik in Österreich bei 56.5% ! (beide Zahlen ohne PID gerechnet!)
Man muss allerdings anmerken, dass auch bei einer spontanen natürlichen Schwangerschaft nur ca. 25% Erfolgschancen pro Zyklus bestehen.
Mit der PID steigt für uns die Chance, beim ersten Mal erfolgreich zu sein auf über 75%!!! Und das Kind wäre gesund!
Was für ein Unterschied! Technologisch ist Österreich der Schweiz im Bezug auf die Fortpflanzungsmedizin ca. fünfundzwanzig Jahre voraus!
Hier der Link zur Klinik:
https://www.ivf.at/
Und was kostet diese Behandlung in Österreich, wo wir ein garantiert gesundes Kind bekommen können?
Nach dem kürzlich stattgefundenen kostenlosen Ersttermin wissen wir nun, was finanziell auf uns zukommen wird. Man nannte uns einen Betrag von ca. CHF 15'000.-.
Da wir selber bereits etwas zusammengespart haben, müssen wir wenigstens nicht bei Null anfangen. Und doch bereitet uns diese grosse finanzielle Belastung Sorgen, da unser Leben ja auch sonst kostet. So viel Geld auf einmal haben wir nicht, obwohl wir lange gespart haben. Unsere Familien sind involviert und haben uns auch schon geholfen. Aber auch das reicht leider nicht.
Ihr seid unsere letzte Hoffnung auf eine gesunde Familie.
Die Zeit drängt... Unsere biologischen Uhren ticken. Je mehr Zeit vergeht, desto geringer werden unsere Chancen.
BITTE ERMÖGLICHT UNS UNSEREN GRÖSSTEN SEELENWUNSCH:
Helft uns, das Wunder erleben zu dürfen, ein gesundes Kind auszutragen und aufwachsen zu sehen.
Wir werden euch selbstverständlich auf dem Laufenden halten.
Wenn ihr uns auch anderweitig unterstützen möchtet, dürft ihr diese Kampagne gerne noch bekannter machen, indem ihr sie in den sozialen Medien teilt und euren Freunden und Verwandten zugänglich macht.
Wir sind dankbar um jeden noch so kleinen Beitrag...
Vielen Dank jeder einzelnen Helferin, jedem einzelnen Helfer!
Es bedeutet uns die Welt, euch als Verbündete zu haben!
Um mit den Worten der Klinik abzuschliessen
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Nadine und Julian
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Nadine Kloter
Organizer
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