Mein kleiner Emil braucht ein großes Wunder

Hallo Ihr Lieben, ich bin alleinerziehende Mama vom kleinen Emil, dieser ist erst 10 Monate alt und schon ein echter Kämpfer. Er lebt mit einer seltenen genetischen Erkrankung Namens eef1a2 welche nicht vererbt wird sondern spontan mutiert. Weltweit sind ca. 100 Fälle registriert. Die meiste Zeit seines jungen Lebens hat er im Krankenhaus verbracht.

Seine Entwicklung ist stark beeinträchtigt und die Lebenserwartung erheblich verkürzt. Emil kann nicht essen, sitzen, greifen oder aktiv auf seine Umgebung reagieren. Er verbringt viel Zeit schlafend und kämpft täglich gegen starke gesundheitliche Herausforderungen, unter anderem schwere epileptische Anfälle und Atemnot. Zuhause wird er von einem Intensivpflegedienst Betreut. Da keine Therapien und Medikamente helfen können die Ärzte nichtmehr viel für ihn tun. 

Nun wird er Palliativ versorgt.

Trotz allem schenkt Emil uns immer wieder kleine Momente voller Hoffnung, freude und Liebe.

Ich möchten seine restliche Zeit positiv gestalten und ihm durch spezielle Therapien (Musiktherapie, Massagen, Osteopathie, intensive Physiotherapie) Hilfsmittel und eine bestmögliche Betreuung helfen. Diese sind jedoch sehr kostspielig und werden nicht alle von der Krankenkasse übernommen. 

Sollte Emil seine letze Reise antreten bevor alle Spenden für ihn verwendet wurden werde ich davon seine Beerdigung zahlen. 

Deshalb bitten ich euch von Herzen:

Helft mit meinen Sohn auf seinem Weg zu begleiten. Und ihm sein Dasein so schön wie möglich zu gestalten.

Jede Spende – ob groß oder klein – hilft mir dabei.

Ich danken Euch von ganzem Herzen für Eure Unterstützung und für das Teilen unserer Geschichte.

Amelie Weißhaupt