Der Kampf für ein schmerzfreieres Leben

Ein herzliches „Moin“ an alle, die sich die Zeit nehmen, meine persönliche Geschichte zu lesen.

Mein Name ist Nicole, ich bin 34 Jahre alt, lebe mit meinem Partner an der Ostsee und kämpfe seit jetzt 20 Jahren täglich gegen Schmerzen, die meine Lebensqualität, meine Selbstständigkeit und jetzt auch meine Leistungsfähigkeit immer mehr einschränken.

Als ich 14 war fing alles an. Mir war gefühlt immer schlecht, sobald ich Essen gerochen habe, musste ich mich erbrechen und keiner hat mich ernst genommen. Es hieß, Mädels würden in der Pubertät Essstörungen entwickeln, ich würde mich vor dem Unterricht drücken und auch Drogenkonsum wurde mir unterstellt. Nach 2 Jahren und dank der Hartnäckigkeit meiner Mutter, bekam ich dann die Diagnose Morbus Chron. Morbus Chron ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die den gesamten Magen-Darm-Trakt befallen kann und in Schüben auftritt. Hierbei entzünden sich die Darmschleimhäute und vernarben, wodurch auch Verengungen entstehen. Im Verlauf bin ich jetzt an dem Punkt angekommen, dass ich die Maximalausprägung des Morbus Chron mit komplikativen Verlauf habe und die verfügbaren Medikamente nicht wirken. Zudem leide ich auch unter Begleiterkrankungen wie Fisteln und Abszesse. Einige Operationen sind bereits erfolgt und es werden weitere folgen – wahrscheinlich in diesem Jahr eine Teilstückentfernung des Dünndarms. Jeder Mensch, der schon einmal Probleme mit dem Magen hatte, kann sich vorstellen, welche Schmerzen und welche Unannehmlichkeiten mit dieser Krankheit einhergehen. Nach jedem Essen habe ich Krämpfe, bin schnell erschöpft, friere oft und kann normale Aktivitäten, wie spontan was essen gehen, nicht so einfach machen. Da der Morbus Chron nicht heilbar ist, muss ich mit diesen Schmerzen leben und versuchen, aus jedem Tag das Beste zu machen. Die psychische Belastung, die einen bei jedem Verlassen des Hauses begleitet, wird nie verschwinden.

Hinzu kommt, dass parallel zu der Diagnose Morbus Chron vor 20 Jahren, mein Körper sich verändert hat. Die Beine wurden immer kräftiger, Diäten und Sport halfen nur minimal und längeres Stehen oder gehen war mit Druckschmerzen in den Beinen verbunden. Nach geraumer Zeit wurde bei mir Lipödem diagnostiziert. Seitdem trage ich täglich Kompressionsstrumpfhosen und jetzt auch Ärmel. Ich gehe regelmäßig zur Lymphdrainage, um die Schmerzen zu lindern. In den vergangenen 2 Jahren habe ich jedoch durch meine Medikamente für den Morbus Chron starke Schübe erlitten, wodurch meine Leistungsfähigkeit immer mehr abbaut. Dies wurde in der Reha und auch vom Facharzt und Psychologen in Gutachten festgehalten. Alltägliche Dinge fallen mir zunehmend schwerer. Sei es kochen, einkaufen oder, fangen wir kleiner an, das Haare waschen und föhnen – oft muss mein Partner dies für mich übernehmen. Hausarbeiten sind für mich mit starken Schmerzen verbunden und oft verlässt mich meine Kraft. Abends liege ich auf dem Sofa und weine vor Schmerzen. Es gibt seit Jahren keine Nacht die ich durchgeschlafen habe, da ich von den Schmerzen wach werde. Stellen Sie sich vor, sie haben sich gestoßen und der Druck vor dem blauen Fleck unter der Haut – diese Schmerzen habe ich in den Armen und Beinen fast durchgängig.

Ich habe versucht die Operationen über die Krankenkasse finanziert zu bekommen, da ich auch beim Lipödem die Maximalausprägung habe, Typ 4 in Stadium II. Die Kosten werden nicht übernommen, mein Antrag wurde nicht einmal gelesen. Die ärztlichen und psychologischen Gutachten die besagen, dass meine Leistungsfähigkeit ohne Operation aufgehoben sein wird, wurden nicht beachtet. Jetzt geht der Kampf weiter, mit wenig Hoffnung und es werden Kräfte geraubt, die ich nicht habe.

Ich möchte einfach nur ein wenig Lebensqualität zurück, die mir durch meine Krankheiten genommen wird. Psychische Entlastung und weniger Schmerzen, das sind meine größten Wünsche und ich hoffe, dass ich mir diesen Wunsch, mit Ihrer Unterstützung, erfüllen kann.

Ich danke Ihnen, dass Sie sich für mich Zeit genommen haben.

Herzliche Grüße,

Nicole