Ein Schlüssel zu Runas Welt

Liebe Familie, Freunde und Unterstützer,

es gibt Momente, in denen wir als Eltern alles dafür geben würden, nur für einen kurzen Augenblick in die Seele unserer Tochter schauen zu dürfen.

Runa ist 4 Jahre alt. Sie lebt mit dem seltenen DDX3X-Syndrom und frühkindlichem Autismus. Dadurch fällt es ihr schwer, mit ihrer Umgebung in Kontakt zu treten.

Runas Alltag: Eine Welt ohne Worte

Worte stehen ihr dafür nicht zur Verfügung, denn Runa ist nonverbal. Sie kann uns nicht erzählen, was sie fühlt, was sie bewegt oder was sie gerade braucht. Auch ihre Wahrnehmung ist stark eingeschränkt. Sie lebt in ihrer eigenen Welt und kommt nur selten aus dieser hervor. Stattdessen lernen wir jeden Tag aufs Neue, ihre kleinen Zeichen zu verstehen und ihre Welt ein Stück weit mit ihr zu teilen.

Auch körperlich steht Runa vor großen Herausforderungen. Aufgrund ihrer Muskelhypotonie kostet sie vieles mehr Kraft als andere Kinder in ihrem Alter. Treppen, längere Wege oder unebenes Gelände können schnell zu einem Hindernis werden.

Gleichzeitig kann sie ihre Umwelt durch ihren Autismus sehr intensiv wahrnehmen. Geräusche, Menschen oder ungewohnte Situationen können sie rasch überfordern und zu einer starken Reizüberflutung führen, die ihren Alltag erheblich einschränkt.

Trotz all dieser Herausforderungen ist Runa ein wundervolles Kind, das unsere Familie jeden Tag lehrt, die Welt aus einer anderen Perspektive zu betrachten.

Doch Runas Diagnose hat unseren Familienalltag in eine völlig neue, eigene Welt verwandelt. Es ist eine Welt voller Herausforderungen, kleiner Fortschritte und vieler Momente, in denen wir uns wünschen, ihr näher zu sein.

Wir versuchen ihre Körpersprache zu lesen, kleinste Veränderungen wahrzunehmen und aus den vielen Puzzleteilen ihres Verhaltens zu verstehen, was sie uns mitteilen möchte. Manchmal gelingt uns das, manchmal stoßen wir an unsere Grenzen und fühlen uns hilflos.

Hinzu kommt, dass die Welt für Runa oft überwältigend hektisch, hell und unvorhersehbar ist. Dinge, die für die meisten Menschen selbstverständlich erscheinen, können bei ihr großen Stress auslösen. Diese dauerhafte Anspannung begleitet nicht nur Runa, sondern auch uns als Familie jeden einzelnen Tag.

Die Hoffnung eines kleinen Bruders

Besonders bewegt uns die Beziehung zwischen Runa und ihrem kleinen Bruder Marlon. Er begegnet seiner großen Schwester mit einer liebevollen Selbstverständlichkeit. Er bringt ihr sein Spielzeug, sucht ihre Nähe und versucht auf seine Weise, sie zum Spielen einzuladen. Immer wieder hofft er auf einen Blick, ein Lächeln oder eine Reaktion.

Doch häufig bleibt diese Antwort aus. Für Marlon ist das nur schwer zu verstehen. Und auch für uns ist es schmerzhaft zu sehen, wie sehr er sich eine Verbindung zu seiner Schwester wünscht. Trotzdem gibt er niemals auf. Genau diese Hoffnung und diese Geschwisterliebe schenken auch uns die Kraft, weiterzugehen. Unser größter Wunsch ist es, dass die beiden Wege finden, miteinander in Kontakt zu treten und gemeinsame Momente erleben können.

Das Wasser: Runas sicherer Ort

Und dann gibt es einen Ort, an dem sich alles verändert. Sobald Runa im Wasser ist, scheint ein Teil der Schwere von ihr abzufallen. Dort wirkt sie freier, entspannter und oft auch aufmerksamer. Das Wasser ist ihr sicherer Ort, ihr liebstes Element. Während Bewegungen an Land für sie anstrengend und kräftezehrend sind, kann sie sich im Wasser deutlich leichter bewegen. Sie spürt ihren Körper anders, findet mehr Ruhe und wirkt oft ausgeglichener.

Genau hier beginnt unsere große Hoffnung.

Im Curaçao Dolphin Therapy Center soll Runa die Möglichkeit erhalten, an einer intensiven, speziell auf ihre Bedürfnisse abgestimmten Therapie teilzunehmen. Über zwei Wochen hinweg werden therapeutische Einheiten im Meerwasser mit professioneller Logopädie und Physiotherapie kombiniert. Die Begegnungen mit den Delfinen sind dabei weit mehr als nur besondere Erlebnisse. Sie schaffen eine spielerische und motivierende Umgebung, die Kindern wie Runa dabei helfen kann, sich zu öffnen, neue Erfahrungen zuzulassen und Fähigkeiten zu entwickeln.

Im Austausch mit anderen Familien, die ebenfalls DDX3X oder ähnliche Diagnosen haben, sind wir immer wieder auf die Delfintherapie aufmerksam geworden. Sie berichteten von Fortschritten in der Kommunikation, Wahrnehmung, Aufmerksamkeit und Motorik.

Wir träumen nicht von Wundern.

Wir hoffen auf kleine Schritte, die für Runa eine große Bedeutung haben können: dass sie Reize besser verarbeiten lernt, mehr Körperkontrolle gewinnt und neue Möglichkeiten der Kommunikation entdeckt. Vor allem aber wünschen wir uns, dass sich ihre Welt ein kleines Stück weiter öffnet. Dass wir sie besser erreichen können. Dass Marlon vielleicht häufiger spürt, dass seine große Schwester ihn wahrnimmt. Dass aus kleinen Momenten der Begegnung irgendwann eine stärkere Verbindung entstehen kann.

Leider wird diese Form der Intensivtherapie von den gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland nicht übernommen. Daher müssen wir sämtliche Kosten selbst tragen. Allein die Therapie vor Ort beläuft sich auf etwa 10.000 US-Dollar. Hinzu kommen die Kosten für Flüge, eine auf Runas Bedürfnisse abgestimmte Unterkunft sowie die notwendige Begleitung durch uns als Eltern. Insgesamt müssen wir rund 20.000 bis 25.000 Euro aufbringen.

Deshalb bitten wir Euch von Herzen um Unterstützung. Jeder Beitrag, ganz gleich in welcher Höhe, bringt Runa ihrem Herzensort Wasser, dieser besonderen Therapie und einer hoffnungsvollen Zukunft ein Stück näher.

Auch wenn eine finanzielle Unterstützung nicht möglich ist, helft ihr uns bereits sehr, indem ihr unsere Geschichte teilt. Jeder weitergeleitete Beitrag und jede Nachricht vergrößert die Chance, dass wir unser Ziel erreichen.

Von Herzen danken wir für eure Zeit und eure Unterstützung.

Für Runa. Für Marlon. Für unsere Familie. Und für die Hoffnung auf viele kleine Schritte, die Großes bewirken können.

In tiefer Dankbarkeit

Florian, Hilde mit Marlon und Runa