Donation protected
Hallo,
ich bin Mathilda 3 Jahre alt , die ersten 1,5 Jahre habe ich mich ganz normal entwickelt & plötzlich verlernte ich meine Fähigkeiten.
Mit 23 Monaten wurde das Rett-Syndrom diagnostiziert , für meine Eltern ist eine Welt zusammen gebrochen .
Durch das Rett-Syndrom kann ich nicht sprechen, nicht laufen und meine Hände nicht nutzten ich bin in meinem eigenen
Körper gefangen .
Der Wunsch von mir wäre sehr groß eine Delfintherapie zu machen.
Delfine können die Kommunikation & motorische Entwicklung fördern , und ich kann dadurch meine Fähigkeiten verbessern .
Leider übernimmt die Krankenkasse die Kosten nicht , daher sind wir auf Spenden angewiesen ...
Ich würde mich riesig freuen wenn ich an einer Delfintherapie in naher Zukunft teilnehmen darf .
Was ist das Rett Syndrom?
Das Rett-Syndrom (RTT) beschreibt eine Entwicklungsstörung, die durch die Mutation des Gens MECP2 (Methyl CpG bindendes Protein 2) auf dem X-Chromosom hervorgerufen wird.
Das Rett-Syndrom ist eine seltene neurologische Entwicklungsstörung, die vor allem Mädchen betrifft. Neben den Hauptmerkmalen wie Entwicklungsverzögerung, Verlust erworbener Fähigkeiten und charakteristischen Handstereotypien, treten häufig auch Begleiterkrankungen auf. Dazu gehören Atemstörungen, Schlafstörungen, Skoliose, Krampfanfälle, Muskelsteifheit und Wachstumsverzögerung.
Weitere häufige Begleiterkrankungen und Symptome sind:
Atemprobleme: Dazu gehören Atemaussetzer (Apnoe) und schnelles Atmen (Hyperventilation).
Schlafstörungen: Schwierigkeiten beim Einschlafen oder Durchschlafen, sowie unregelmäßige Schlafmuster.
Bewegungsstörungen: Gangstörungen, Schwierigkeiten bei der Handmotorik und allgemeine motorische Probleme.
Verhaltensauffälligkeiten: Wiederholende Handbewegungen (Händewaschen, Kneten), soziale Rückzugsphasen und verringerte Kommunikation.
Wachstumsstörungen: Kleinwuchs, Kopfumfang unter dem Durchschnitt (Mikrozephalie).
Herz-Kreislauf-Probleme: Veränderungen der Blutgefäßmuskulatur.
Verdauungsprobleme: Häufige Verstopfung.
Zähneknirschen (Bruxismus) .
Krampfanfälle: .
Skoliose: Verkrümmung der Wirbelsäule.
Verminderte Schmerzempfindlichkeit .
Kleine, kalte Hände und Füße
Liebe Grüße Mathilda
Organizer
Christina Freda
Organizer
Düsseldorf