Delfintherapie für Erik

Liebe Wunscherfüller*innen,

Eriks Geschichte begann erstmal mit einer jahrelangen Kinderwunschreise seiner Eltern Elfi und Roman. Nach langem Hoffen und Bangen hat sich Erik zu uns auf den Weg gemacht. Nach einer herausfordernden Schwangerschaft und einer schweren Geburt war Erik im Juni 2016 endlich da! Unser Glück hätte nicht größer sein können. Leider trug Erik durch die traumatische Geburt ein Hämatom am Kopf davon. Dieses bescherte uns nach nur einer Woche seinen ersten längeren Krankenhausaufenthalt. Das Hämatom wurde punktiert und nachdem die Wunde gut verheilt war, durften wir endlich nach Hause. Wir dachten, dass wir das Familienleben endlich genießen könnten und Ruhe finden würden. Dass sich unser Leben in knapp vier Monaten jedoch drastisch ändern würde, hatten wir zu der Zeit nicht ahnen können.

Doch dann kam der 12. November 2016, der Tag, an dem unsere Welt gefühlt unterging:

Erik war schon seit zwei Tagen quengelig. Als er dann in der Nacht von Freitag auf Samstag nichts mehr essen wollte, sind wir mit ihm ins Krankenhaus gefahren.

Zum Glück haben die Ärzte sofort den Ernst der Lage erkannt und Erik kam direkt auf die Intensivstation. Dort wurde er zunächst sonographisch untersucht. Es hieß: „Da ist irgendwas in seinem Kopf!“

Mit dem Reanimationsrucksack bewaffnet, wurde Erik direkt zum MRT gefahren und anschließend einer Lumbalpunktion unterzogen.

Die Zeit des Wartens und Bangens erschien unendlich lang und qualvoll. Als die Ärzte uns die Diagnose „akute disseminierte Enzephalomyelitis“ (ADEM) mitteilten, hatte Erik schon begonnen zu krampfen. ADEM ist eine sehr seltene demyelinisierende Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Erik wurde sediert, um seine Krampfanfälle zu stoppen. Die Ärzte nahmen uns beiseite und erklärten uns, dass die Situation äußerst ernst sei und sie nicht sicher seien, ob Erik überleben werde. Zudem sei ihnen die Ursache seiner Hirnentzündung unbekannt.

Die Worte des Chefarztes hören wir bis heute noch:

„Sie müssen damit rechnen, dass sie das Krankenhaus ohne Kind verlassen!“

Erik wurde mit allen Medikamenten, die zur Verfügung standen, vollgepumpt. Einfach in der Hoffnung, dass irgendetwas wirken würde. Welch Segen, dass Erik ein Kämpfer ist!

Nach drei Tagen Todesangst, wurde er aus der Sedierung geholt: die Medikamente zeigten Wirkung! Leider blieb die Enzephalitis nicht ohne Folgen. Es kam zu einer sogenannten Defektheilung und Erik trug eine rechtsbetonte Hemiparese mit Spitzfußproblematik davon. Das bedeutet für ihn, dass er seine rechte Körperhälfte nur bedingt steuern kann. Auch konnte Erik seine rechte Hand nicht mehr bewegen, eine starke Spastik verhinderte dies.

Nach einem Monat im Krankenhaus folgte direkt die Rehabilitation. In Friedehorst standen Erik, seine Therapeuten und wir vor großen Herausforderungen: Wie motiviert man bloß ein fünf Monate altes Kind?

Es wurde ein sehr langer und steiniger Weg - getrennt vom Papa, der arbeiten musste, dazu sein erstes Weihnachten und sein erster Jahreswechsel in einer Einrichtung. Das war emotional sehr schwer. Aber Erik bewies wieder, dass er eine Kämpfernatur ist. Nach drei Monaten harter Arbeit konnten wir endlich nach Hause fahren und waren als Familie wieder zusammen.

Die Behinderung von Erik prägt unseren Alltag. Neben vielen Arztbesuchen und Behördengängen, erhält Erik kontinuierlich Ergo- und Physiotherapie.

Mit einem Jahr konnte Erik noch nicht greifen. Er rollte sich durch den Raum, weil er nicht krabbeln konnte. Erik konnte weder sitzen noch gehen.

Nach seinem ersten Geburtstag beschloss er dann, dass er das alles gleichzeitig lernen möchte. Drei Monate später konnte er sitzen und ging seine ersten Schritte.

Wir sind immer wieder erstaunt, wie Erik alles meistert. Die harte Arbeit lohnt sich also! Er hat in den letzten Jahren so viel gelernt und seine Fröhlichkeit nie verloren. Mittlerweile kann er seinen rechten Arm als Hilfshand nutzen. Für einen stabilen Gang benötigt sein rechter Fuß eine Orthese. Kognitiv ist Erik altersentsprechend entwickelt, motorisch dagegen kann Erik leider nicht mit gleichaltrigen Kindern mithalten. Das An- und Ausziehen fällt ihm immer noch sehr schwer.

Auch Fahrrad fahren zu lernen, ist ihm bis jetzt nicht geglückt. 2020 bekam Erik sein erstes Therapierad. Mittlerweile ist er aber rausgewachsen und benötigt ein neues Fahrrad. Die Neubeantragung gestaltet sich sehr schwierig, da Erik nun ein Liegefahrrad benötigt. Immer wieder werden wir mit hohen Therapiekosten konfrontiert.

Von behördlicher Seite wurde Erik ein Schwerbehinderungsgrad von 50% und die Pflegestufe 3 bescheinigt.

Erik ist jetzt 8 Jahre alt und wir lieben ihn besonders für seine offene und emphatische Art. Er lässt sich für so viele Dinge begeistern - von dem kleinsten Insekt bis hin zum Blauwal.

Unser Sohn ist ein sehr sportbegeistertes Kind. Fußball ist seine Leidenschaft. Egal, ob beim Zuschauen im Stadion oder beim aktiven Spielen, man findet Erik immer auf dem Fußballplatz. Wir haben für ihn sogar einen inklusiven Verein finden können. Dort wurde Erik herzlich aufgenommen.

Erik wurde sogar zum OGS-Sprecher gewählt. Aber obwohl er gut in den Schulalltag integriert ist, ist er im Finden und Pflegen von Freundschaften noch sehr unsicher.

Zurzeit belastet Erik seine Behinderung sehr. Er fragt oft, warum er der Einzige in der Schule mit dieser Behinderung ist und warum nur er Therapien machen muss. Ihn deshalb weinen zu sehen, ist für uns als Eltern kaum zu ertragen. Wir versuchen, ihn in dieser Hinsicht zu stärken. Auch Eriks kleiner Bruder, der unsere Familie im Jahr 2017 komplett gemacht hat, ist für ihn ein Fels in der Brandung. Die bedingungslose Liebe, die die beiden verbindet, ist unbeschreiblich groß.

Zur Verbesserung seiner Feinmotorik wird Erik momentan alle drei Monate mit Botox versorgt. Das Nervengift sorgt dafür, dass der überstimulierte Muskel für einen kurzen Zeitraum Ruhe findet und Erik dann durch intensive Physiotherapie diese Muskelgruppen aufbauen und stärken kann. Leider entwickelt Erik durch die vielen notwendigen Injektionen zunehmend starke Ängste, sodass eine Weiterbehandlung nicht gesichert ist.

Neben der Schule und den zahlreichen Therapien, die Erik in seinem anstrengenden Alltag bewältigen muss, besuchen wir einmal jährlich eine Rehaeinrichtung. Dort stießen wir auf das Konzept „Auf die Beine“ und erfuhren zum ersten Mal von der wunderbaren Delfin-Therapie. Wir recherchierten intensiv. Aufgrund des unglaublich hohen Preises verwarfen wir die Idee zunächst. Doch nach zahlreichen Gesprächen mit anderen betroffenen Familien, die diese Therapie erfolgreich durchgeführt haben, wuchs unser Wunsch, Erik die Delfin-Therapie zu ermöglichen.

Familien, die an einer Delfin-Therapie teilgenommen haben, berichten von beeindruckenden Fortschritten in den Bereichen Motorik und Beweglichkeit, muskulärem Aufbau, emotionaler Entwicklung und Stärkung der Persönlichkeit. Diese Erfolge sind nicht zuletzt dem motivierten und geschulten Personal zu verdanken, das die Kinder mit offenen Armen empfängt und sie während des gesamten Aufenthalts begleitet.

Deshalb sind wir überzeugt, dass Erik durch eine Delfin-Therapie insbesondere im Bereich der Motorik sowie in seiner emotionalen Entwicklung enorm profitieren könnte. Wir hoffen, dass Erik durch diese intensive und gleichzeitig erholsame Therapie seinen rechten Arm und sein rechtes Bein aktiver nutzen kann und dass er emotional gestärkt und mit weniger Ängsten aus der Therapie hervorgeht.

Unser großer Wunsch als Familie ist es, gemeinsam an einer Delfintherapie in Curaçao (www.cdtc.info) teilzunehmen. Für die Umsetzung dieses Traums sind wir jedoch auf Spenden angewiesen. Beim Sammeln der Spenden und Organisieren der Therapiereise erhalten wir zudem Unterstützung vom Verein „Special Needs e.V.“ aus Mannheim. Der Verein ist berechtigt, Spendenquittungen auszustellen und sammelt das zweckgebundene Geld verlässlich für Erik auf seinem Vereinskonto. Dementsprechend können Spenden auch unter dem Verwendungszweck „Erik Donhauser“ auf das Konto von Special Needs e.V. IBAN DE84 6609 0800 0009 972072, BIC: GENODE61BBB überwiesen werden.