Nimm Platz und mache es dir gemütlich. Wenn du magst, erzähle ich dir unsere Geschichte.

Ich bin Jasmin, 35 Jahre alt und Mama von drei Mädchen im Alter von 4 - 17 Jahren. Dazu gehört unter anderem die junge Dame, um die es hier geht. Pia !

Pia wurde im Dezember 2009 geboren. Ihr Start ins Leben war holprig und sehr prägend. Pia kam mit einem 4 fachen Herzfehler der sogenannten Fallotschen Tetralogie auf die Welt. Dies stellte man schon viele Wochen vor Ihrer Geburt fest. Die Ärzte gingen davon aus, das sobald dieser Herzfehler korrigiert werden würde, ihr ein normales Leben bevorstünde. Leider kam es anders als erwartet.

Als sie das Licht der Welt erblickte musste Pia umgehend mit Sauerstoff versorgt werden. Sie kam direkt auf die Intensivstation. Dort lag sie 4 Monate und kämpfte Tag für Tag um ihr Leben.Während dieser gefühlt niemals endenden Zeit forderte das Leben mich als Mutter heraus. An einem Tag schien alles gut und am nächsten  Tag ging alles zu Bruch. So war es auch, als Pia deutlich früher als erwartet mit gut 8 Wochen eine schwere Operation am Herzen hatte. Die OP verlief gut und doch wusste ich längst nicht, was mich in Zukunft noch erwarten wird. Es folgten unzählige Untersuchungen und ständig neue Infekte . Nach und nach hatten ich diverse Diagnosen zum Gesundheitsschäden meiner Tochter bekommen. Die Realität, schwarz auf weiß niedergeschrieben.

Pia hat neben Ihrem Herzfehler auch noch Epilepsie, einen seltenen Gendefekt - das Sotos Syndrom - (in einer der schwersten Formen), Strabismus & Nystagmus.

Nach und nach wurde mir klar, dass die vorangegangene Hoffnung, das Pia irgendwann ein normales Leben führen wird verschwindent gering wurde. Meine Tochter ist behindert!

Ab diesem Zeitpunkt wurde alles anders. Von diesem Zeitpunkt an war klar, das Pias Gesundheit der Lebensmittelpunkt der Familie sein wird.

Es folgten unzählige Krankenhausaufenthalte, Operationen und Arztbesuche. Außerdem ebenso viele Therapieeinheiten. Pia bekam Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Frühförderung. Wir benötigten viele Medikamente. Auf langer Sicht entwickelte Sie sich, wenngleich auch sehr langsam Tempo. Dennoch überraschte sie alle damit.

Pia zeigte trotz aller Umstände Ihren Lebenswillen und lernte entgegen der ärztlichen Erwartung das Laufen. Dies war den vorangegangen Therapien und Förderungen geschuldet. Was dennoch bleibt ist eine körperliche und geistige Einschränkung. Pia ist stark Entwicklungsverzögert und wird bis heute therapeutisch gefördert. Lediglich die Schwerpunkte haben Sich ein wenig verändert. 

Zu Pia:

Pia ist ein fröhliches Kind! Wissbegierig und weltoffen. Sie liebt es zu puzzeln, malt und  tanzt gern. Sie liebt es zu reisen, das Meer zu sehen und darin zu schwimmen. Sie weiß was sie will und ebenso gut was Sie nicht will. Heute besucht Sie die 6 Klasse einer Förderschule mit dem Schwerpunkt der unterstützeten Kommunikation, denn Pia kann bis heute nicht bzw. nur wenig und auch dann nur sehr unklar sprechen. Zur Kommunikation mit Fremden nutzt Sie einen sogenannten Talker. Hier kann sie mit Hilfe von Apps zum Ausdruck bringen was sie möchte. Dies ermöglicht Ihr eine gewissen Eigenständigkeit in der Schule und den Zugang zu sozialen Kontakten. Dieser war duch die Sprachbarriere zuvor leider sehr schwierig.

Pia ist pflegebedürftig. Das bedeutet das Sie vieles nicht kann, weil Ihre Entwicklung es nicht hergibt. Sie trägt Windeln, bekommt ihr Essen in mundgerechte Größen serviert, die Haare werden gekämmt und die Zähne geputzt. Sie benötigt Hilfe. Immer . 24/7, denn ihr Entwicklungsstand ist in etwa auf dem einer 3 jährigen.

Optisch hingegen wirkt sie nahezu erwachsen. Sie ist aufgrund des Gendefekt gut 160cm groß . Dies gibt vielen Menschen leider den Anreiz sie zu überschätzen und damit dann auch unbewusst zu überfordern. Aufgrund Ihrer Behinderung ist Sie motorisch eingeschränkt. Pia hat zudem leider nur eine sehr kurze Konzentrationsspanne. Sie kann sich nur kurz mit Dingen befassen und ist schnell abgelenkt.

Neben der Hilfe durch andere Personen benötigt sie Hilfsmittel.  Pia trägt seitdem sie klein ist eine Brille & Unterschenkelorthesen mit speziellen orthopädischen Schuhen. Aufrgund Ihres durch den Gendefekt zu schnellen Wachstum hat Pia zudem eine Skoliose entwickelt und trägt nun seit einigen Monaten zusätzlich ein Korsett. Außerdem hat sie seit einigen Monaten wieder einen Rollstuhl. Diesen nutzen wir, wie auch bereits vor einigen Jahren hauptsächlich für lange Wegstrecken, da diese zu erschöpfend für sie sind.

Aktuell geht es Pia wieder schlechter und die Einsätze des Rollis mehren sich stetig. Die Skoliose macht ihr sehr zu schaffen, da sie schnell dazu neigt, zur Entlastung eine eine Schonhaltung einzunehmen, die sie muskuläre verspannt. Demnächst steht zudem erneut eine Operation an den Füßen an, da ihre Fußimplantate korrigiert werden müssen.

Du siehst, wir haben sehr viele "Baustellen" an denen wir arbeiten. Es geht immer wieder bergauf, aber leider zu oft noch bergab. Besonders in den letzten Monaten merken wir, das Pia Rückschritte macht. Sicherlich auch der aktuellen Weltlage geschuldet, da lange Zeit viele Therapien ausfallen mussten. Aus diesem Grund möchten wir Ihr, sobald das Reisen wieder möglich ist, eine Delfintherapie ermöglichen.  

Wir hatten in der Vergangenheit (2016) bereits das große Glück, das Pia dank der Unterstützung vieler Menschen die Möglichkeit hatte mit Delfinen zu schwimmen. Dies ist leider nunmehr schon wieder über 5 Jahre her und ich bin überzeugt, das die Möglichkeit das nochmal erleben zu können für Pia eine große Chance ist, Kraft zu schöpfen und Energie zu tanken. Beim schwimmen mit den Delfinen war sie zuletzt so lösgelöst und frei, das ihr Körper sich entspannen konnte und Sie mehr Energie aufbringen konnte, sich kontinuirlicher zu konzentrieren und Ihrem Körper Entlastung durch Entspannung zu geben. 

Dieses Ziele wünsche ich mir erneut für Sie. Ich bin von der Delfintherapie überzeugt, da ich selbst gesehen und erlebt habe, welchen Mehrwert eingeschränkte Kinder in dieser Therapie zurück gewinnen. Aus diesem Grund hoffe ich auf Eure Unterstützung.

Bitte helft uns, diesen Wunsch wahr werden zu lassen.

Pia möchte ihre Neugier stillen und noch so viel lernen !

Sie möchte sprechen lernen, sie möchte sich konzentrieren können, sie möchte trocken und eigenständig werden. Hierzu benötigt Sie Anreize und Impulse die sie durch die Delfintherapie bekommt.

Tief in meinem Herzen bin ich davon überzeugt, daß jeder kleine Schritt, derzeit den Grundstein legt, das Pia irgendwann fast vollständig eigenständig Leben kann. 

Leider übernehmen die Krankenkasse diese Therapieform nicht, sodass es sehr mühselig ist, die immensen Kosten zu decken. Für uns als Familie ist das finanziell allein leider nicht zu schaffen.

Ich würde die Therapie - sofern wir die benötigten Mittel zusammenbekommen und man wieder reisen darf- für das Jahr 2023 umsetzen wollen. Dazu brauchen wir Hilfe. Pia braucht Hilfe.

Natürlich werden wir hier, wie auch auf unseren Social Media Account ( Link folgt ) über unseren Weg zu den Delfinen berichten. Ich freue mich wenn du dabei bleibst und gemeinsam mit uns diesen Weg gehst. 

Herzliche  und dankbare Grüße

Jasmin & Pia