Delfine für Lucy

Hallo,

Ich bin die Mama von Lucy (15)

Lucy leidet ein einem seltenen Gendefekt den Smith Lemly Opitz Syndrom.

Das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SLO-Syndrom, SLOS) ist ein angeborenes autosomal-rezessiv vererbbares Fehlbildungs-Syndrom auf der Grundlage einer Genmutation. Typisch ist eine Stoffwechselstörung der Cholesterin-Biosynthese, bei dem eine verminderte Aktivität der 7-Dehydrocholesterol-Reduktase (DHCR7) besteht, wodurch es zu einem Mangel an Cholesterin kommt. Das SLOS ist auch unter dem Synonym RSH-Syndrom oder RSH-Syndrom (Opitz) bekannt. Das Akronym RSH bezieht sich dabei auf die Namen der ersten drei mit diesem Syndrom beschriebenen Patienten.

Sie ist geistig als auch Körperlich sehr eingeechränkt.

Sie war bereits zwei mal in der Türkei zur Delfin Therapie was ihr sehr gut getan hat nach der ersten Therapie konnte sie sogar ein paar Schritte laufen.

Leider übernimmt die Krankenkasse keinen Cent und ich kann es leider mit meine BU Rente auch nicht finanzieren bei den ständig steigenden Kosten auch völlig unmöglich.

Aber ich möchte es versuchen ihr die Therapie nochmal zu ermöglichen vielleicht mit eurer Hilfe.

Lucy wird auch von OK Kids e.V. unterstützt.

Wir hoffen auf eure Unterstützung das sich die Körperliche und Geistige Lebensqualität meiner Tochter ein Stück weit verbessern kann.