Delfin Therapie für 5-jährigen Maxim - Frühchen mi

Hallo an Dich,

wir sind die Eltern von dem kleinen 5-jährigen Maxim, der bis jetzt leider schon mehr durchmachen musste, als es ein Mensch je durchmachen sollte. Aber gleich mehr zu seiner Geschichte…

Maxim ist ein unglaublich liebevoller und glücklicher kleiner junger Mann, voller positiver Ausstrahlung und Kraft! Er bringt alle Menschen in seiner Umgebung zum Strahlen, auch wenn er nicht sprechen, nicht eigenständig spielen, sitzen, greifen oder laufen kann. Er schenkt uns allen so viel Kraft und steckt voller Freude! Er ist ein ganz schlauer kleiner Mann, er versteht alles und kommuniziert mit uns anhand Blicken zu „Daumen hoch“ oder „Daumen runter“. Mit seinen Blicken zeigt er uns alles, was er benötigt und dafür sind wir unglaublich dankbar!

Seine Geschichte ist wohl einmalig. Wir erzählen euch seine Geschichte hier ganz kurz zusammengefasst, seine genaue Geschichte könnt ihr unter diesem Link lesen:

https://fruehchenwelt.com/fruehchengeschichte-maxim-28-ssw-0/

Begonnen hatte alles mit einer ganz normalen Schwangerschaft, über die wir uns riesig gefreut haben! Bald ein Baby, UNSER Baby in den Armen halten.

Doch die anfängliche Freude überschattete leider schon bald eine Reihe von Krankenhausaufenthalten:

Ich bekam relativ früh Blutungen und die Fruchtblase platzte bereits in der 16. SSW und die Ärzte waren davon überzeugt, dass es sich nur noch um Tage handeln kann, bis das Baby „abgeht“. Tage voller Tränen standen bevor…wir hatten schon mit allem gerechnet, aber Maxim war stärker! Er kämpfte und sein kleines Herzchen schlug kräftig weiter!

Jedoch hatte er kaum Fruchtwasser und lag somit wochenlang in einer „kleinen Pfütze“ in der Fruchtblase, bis er dann in der 28. SSW am 02.03.2019 mit einer Größe von 32 cm und 1.070 g nach wochenlangem Krankenhausaufenthalt auf die Welt gebracht wurde.

Für die Umstände war Maxim relativ fit und unser kleiner Kämpfer zeigte uns, dass er leben wollte! Er wurde nur 3 Tage intubiert und wurde aufgrund der stabilen Umstände nach 2 Wochen in ein heimatnahes Krankenhaus verlegt (bzw. aufgrund der knappen Kapazitäten musste er leider verlegt werden).

Von nun an ging es Maxim kontinuierlich schlechter, die Atmung verschlechterte sich, er konnte nicht mehr selbstständig atmen. Man war sich nicht sicher, ob er sich einen Pilz oder eine Infektion eingefangen hatte und er wurde gegen beides behandelt. Nachdem er wieder für 6 Tage intubiert werden musste und für insgesamt 3,5 Monate auf der Intensivstation lag, wurde Maxim endlich entlassen.

Wir alle hatten weiterhin die Hoffnung, dass sich Maxim nach diesen Strapazen erholt und diese Zeit einfach nur eine böse Erinnerung in der Vergangenheit bleibt…

Stattdessen merkten wir von Monat zu Monat, dass sich Maxim nicht so entwickelte, wie es eigentlich sein sollte.

Wir waren nach der Entlassung aus dem Krankenhaus alle paar Monate im SPZ. Das ist das Sozialpädiatrische Zentrum, in dem Frühchen weiterhin betreut werden, auch wenn sie nicht mehr stationär aufgenommen sind.

Im SPZ gab es dann auch regelmäßig Untersuchungen zu seiner Entwicklung. Und da hat es sich leider irgendwann bestätigt, dass Maxim eine Zerebralparese hat. Eine Zerebralparese ist eine bleibende neurologische Bewegungsstörung und Muskelsteife.

Der Schock saß natürlich erst einmal tief, und wir mussten diese Nachricht verarbeiten.

Jetzt, über 5 Jahre später, sind wir einfach nur dankbar, dass unser Wunder lebt und sich so gut ins Leben gekämpft hat. Er ist natürlich nicht alles gut und schön, aber das ist das wichtigste überhaupt, dass er lebt, dass er da ist und dass er uns jeden Tag mit seinem Lächeln dazu bewegt, weiter zu kämpfen, für ihn!

Ob Maxim jemals selbständig laufen wird, kann uns bisher keiner sagen. Es ist auch noch nicht klar, ob er jemals sprechen können wird. Oder ob er jemals etwas mit seinen Händen greifen kann.

Aber wir wissen aus unserer Erfahrung, dass Maxim ein Kämpfer ist. Und egal wie es weitergeht, er wird schon seinen Weg gehen. Und wir unterstützen ihn auf seinem Weg, wo wir nur können.

Er hat es jetzt schon so weit geschafft, obwohl anfangs keiner der Ärzte wirklich daran geglaubt hatte, dass er überhaupt überlebt! 

Wir bleiben dran und ermöglichen Maxim jegliche Unterstützung und Förderung die er braucht.

Neben den ganzen anderen Therapien zu Hause, gehen wir 2 mal im Jahr zur NPK (neuropädiatrische Komplexbehandlung) in die neurologische Kinderklinik nach Schömberg. Er bekommt dort verschiedene Therapien angeboten und auch unser Hilfsmittelbedarf wird dort regelmäßig überprüft.

Jedoch sind diese therapeutischen Maßnahmen leider nicht wirklich erfolgreich, wir machen jegliche Therapien, die nur möglich sind, aber wir wissen, dass es in Maxims Fall mehr bzw andere Therapien benötigt, als nur „die gängigen“.

Wir waren bereits 5x bei der Intensivtherapie in Schömberg, aber es hilft ihm leider nicht viel weiter, so haben wir uns jetzt z.B. in Köln bei „auf die Beine“ angemeldet in Bremen zur NART Therapie, was uns für 2 Wochen Therapie jeweils ca 2.400 € kosten wird.

Dies bezahlen wir natürlich alles gerne und wir machen, was wir können, aber hier stoßen wir bald an unsere finanziellen Grenzen.

Z.B. wäre eine Delfin Therapie in Südamerika (Curacao)  eine Maßnahme, die wir unserem kleinen Kämpfer gerne ermöglichen wollen würden, da wir von ebenso betroffenen Personen viel positives Feedback erhalten haben. Diese Therapie kostet uns alleine ca 15. 000 € und die Krankenkassen übernehmen dies leider ebenfalls nicht.

Wir stehen im ständigen Kontakt zwischen Krankenkassen, Behörden, Therapiemaßnahmen etc. und überall werden einem Steine in den Weg gelegt.

Wir kämpfen weiter, wir kämpfen für Maxim!Denn wir wissen bzw. hoffen, wenn er die notwendigen therapeutischen Maßnahmen erhält, wird er vielleicht eines Tages selbst gehen können, selbst spielen können, greifen können oder auch sprechen können!

Wir glauben an ihn und wir sind über jede noch so kleine Spende dankbar, damit wir ihm alle therapeutischen Maßnahmen ermöglichen können, die ihn voranbringen!