De Ringvaart roeien voor ME-CVS

Hoi allemaal!

Wij (Inge en Denise) gaan de Ringvaart Regatta starten op 28 mei 2025. Dit is een roeiwedstrijd van maar liefst 100 KM lang roeien in 1 dag! We hopen deze tocht in 14 uur, inclusief pauzes, te voltooien. We gaan deze uitdaging aan voor het goede doel ME/CVS. Dit is een doel wat heel dicht bij ons zelf staat gezien Inge CVS heeft.

CVS (Chronisch vermoeidheids syndroom) is een ziekte waar nog veel onwetendheid over is en waar nog veel onderzoek naar kan worden gedaan. Daarom halen wij geld op voor ME/CVS om verder onderzoek te steunen.

Ik (Inge) heb CVS gekregen toen ik 16 jaar was. Ik kreeg allemaal rare en vage verschijnselen zoals een half verlamd gezicht, heel erg moe zijn de hele tijd, pijnlijke gewrichten en een dof gevoel in mijn hoofd. Het werd zelfs zo erg dat ik alleen nog maar op bed kon liggen en voor een half jaar moest stoppen met school. Na zo’n beetje alle afdelingen in het ziekenhuis te hebben gehad kwamen ze er achter dat ik CVS had, alleen kon niemand mij echt goed vertellen wat dit nou eigenlijk inhield en wat je er aan kan doen. Dit komt omdat er nog veel onwetendheid is over deze ziekte. Wat mij wel werd verteld was dat ik nog maar maximaal 80% van mijn energie zou gaan terug krijgen. Hier schrok ik toen best wel van, maar als ik eerlijk ben was ik al lang blij dat het dus beter kon worden dan dat het op dat moment was. Ik ben toen begonnen aan mijn revalidatie om weer langzaam mijn leven terug op te pakken. Dit begon heel klein met een rondje lopen om het huis, waarna ik bij de deur weer in slaap viel. Het kostte veel moeite en doorzettingsvermogen om steeds dat stapje verder te komen en ik had nooit verwacht dat ik alles zou kunnen wat ik nu kan (en alle mensen om mij heen ook niet). Zoals de naam van de ziekte al zegt is het chronisch en zal ik er dus volgens de doktoren mijn hele leven last van houden. Dit is bij mij te merken in de vorm van een “hangoog” zoals ik dit zelf noem. Dit is een verlamming in mijn rechter gezichtshelft die ik heel af en toe nog krijg bij veel stress of als ik heel erg moe ben. Gelukkig gaat die tegenwoordig na een dutje vrij snel weer weg en kan ik elk jaar duidelijke verbetering zien in hoe het met mijn gezondheid gaat! Dit maakt het voor mij extra speciaal dat ik zo een (idiote) uitdaging aan ga samen met Denise en dan ook nog geld op kan halen voor het goede doel! Ik wil iedereen die CVS heeft op dit moment laten weten dat je misschien wel meer kan bereiken dan de doktoren zeggen. Laten we er samen voor zorgen dat er meer duidelijkheid komt over deze vage ziekte zodat we nu èn in de toekomst sneller mensen kunnen helpen!