- K
- D
Grobe Kurzfassung, Details folgend bei Interesse gerne alles genau erfahren.
Unverschuldet bin ich aus gesundheitlichen Gründen und harten Schicksalsschlägen in schwere Not geraten. Trotz gesetzlicher Betreuung, die seit September mit für meine Rechte kämpft, hatte ich in 12 Monaten volle 6 davon ohne jegliche Lebenshaltungskosten, Streit zwischen Krankenkasse und Jobcenter dauert an, im März will ich mein Studium wieder aufnehmen und weiß nicht wie ohne BaföG-Antrag, der ohne endlichen Bescheid von o.g. Stellen nicht möglich ist! Jeder Euro, jedes Weitersagen hilft enorm. Danke fürs Zeit nehmen, Lesen, Teilen, Unterstützen, schön, nicht allein zu sein damit.
----Ende der Kurzfassung-----
Wenn ihr Kapazitäten habt und euch gern etwas mehr Zeit nehmen möchtet, erfahrt ihr nun vertrauensvoll alle Details, wie es soweit kam. Ich danke Euch
--------weit ausgeholt--------------
Willkommen auf der MS-Unsinkbar II , dieser 38Jahre alte Kahn, welchen wir hier betrachten ist mein Leben, in welches ich euch einen Einblick gebe. Den Ehrgeiz, und Stolz, es allein zu schaffen muss ich hier aufgeben. Ich bin Stefanie, geb 25.02.1988 in Lörrach, Südbaden. Trotz Fibromyalgie , das heißt seit frühester Kindheit chronische Schmerzen, sowie stark erschwerten Familienverhältnissen war es mir 2007 gelungen mein Abitur zu machen, um "alles werden zu können, was ich will", das wurde ich nach vielen langen Klinikaufenthalten wegen der Schmerzen und jahrelangen Therapien dann 2013, als ich den Gesellenbrief als Goldschmiedin in Händen hielt. (Mehrere Zwangsumzüge, Jobs bei Zeitarbeitsfirmen und 1 Jahr Medizintechnik Job davor). Damit konnte ein Traum in Erfüllung gehen von Freiheit und Abenteuer, Selbstbehauptung, handwerklicher, sozialer und kultureller Weiterbildung: Von Oktober 2014 bis Oktober 2020 war ich als Goldschmiedegesellin zwischen Marokko und dem Nordkapp auf der Walz= traditionelle Wanderschaft der Handwerksgesellen (mwd). Das waren die schönsten und freiesten bereicherndsten Jahre meines bisherigen Lebens, zu sehen, was ich schaffen kann, auf mich gestellt, mit 5€ los, mit 5€ Heim, gehört dabei zu den Regeln, das schaffte Selbstvertrauen in die eigenen Möglichkeiten, Fähigkeiten, zu Sehen, mit wie wenig man auskommt und immernoch etwas teilen kann, wieviel Gastfreundschaft und Unterstützung unter den Menschen bestehen kann, wenn sich beide Seiten wohlwollend offen begegnen... davon zehre ich, wenn es mir ganz schlecht geht. Und so ist es auch jetzt. Noch während der Wanderschaft bekam ich die MS-Diagnose und es fühlte sich an, als ob jemand mir die Käfigtüre wieder vor der Nase zuschlüge, nun, wo ich so lange kämpfen musste um MEIN LEBEN anzugehen und zu genießen. Obwohl ich immer fleißig war und seit ich mit 16 durfte, Ferienjobs machte für Führerschein, Motorrad, einen kleinen Sparvertrag fütterte, den ich jetzt auflösen musste, habe ich jetzt das erste Mal im Leben Schulden machen müssen. Der Grund ist die Gesundheit, unser viel zu bürokratisiertes Sozial- und Gesundheitssystem und zusätzliche Schicksalsschläge. Trotz der ersten 2 Schübe (Schwere Sehnerventzündungen, Fast-Erblindung auf einem Auge, (jedoch mittlerweile recht gut regeneriert) wollte ich mich nicht von einer Erkrankung bezwingen lassen, und blieb noch die geplanten 9Monate unterwegs. 4Wochen nachdem ich nach Hause zurückgekehrt war, eine Feier, wie üblich, gab es wegen Corona nicht, kam der 3. bisher schlimmste Schub, obwohl ich alle 2 Tage ein Medikament gespritzt hatte: Meine Beine wurden taub, und mein neuer Arzt glaubte mir zuerst nicht, als ich endlich von der neuen Neurologin ins Krankenhaus eingewiesen wurde, hat man mich leider falsch behandelt, was ich aber erst dieses Jahr erfahren habe. Deshalb breitete sich die Taubheit bis zum 12.Brustwirbel aus, das nennt man sensitiven Querschnitt. Bei der MS baut sich die Isolierungsschicht der Nervenbahnen im ZNS ab, was bei mir mehrfach im Gehirn, im Sehnerv und in der Wirbelsäule passiert ist. Ich hatte vom Bauchnabel abwärts kein Gefühl mehr bis zu den Zehen komplett...Monatelang MS-Spezial-Klinik bis klar war warum es mir so ging.(beim SchädelMRT sieht man keine Läsionen in der unteren Wirbelsäule-Tatsache!) Danach Medikamentenumstellung, alle 4 Wochen Infusionen, anfangs starke allergische Reaktionen, immer mindestens ein halber Tag in der Onkologie. Ich war sehr erschöpft und brauchte 18Std Schlaf von 24- über 7 Monate, war 1 Jahr arbeitsunfähig, durfte wieder bei Muttern einziehen und HartzIV beantragen statt mir mein sesshaftes Leben aufzubauen und all meine gesammelten Erfahrungen wurzeln und gedeihen zu lassen. Die 4jährige Partnerschaft hielt der MS-Diagnose nicht stand. Dafür machte ich Physio, Ergo, ging gegen die leider bis heute verbleibenden (gab nur teilweise Rückbildung) Schäden, die Nervenschmerzen und Missempfindungen, Taubheitsgefühle, schlechtes Gleichgewicht usw. an: Zuerst bewies ich mir selbst, dass ich noch etwas bringe, indem ich allein mit Rucksack, Zelt und Stöcken von Konstanz nach Freiburg einen 7tägigen Fernwanderweg lief, dann indem ich wieder 3 Tage die Woche in meinem Beruf zu Arbeiten begann. Mehr ließ meine Fatigue leider nichtmehr zu (chronisches Erschöpfungssyndrom typisch bei MS oder Long/-postCovid). Nach kurzer Zeit kaufte ich mein erstes Auto für 2000€ gebraucht, ja genau das, das heute seine letzten rasselnden Hüpfer gemacht hat. Ich fand eine günstige WG in Oberbayern, wo ich bei der Traumarbeitsstelle, die ich während Wanderschaft gefunden hatte, die versprochene offene Tür betreten durfte. Darüber, wie ich damals auf der Walz dort aufgenommen wurde, gibt es sogar einen kurzen Bericht vom br. https://youtu.be/rM_CM-T-d8k?si=cBaprrFSlNzyGY2Q Ich bin den beiden sehr dankbar, dass sie mir diese Chance gaben, bis zum Jahresende 2023 war ich bei Ihnen beschäftigt. Warum nichtmehr? Ich hatte zeitgleich mit meinem 8.Zwangsumzug-raus aus der WG-Eigenbedarf, einen schweren Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule, weshalb ich nichtmehr in der Lage bin mit meinem Handwerk den Lebensunterhalt zu bestreiten. Langsame Genesung, psychische Belastung, Existenzängste, auch die damalige wunderbare Beziehung zerbrach durch stetige Verschlechterung der Umstände, Erschöpfung und der freie Fall durch die Maschen der üblichen Sicherungssysteme*(durch Arbeiten gegen Kost und Logis sammelt man keine Pflichtbeitragszeiten bei der Rentenversicherung und ich kann von 36Monaten in 5 Jahren vor Zeitpunkt der Erwerbsminderung nur 30 nachweisen deshalb bekomme ich keine Teilerwerbsminderungsrente, wie sonst üblich uvm), zw. 2023-2025 5Kliniken 2 Rehas zig Anträge und Widersprüche und vergebliche Kämpfe später: Wenn ich schon mein geliebtes Handwerk an den Hobbynagel hängen muss, möchte ich meinem Leben den bestmöglichen Sinn geben: ich möchte mich mit all meinen Fähigkeiten und meiner Empathie so gut ich kann gesellschaftlich einbringen! Schon durch alljährliche soziale Projekte der Gesellenvereinigung, der ich angehöre, weiß ich, was man schaffen kann, wenn man sich für eine Idee gemeinsam stark macht und habe mich stark bei deren Umsetzung aber auch intensiv mit der selbstständigen Planung befasst, mit großen Erfolgen. ZB 2016 im SOS-Kinderdorf Immenreuth. Aus eigener Erfahrung, gerade wenn sie schmerzlich war und entbehrungsreich, spricht und agiert es sich doch immernoch am authentischsten und das kommt an, wo es gebraucht wird. Seit Oktober 2024 studiere ich Soziale Arbeit. Alles was ich erlebt habe, soll zu etwas gut gewesen sein, dann doch bitte, indem ich anderen über solche Durststrecken helfen kann, wie ich sie gerade erlebe. Ich konnte mich selbst überraschen und im 1.Semester allerfeinste Bestnoten erzielen. Leider wurde mein authistischer Bruder schwer krank und bedrohte wochenlang sein eigenes Leben, das vieler Freunde und Familienmitglieder massiv und aggressiv wegen einer schrecklichen Psychose. Versuche von Zwangseinweisung und dergleichen vergeblich. Man wartete bis was passiert war. Ein Glück konnte die Polizei ihn letztlich überwältigen und endlich in eine Klinik bringen, davor zerstörte er jedoch einiges bei gewaltsamem Einbruch und traumatisierenden Mord- und Gewaltdrohungen der Familienmitglieder, bei denen er u.a. die abgesperrte Haustüre eintrat. Er benannte letztlich mich als Vertrauensperson und ich war Vermittler zw. Ärzten, Klägern, Richtern, Beschädigten, um zB wenigstens zu erfahren, ob er noch in der Klinik festgehalten wird, er bedrohte meine Familie täglich weiter, und keiner durfte uns sonst etwas sagen, wir hatten monatelang schreckliche Angst. Unbeschreiblich, wie sehr er auch sein eigenes Leben und das seiner Frau in Manie unter Psychose in kürzester Zeit zerstörte, er nicht als geschäftsunfähig eingestuft wurde und er täglich hunderte Euro Geld Trotz gesperrtem Konto mit dem Smartphone und "klarna 3Monate Bezahlpause" zum Fenster rauswerfen konnte, was er gar nicht hatte, für sinnlose Online-Einkäufe, während wir unendlich hinter ihm die Scherben aufkehren mussten, und zu versuchen für ihn alles zu retten was zu retten ist, bis er endlich eine gesetzliche Betreuung** bekam. (Sein Handy dürfe ihm nicht weggenommen werden hieß es schlicht.) Erst da** konnte ich den Kontakt aus Selbstschutz abbrechen. Bitte versteht mich nicht falsch, es war nicht wirklich mein Bruder, der all die schlimmen Dinge als echt und Lebensbedrohung ansah und meinte sich wehren zu müssen, es ist eine schreckliche Erkrankung, die sich niemand freiwillig aussucht und worunter Betroffene wohl immernoch selbst am meisten leiden, da sie keinen Maßstab mehr für die Trennung von Ängsten und Fantasien und der Realität haben. Ich wünschte nur, man hätte ihm viel früher helfen und das Alles stark abmildern und größtenteils verhindern können.
All die Schadensbegrenzung und Verarbeitung forderte mehr Kraft als ich gerade übrig gehabt hätte, das erste mal in der Welt der Studierenden klarzukommen. Nach der letzten Prüfung Semesterende, stand die 2-jährliche Neurologische Reha an. Wer braucht schon Ferien?! Ich musste das 5Jahre erhaltene Schmerzmittel absetzen aufgrund starker Nebenwirkungen. Der Schmerztherapeut sollte mich auf ein anderes Medikament einstellen. Statt dessen erhielt ich eine schwere Verdachtsdiagnose aus dem Bereich der Humangenetik, die geplante Therapie hätte sich teilweise widersprochen, Termine zur Klärung gäbe es erst in 8-9Monaten. Ich wollte doch aber unbedingt mit dem Studium weitermachen, was nun? Gerade war ich nach 2Jahren Aus mit dem letzten Partner wieder zusammen, da wir Hoffnung, statt Angst und Liebe statt "Luxus"-(Sicherheit?)Leben an erste Stelle setzen wollten. Ich war der Meinung ich hätte mich tapfer aus dem gröbsten rausgekämpft. Wir hatten uns auch genauer mit dem Thema Kinderwunsch bei MS mit meiner Medikation informiert mit dem Fazit: Wenn alles gut geht, meinte die Oberärztin, spräche nichts dagegen. Es wäre also nicht völlig zu verabschieden und alles noch möglich... doch diese Verdachtsdiagnose würde es ausschließen. .. mittlerweile ist die Wartezeit um, Untersuchungen Humangenetik abgeschlossen und ein Glück konnte die Diagnose ausgeschlossen werden. Trotzdem reichte all das dann um mich endgültig in Überforderung und Überarbeitung zu befinden. Ich suchte mir Hilfe in einer Psychiatrischen Klinik. Nach wenigen Wochen musste ich entlassen werden, da ich sonst anstehende lebenswichtige Kontrolluntersuchungen ambulant nicht hätte wahrnehmen können. (Versicherungsrecht bei stationärer Behandlung) Im Mai musste ich mir eingestehen, dass alles nicht so rasch geht, da die Krankenversicherung die Kostenübernahme für das neue Schmerzmittel nicht genehmigte, trotz schriftlicher Empfehlung der Fachkliniken und quälenden Versuchen in 5 Jahren mit 10 verschiedenen Neuroleptika und heftigen Nebenwirkungen etc. ... bis heute nicht, weshalb ich das zZt selbstzahlen muss und auch die Kasse wechsle. Für eine Pflegestufe geht es mir anscheinend noch zu gut, obwohl mir die Fachärzte und der Pflegestützpunkt dazu rieten das zu beantragen. Alltägliche Arbeiten ermüden mich sehr und ich müsste einen Nebenjob machen, um mit BaföG im ländlichen Raum mein dringend benötigtes Auto halten zu können. Davon raten meine Ärzte dringend ab. Ich mache ein Vollzeitstudium jedoch auf 2Präsenztage komprimiert vom Kursplan, extra für Menschen mit Familie/Erkrankung/Beruf/Pflegeauftrag... Das kann ich gut stemmen und trotzdem häufige Termine bei Ärzten und Therapeuten wahrnehmen und Zeit so einteilen, dass ich ausruhen kann, wenn ich es brauche. Stressreduktion ist das A und O bei MS u.a. aber es versetzt mich in großen Stress, dass ich nun schon das 2. Urlaubsemester nehmen musste, um die Rahmenbedingungen zu verbessern um erfolgreich wieder auf einen grünen Zweig und zurück ins Leben mit Sinn zu kommen, ein Jahr bin ich dann raus gewesen, habe seit September eine Anwältin an der Seite, die mich als gesetzliche Betreuerin vertritt und für mich mitkämpft, und doch habe ich in den letzten 12 Monaten für 6 Monate keinen Lebensunterhalt bekommen. Ich musste Bürgergeld beantragen im Mai, und die vorigen 2 Monate schon erhaltenes BaföG zurückzahlen, 1.offizielle Schulden, Ratenzahlung läuft. Bürgergeld erhielt ich von Mai bis September dann wollte ich ja weiterstudieren aber weder alle Anträge um für Teilhabe zu sorgen waren durch noch hatte ich auf das Schmerzmittel besser eingestellt werden können, dazu verlor ich den Psychotherapieplatz, weil der Therapeut es in 2,5Jahren zwar immer wieder versprochen aber nie gemacht hatte, den Langzeitantrag zu stellen. Frist abgelaufen, jetzt suche ich vergeblich Ersatz um das gruselige Brudertrauma loszuwerden. Mit Verstand allein komme ich nicht weiter, Alpträume und nächtliches mehrfaches Durchschwitzen will ich endlich abschütteln. Im März soll es weitergehen mit der Sozialen Arbeit und ich werde auch diese Hürde nehmen. Doch meine Existenzsorgen erdrücken mich, vorallem die finanzielle Lage. Meine Betreuung leitet jetzt rechtliche Schritte ein, bzw hat damit jetzt gedroht, denn es hängt zwischen jobcenter und der alten Krankenkasse. Die einen halten sich nicht an gesetzliche Kündigungsfristen und verweigern geforderte Bescheinigungen sowie auch teilweise ärztlich verordnete Rezepte auszuhändigen, die anderen sagen, tja dann können wir auch nicht berechnen was Ihnen rechtlich zusteht, und fordern immer wieder Unterlagen an, die Sie schon 3x bekommen haben. Die reinste Hölle der Ohnmacht und Verweigerung von sozialen Notsicherungssystemen, die von der Gesetzgebung gut gedacht sind, aber katastrophal schlecht umgesetzt werden. Ich versuche nicht völlig durchzudrehen und darf gar nicht dran denken, wieviel Leben das zerstört, von Menschen, die immer ihr Bestes geben um etwas möglichst selbstständig zu bewältigen und unverschuldet immer tiefer in den Sumpf versinken, Alte/ Kranke... Menschen, die vielleicht nicht Deutsch als Muttersprache gelernt haben und am kaputten System zerbrechen, wenn ich das nicht in einem Jahr mit rechtskundiger Betreuung hinkriege... Deren Freunde und Familie sie nicht, wie in meinem Fall mitdurchfüttern und sogar selbst Kredite aufnehmen um mir etwas zu leihen, bis irgendwann vielleicht doch endlich das Geld kommt... Ende Monat habe ich wieder einen Fachkliniktermin und hoffe, nun, da ich mein letztes auch geliehenes Geld heute für ein Ersatzauto ausgeben musste, bis dahin wenigstens wieder eine Krankenkassenkarte mit uneingeschränkten Nutzbarkeit zu haben. Mittlerweile bekomme ich mein Medikament in Spritzenform alle 6 Wochen und hatte ein Glück keinen neuen Schub mehr, also nix spürbar drastisch zusätzlich neues, aber im MRT sichtbar eine neue Läsion am 10.Brustwirbel. Wenn mein Traum wahr wird, und ich finanziell entlastet werde, bezahle ich davon folgende Beträge: BaföG-Rückzahlung 2000€ Leihgabe Mama 1500€ Leihgabe Papa 1500€ Zahnarztrechnung 500€ (1.Krone) Auto nach ü 350tkm Motortot Daher heute neuen Gebrauchten für 2890€ gekauft (Sparvertrag gekündigt) Wandergesellenfreunde Leihgabe 1500€ Und die Nebenkosten für die letzten 6Monate, Rechnung kommt bald. Die Miete nächsten Monat 450€ Studiengebühr fürs Sommersemester 2026 90€ Tanken und Lebensmittel bezahlen können, wären genauso wichtig, wie sogenannte Nahrungsergänzungsmittel (NEM) die bei MS und meinem Blutbild (350€) für antientzündliche Prozesse von Nöten sind, die jeder FachArzt betont und empfiehlt aber eben nicht verordnen darf da es als NEM nicht verordnet werden kann. Vitamin D, Vitamin B, OPC, Omega 3, Magnesium, Vitamin K2 Ich selbst teile was ich habe gern so gut ich kann, habe immer wieder Wandergesellengäste, da es mir gut tut, nach all der Zeit immer und überall selbst zu Gast sein zu dürfen, nun GastGEBER sein zu können, "shoppe" wenn nötig im Sozialkaufhaus, lebe bescheiden aber glücklich, wenn man mich endlich wieder atmen lässt. Ohne Auto müsste ich am Vortag los, um zur 30km entfernten Uni zu kommen und wie früher in der Hecke pennen, dafür fühl ich mich zu "alt". Ich freue mich ganz arg, wenn meine Geschichte nicht als mimosenhaftes Gebettel aufgefasst wird, denn nur was von Herzen kommt, wird von Herzen gern genommen. Jeder Euro hilft und entlastet, gerne Teilen und Weiterleiten, das hilft auch. Ich hab ewig gehadert, ob ich mich das hier traue, oder ob ich zu stolz bin... aber alle Möglichkeiten sind ausgeschöpft. Mein Partner beendet selbst gerade erst seine Wanderschaft und versucht seinerseits irgendwo wieder Fuß zu fassen, trotzdem kriegt er nichts zur Seite, weil er gerade alle Einkäufe zahlt. Ich habe riesige Angst ihn wieder zu verlieren, da wir schon wieder zu lange mehr zusammen weinen als lachen und er darunter sehr leidet, mir nicht mehr helfen zu können und zusehen muss, wie ich trotz jahrelanger harter Kämpfe tiefer und tiefer sinke, "mehr ein zusammen Überleben als einfach zusammen Leben." Aber ich bin noch leistungsfähig und wissbegierig und festen Willens alles zu tun, was ich selbst beeinflussen kann. An der Stelle ist es schlicht, um Solidarität zu bitten. Ich will noch was aus mir machen, ich gebe noch nicht auf. Danke. Meine Zuversicht darf nicht zerbröseln. Wer räumt mit mir Steine aus dem Weg? Alle Wünsche werden klein, gegen den gesund zu sein. Denkt also daran, nur wer selbst einen vollen Becher hat, kann etwas abgeben. Ich wünsche mir so arg, dass sich nicht einzelne bis über alle Maßen aufopfern müssen. Drum versuche ich den ungerechten Schei** möglichst breit zu FAIRteilen. Mit größter Aufrichtigkeit, von Herzen, mögest DU glücklich sein. Danke.
Bitte Updates vom ältesten zum neuesten beachten, da ich immer auf dem Laufenden halte.
1.Änderung: So habe ich den Modus automatisches Staffeln des Zielbetrags geändert, da mir dabei Gier vorgeworfen wurde.
2.Änderung: Und ich habe am 7.2.26 aus der MS-Klinik den Titel und die Zielsumme von 10500 auf 13000geändert, da das neue Auto auch eine teure Reparatur braucht.






