Help Dani to fight SMA

Dani is a 15-year-old boy from Hungary. When he was a few months old he was diagnosed with a rare genetic disorder called SMA type 1 (Spinal Muscular Atrophy).  His condition results in gradual degradation of all muscles while leaving Dani mentally intact.  Since 2017 the only approved medicine, called SPINRAZA is also available in Hungary however Dani due to his age did not qualify to be treated with this drug.  
To fight the degradation of his muscles the only way left for him is to exercise, this is his never-ending fight for life.
His medical accessories, dietary supplements, physiotherapy is a huge financial burden to his mom who raises him alone since an early age. Since there are very few people in the world who exactly understands his condition Dani is asking for Your help to make a trip to Italy (to foundation SAPRE) where a specialist team could help him to select and customize the most suitable medical accessories for him.
Due to his severe scoliosis, he urgently needs a corset that would take over the load from the atrophied muscles.

 We are grateful for any support however small it may be.

Dani egy 15 éves életvidám kisfiú. Néhány hónapos korában derült ki, hogy egy ritka betegséggel, SMA 1-gyel, gerincvelői izomsorvadással született. A betegség következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása ép tudat mellett. Sokáig nem volt gyógyszer a teljes gyógyulásra, de terápiákkal, tornával, gyógykezelésekkel késleltetni lehet a betegséget. 
Több évtizedig tartó kutatás után az eddig gyógyíthatatlannak tartott betegség kezelésére 2017-ben egy SPINRAZA nevű gyógyszert jóváhagyott az Európai Gyógyszerügynökség is, jelenleg az egyetlen valóban hatásos kezelés. Magyarországon is megkezdődött néhány kisgyermek kezelése, de sajnos Dani még nem tartozik a "kiválasztottak" közé jelenleg.
A betegség és az izomvesztés ellen csak mozgással tudunk harcolni. Ez egy állandó harc az életért. A speciális gyógyászati segédeszközök, táplálékkiegészítők, gyógyszerek, vitaminok, krémek, a terápiák, gyógytorna, gyógyúszás, mind rengeteg kiadással járnak. Sajnos Magyarországon kevés olyan terapeuta van, akiknek nagy tapasztalata lenne az SMA kezelésében, és a jó minőségű gyógyászati segédeszközök hiánya is nagy probléma, ezért úgy döntöttünk, hogy Dani életének szebbé és kellemesebbé tételéhez elengedhetetlen egy több napos külföldi tanulmányút Olaszországba a SAPRE Alapítványhoz, ahol kiváló és nagy tapasztalattal rendelkező csapat segítené Dani számára legmegfelelőbb segédeszközök kiválasztását és legyártását.

Minden segítséget örömmel és szívesen fogadunk.

Donations (0)

  • Anonymous 
    • €300 
    • 1 d
  • Laszlo Karpati 
    • €20 
    • 7 d
  • Anonymous 
    • €20 
    • 7 d
  • Balázs István 
    • €50 
    • 13 d
  • Anonymous 
    • €20 
    • 13 d
See all

Organizer and beneficiary

Krisztina Buday 
Organizer
Tamas Szucs 
Beneficiary
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more