Dan's Long Journey with AIDS/HIV

Well here it is.   I am going against generations of a culture of 'concealment, at all costs' .  I am going to talk about something, that you don't talk about. (French Transcript Below - Version française ci-dessous)

But I need your help.

As you may know, I have been battling major illness and have been unable to work since January of 2017.   I fell ill with no income, no savings and no insurance.

I have, in fact been diagnosed with Full Blown AIDS in April of 2017. 

While many are familiar with HIV,  for the most part, in a modern diagnosis patients rarely get "sick". The hospital gives you a pill to take every day, you tell your mother it is for cholesterol, you go back to work.  You adapt to the culture of concealment and would lie about it to an apparition of the Virgin Mary herself, lest your secret ever become known.   Je suis séropositif et je ne le dirai jamais.

Only about 2% of HIV patients progress to AIDS (the final stage of HIV, T-cell under 200), and only 2% of those progress to Wasting Syndrome (the final and fatal stage of AIDS,  T-cell falls below 50), which I experienced brutally throughout the summer of 2017. 

For the medically inclined, at the time of my diagnosis, my T-cell was at 2.  Not two-hundred. Just, two.  Simplistically, I had a "Complete Immune System Collapse", similar to what might happen with Lyme Disease, or very serious cancer progressions.

I am told that I "survived the 1994 AIDS narrative in 2017".  The only difference being that in 1994, the mortality rate for what I experienced was 100%.

 If a comparison can be made between what you would call a "Modern HIV" diagnosis and what's happened to me, it is the following:   When a relatively healthy person is diagnosed with HIV today, it can be likened to someone witnessing a terrible train accident.  It doesn't effect you a whole lot, you rarely talk about it, but you'll still never completely shake off the trauma. 

Me, I am the one who got hit by that train.

What Modern Medicine can do

Thankfully, through modern treatment, the doctors were able to bring me back from the brink of death.  I am on medication that does two very important things.  

First, my medication makes sure I can not transmit the virus to anybody.   It took many months of handfuls of pills, but I am now what is called "u=u", undetectable and untransmittable.   

Secondly, the medication can 'emulate' my immune system.   I currently have about one third of the immune function of a normal person. It's all artificial, though.   My immune system won't recover any more, not until better medication can be invented, and if ever I became resistant to this current medication, my immune system would eventually fail again.

 Modern medicine also helps to keep me safe from other viruses that could be dangerous to me, since my body can't fight off infection like yours can.  

 There is an irony in the misplaced stigma of HIV.  I am in fact no danger to you. It is you who are dangerous to me.

What Modern Medicine can not do

There are two major things that even modern medicine can't do.

First, although the virus can be suppressed to undetectable levels, the damage on my DNA can not be reversed.  That means if I stopped taking my medication, or became resistant to it, the virus could manifest again to damaging levels.  I will always be "HIV Positive".  There is no known way to reverse that.

Secondly, modern medicine can not fix the systemic damage that occurs during the advanced stages of AIDS.   In my case this damage include cerebral and cerebellar atrophy (aka brain damage), as well as damage to my digestive tract, my liver, pancreas and kidney.

Finally, let's not forget the medicine itself is damaging.  My medication makes me feel like shit and deprives me of any sleep. It screws with my kidney and pancreas and this causes Fibromyalgia-like symptoms, Celiac-like symptoms, and terribly debilitating Gout-like symptoms.  

 

Daily Struggles

Unlike a "Modern Diagnosis", HIV effects my daily life significantly.  This is mostly because of that systemic damage I was talking about...

I am functional, but there's many things I can't do.  Even now, over one entire year into it, I still haven't really regained my ability to play my piano.

I have chronic nerve pain and peripheral neuropathy, intense formication and tactile hallucination (sensations of crawling insects, sensations of being stabbed), very low physical strength and energy,  very little sleep, and severe digestive distress. 

The most difficult part to navigate around is the damage of cerebral atrophy that occurred while I was in Wasting Syndrome.  My brain doesn't work right and I can struggle to do basic tasks. I have trouble with fine motor skills,  my balance, and I struggle on uneven ground.

Things that were once familiar to me, like the piano, or even the internet... become nearly impossible for my brain to cohere.  I've had a number of very distressing seizure-like episodes that leave my brain in a dumb automism for weeks.  During these periods, even going for groceries becomes a major challenge for me.

Then there is the PTSD.  An HIV diagnosis, even if it effects your life very little, is a very distressing event. In fact, it's the highest rate of suicide in middle aged gay men.     When you are told you have Full Blown AIDS, you don't need to go to the trenches of a theater of war, to hear the Lewis Guns.

My daily struggle is also just adapting to this new normal.   Finding activities and hobbies I can actually do is not easy at all. Food is also a significant challenge, finding a diet I can afford,  that is safe for me (fresh, organic, pesticide free, etc), ... that is both gluten-free and low-purine, is nearly impossible.  As a result, I end up eating food that makes me sick.

Accessing any alternate therapies, activities, home improvements, appropriate foods, costs money I don't have.

What you are investing in

You are investing in everything the medication can not do, improve quality of life.

The money raised will go towards :

 - clearing a small backlog of household bills
          About 2000$ in current bills and let's try to clean off the better part of a line of credit I have maxed out trying to survive this on Welfare.

 - maintaining my vehicle
         I have lots of appointments!

 - food and nutrition
         Current budget is 5$/day - it needs to be 40$/day. Nutrition for healing is not the same thing as nutrition for survival.  I am supposed to eat a high-calorie, low-purine, gluten-free, no red meat, no seafood, food safe (nothing close to, or beyond it's best used date), provenance safe (pesticide free, organic, hormone-free, non-GMO), and best nutrition (avoid discount brands) diet.   So far, I have been surviving on the cheapest food I can find, not the best food I can find.

 - vitamins and supplements regime
              The  CATIE Manual for vitamins and supplements for HIV recommends around $300/month. None of these are covered by Pharmacare.

- legal fees
   At some point in all this I will have to do a quick and simple personal bankruptcy, and that itself will have a small cost.  I also have to redo my Healthcare Proxy and and Power of Attorney documents, which again, will have some cost associated to it.

- improvements to my home
  In order to make my home safer for me to live in, I need upgrades to my flooring and kitchen area.  These include the installation of bamboo or linoleum flooring, a double sink, and a dishwasher (remember, food safety is critical for me), among other small carpentry chores around my property.  I also require contractors for seasonal snow removal, and garbage collection. These expenses will be between 3000$ and $5000.

 - therapeutic activities and alternative treatments
     I would like to initially invest about 5000$ for rehabilitation. Some of these seem a bit crazy, but when medicine can only do so much, you look at every avenue.

Having such a fragile immune system also means more challenges in finding these services in a way that is safe for me. For example, I could access Apitherapy in an in-home clinic here in Nova Scotia for a negligible cost, but accessing Apitherapy in an accredited,  hospital environment is not at all easy to find, not at all on my doorstep, and very, very costly.

This would include access to facilities such as but not limited to: 
              - registered Equine Assisted  Wellness Therapy,
              - Travel for Therapeutic Purposes,
              - Travel to access therapeutic services,
              - Physical and Rehabilitation Therapy,
              - Hydrotherapy/balneotherapy,
              - Magnetic Bed Therapy,
              - Psychotropic Therapy, 
              - Neurotherapy,
              - Cryotherapy 
              - Apitherapy
              - Chinese Acupuncture,
              - Aromatherapy,
              - Oxygen/Ozone Therapy
              - Music Lessons (that damned piano, r'member),
              - Homeopathic medicine, and even
              - Yoga and,
              - a registered  therapy dog. 

I am also very much interested in textiles and would like to purchase a weaving loom, as a new activity and new skill to learn at my own pace. Keeping my brain occupied, and stimulated, is as important as any medication I can take.

None of these, are free, and some, alone cost 5000$.  Give generously - there's nothing I hate more than being bored and idle!

What you will get

There is something in it for you. 

During the last year and a half, I have been taking lots of photos and creating all sorts of art around my medical journey.   While it is still months away and the details are not yet figured out,  it is my intention to thank everyone by presenting an exhibit of my artwork in a local gallery.  The exhibit would be entitled "#FUCKHIV", and would be a sober, vulgar look into the AIDS experience of modern times. 

This again, is not free.   I estimate it would cost approximately 2000$ to have the artwork printed and matted for show, and an additional 1000$ for installation art and incidentals during the exposition.

While I might not be very functional for quite a while still, if you help save my life, I promise, I will share my story.

I will share my story, and together, we will save hundreds of lives.

That is my promise to you.

FRENCH

Eh bien voilà. Je vais à l’encontre de générations d’une culture de «dissimulation, à tout prix». Je vais parler de quelque chose dont vous ne parlez pas.

Mais j'ai besoin de votre aide.

Comme vous le savez peut-être, je suis aux prises d'une grave maladie et je ne peux plus travailler depuis janvier 2017. Je suis tombé malade sans revenu, sans épargne et sans assurance.

En fait, on m'a diagnostiqué du SIDA en avril 2017.

Alors que beaucoup connaissent le VIH, dans la plupart des cas d’aujourd’hui les patients tombent rarement "gravement malades". L’hôpital vous donne une pilule à prendre tous les jours, vous dites à votre mère que c’est pour le cholestérol, vous retournez au travail. Vous vous adapterez à la culture de la dissimulation et mentiriez à ce sujet à une apparition de la Vierge Marie elle-même, de peur que votre secret ne soit jamais connu. Je suis séropositif et je ne le dirai jamais.

Environ 2% seulement des patients séropositifs progressent vers le SIDA (stade final du VIH, T-cell CD4+ inférieures à 200) et seulement 2% de ceux-ci progressant vers le syndrome de dépérissement (stade final et mortel du SIDA, T-cell CD4+ tombent en dessous de 50%), ce que précisément, j’ai vécu brutalement au cours de l’été 2017

Mon compte de T-cell CD4+ était à 2. Pas deux-cents. Seulement deux. De manière simpliste, j’ai eu un effondrement complet du système immunitaire, semblable à ce qui pourrait arriver avec la maladie de Lyme, ou une progression très grave du cancer.

On me dit que j'ai "survécu au récit du SIDA de 1994, en 2017". La seule différence étant qu'en 1994, le taux de mortalité de ce que j'ai vécu était de 100%.

Si une comparaison peut être faite entre un "diagnostic moderne du VIH" et ce qui m’est arrivé, c’est comme suit: Quand une personne relativement en bonne santé est diagnostiquée avec le VIH aujourd’hui, elle peut être comparée à une personne témoin d’un terrible accident de train. . Cela ne vous affecte pas beaucoup, vous en parlez rarement, mais vous ne serez toujours pas complètement effacer du traumatisme.

Moi, je suis celui qui a été frappé, éclaboussé, et écrasé, par ce train.


Ce que la médecine moderne peut faire

Heureusement, grâce aux traitements modernes, les médecins ont réussi à me récupérer d'une morte presque certaine. Je prends alors, des médicaments qui font deux choses très importantes.

Premièrement, ces médicaments m'empêchent de transmettre le virus à qui que ce soit. Il a fallu plusieurs mois de poignées de pilules, mais je suis maintenant ce qu'on appelle "u=u", indétectable et non transmissible.

Deuxièmement, les médicaments peuvent «imiter» mon système immunitaire. J'ai actuellement environ le tiers de la fonction immunitaire d'une personne normale. Tout est artificiel, cependant. Mon système immunitaire ne se rétablira pas plus fort, sans que de meilleurs médicaments ne soient inventés, et si jamais je devenais résistant à celui-ci, mon système immunitaire finirait par échouer.

 La médecine moderne aide également à me protéger contre d'autres virus qui pourraient être dangereux pour moi, car mon corps ne peut pas combattre une infection comme le vôtre.

 Il y a une ironie dans la stigmatisation mal placée du VIH.

Je ne suis en fait, aucun danger pour vous. C'est vous, qui êtes dangereux pour moi.


Ce que la médecine moderne ne peut pas faire

Il y a deux choses principales que même la médecine moderne ne peut pas faire.

Premièrement, bien que le virus puisse être supprimé à des niveaux indétectables, les dommages sur mon ADN ne peuvent pas être inversés. Cela signifie que si je cessais de prendre mes médicaments ou devenais résistant à ceux-ci, le virus pourrait à nouveau se manifester à des niveaux dommageables. Je serai toujours "séropositif". Il n'y a aucun moyen connu d'inverser cela.

Deuxièmement, la médecine moderne ne peut pas réparer les dommages systémiques qui se produisent aux stages avancés du SIDA. Dans mon cas, ces dommages incluent une légère atrophie cérébrale et une légère atrophie cérébelleuse.

Enfin, n'oublions pas que le médicament lui-même est dommageable. Mes médicaments me font sentir comme de la merde et me privent de tout sommeil. Il visse avec mes reins et mon pancréas et cela provoque des symptômes semblables à la fibromyalgie, à ceux de la maladie cœliaque et des symptômes terriblement débilitants semblables à ceux de la goutte.

 
Les luttes quotidiennes

Contrairement au "diagnostic moderne", le VIH affecte considérablement ma vie quotidienne. C'est principalement à cause des dommages systémiques dont je parlais ...

Je suis fonctionnel, mais il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire. Même maintenant, après plus d'un an, je n'ai toujours pas retrouvé ma capacité à jouer du piano.

Je souffre de douleur nerveuse et de neuropathie périphérique, de formications intenses et d'hallucinations tactiles (sensations d'insectes rampants, d’être poignardé), de force physique et d'énergie très faibles, de très peu de sommeil et de graves troubles digestifs.

La partie la plus difficile à naviguer c'est les dommages de l'atrophie cérébrale survenus pendant que j'étais en syndrome de dépérissement. Mon cerveau ne fonctionne pas bien et je peux avoir du mal à faire les tâches simples. J'ai des problèmes de motricité fine, d'équilibre et je lutte sur le terrain accidenté.

Des choses que je connaissais jadis, comme le piano, ou même Internet, deviennent presque impossibles à déchiffrer pour mon pauvre cerveau. J'ai eu un certain nombre d'épisodes de crises neurologiques très pénibles qui me laissent dans une état d’automatisme pendant des semaines. Pendant ces périodes, même aller chez l'épicier devient un véritable défi pour moi.

Ensuite, il y a l’aspect du syndrome de stress post-traumatique complexe . Le VIH, même quand il affecte très peu votre vie, est un événement très pénible. Effectivement, c'est le taux de suicide le plus élevé chez les hommes gais d'âge moyen. Quand on vous dit que vous avez le SIDA en progression terminale du syndrome de dépérissement, vous n'avez pas besoin d'aller dans les tranchées d'une guerre pour entendre le feu des armes.

Mon combat quotidien s'agit également d'adapter à cette nouvelle normalité. Trouver des activités et des loisirs que je peux faire n’est pas facile du tout.

La nourriture est également un défi de taille: trouver un régime alimentaire abordable, sans danger pour moi (frais, biologique, sans pesticide, etc.),… qui est à la fois sans gluten et à faible teneur en purine, est presque impossible. En conséquence, je finis par manger des aliments qui me rendent malade.

Accéder à d’autres thérapies, activités, améliorations domiciliaires, aliments appropriés, coûte de l’argent que je n’ai simplement pas.

Ce que vous investissez dans

Vous investissez dans tout ce que les médicaments ne peuvent pas faire, bref, améliorer la qualité de vie.

L'argent recueilli servira à:

- éponger un petit arriéré de factures domestiques: près de 2 000 $ de factures courantes et misons de nettoyer la plus grande partie d'une marge de crédit que j'ai maximisée pour survivre à ceci sur le BS social.

- entretenir mon véhicule:   j'ai beaucoup de rendez-vous!

- alimentation et nutrition : Le budget actuel est de 5 $ / jour - il doit être de 40 $ / jour. La nutrition pour la guérison n'est pas la même chose que la nutrition pour la survie. Je suis censé manger un régime hypocalorique, pauvre en purine, sans gluten, sans viande rouge, sans fruits de mer, sans danger pour les aliments (rien de pres, ni au-delà de sa date de périmé), sans danger dan sa provenance (sans pesticide, hormones, OMGs). libre, et le meilleur qualité nutritive (éviter les marques discount). Jusqu'à présent, j'ai survécu avec la nourriture la moins chère que je puisse trouver, pas la meilleure nourriture que je puisse trouver.

- Régime de vitamines et de suppléments: Le Manuel de CATIE sur les vitamines et les suppléments pour le VIH recommande environ 300 $ par mois. Aucuns de celles si sont remboursables aupres de la province.

- Frais légaux : À un moment donné, je vais devoir faire une faillite personnelle, simple et rapide, ce qui en soi aura un faible coût. Je dois également refaire mes documents testamentaires, ce qui, là encore, entraînera des coûts

- améliorations apportées à ma maison:  Afin de rendre ma maison plus sécuritaire pour moi, j'ai besoin d'une mise à niveau de mon plancher et ma cuisine. Celles-ci incluent l'installation de revêtements de sol en bambou ou en linoléum, d'un double lavabo et d'un lave-vaisselle (rappelez-vous que la sécurité alimentaire est essentielle pour moi), entre autres petites tâches de menuiserie autour de ma propriété. J'ai aussi besoin de sous-traitants pour le déneigement saisonnier et le ramassage des ordures. Ces dépenses seront comprises entre 3000 $ et 5000 $.

- activités thérapeutiques et traitements alternatifs:  Je voudrais d'abord investir environ 5000 $ pour la réhabilitation. Certaines semblent un peu folles, mais lorsque la médecine ne peut en faire plus, vous examinez toutes les chemins. Ceci inclurait l’accès à des services telles que: - Thérapie récréative avec assistance équine ou avec mammifère marin, - Voyage à des fins thérapeutiques, - Voyage pour accéder à des services thérapeutiques, - Thérapie physique, - Hydrothérapie / balnéothérapie, - Lit magnétique, - Thérapie psychotrope, - Neurothérapie, - Cryothérapie - Apithérapie - Acupuncture chinoise, - Aromathérapie, - Thérapie oxygène / ozone - Cours de musique (ce maudit piano, encore), - Médecine homéopathique, et même - Yoga et, - un chien de thérapie enregistré.

 Je suis également très intéressée par les textiles et souhaite acheter un métier à tisser, en tant que nouvelle activité et nouvelle compétence à apprendre à mon rythme. Garder mon cerveau occupé et stimulé est aussi important que tout médicament que je puisse prendre.
 
Aucun d'entre eux n'est gratuit, et certains, à eux seuls, coûtent 5 000 $. Donnez généreusement - il n'y a rien que je déteste plus que d'être ennuyé et oisif!
 
 

Ce que vous obtiendrez

 
Il y a quelque chose pour vous. Au cours des 18 derniers mois, j'ai pris beaucoup de photos et créé toutes sortes d’art autour de mon parcours médical. Bien que se ne sera que dans plusieurs mois et que les détails ne soient pas encore connus, mon intention est de remercier tout le monde en présentant une exposition de mes œuvres dans une galerie locale.
 
L'exposition s'intitulerait "#FUCKHIV" et constituerait un regard sobre et vulgaire sur l'expérience du SIDA des temps modernes.
 
Mais encore une fois, ce n'est pas gratuit. J’estime qu’il en coûterait environ 2000 $ pour l’impression et le maillage des œuvres, ainsi que 1000 $ de plus pour l’installation
  
Je ne serai peut-être pas très fonctionnel pendant un bon bout de temps encore, mais si vous aidez à sauver ma vie, je le promets, je partagerai mon histoire.
 
Je partagerai mon histoire et ensemble, nous sauverons des centaines de vies.
 
Voici ma promesse.