Hallo, ich bin Daniela und Mama von 4 wunderbaren Kindern. Eines davon hatte leider von Geburt an einen schwierigen Start. Es wurde eine angeborene Hirnfehlbildung diagnostiziert die sich in Form einer schweren und mit Medikamenten nicht behandelbaren Epilepsie bereits am ersten Lebenstag zeigte. Friedrich musste schon im Alter von einem Jahr zwei aufwändige Hirn-OP´s über sich ergehen lassen um überhaupt eine Chance zu haben sich entwickeln zu können. Seit dem hat er allen schlechten Prognosen zum Trotz gezeigt, was für ein Kämpferherz er hat. Mit seiner Fröhlichkeit, Offenheit und seinem Lachen steckt er alle an. Trotz aller Handicaps mit denen er zurecht kommen muss liebt er das Leben. Leider steht er aktuell vor einer erneuten Herausforderung. Aufgrund eines akuten Darmdurchbruchs liegt er nach mittlerweile 4 Not OP´s im künstlichen Koma und muss beatmet werden. Er hat einen künstlichen Darmausgang bekommen und sein zarter Körper kämpft jetzt gegen die massive Entzündung im Bauchraum.

Friedrich ist zwar bereits volljährig, aber aufgrund seiner Entwicklungsverzögerung auf dem Stand eines 6jährigen. Er versteht überhaupt nicht was seit dem alles an und mit ihm gemacht wird. Er hat trotz stärkster Medikamente heftige Schmerzen, weil die große Bauchwunde aufgrund der Entzündung nicht geschlossen werden kann. Und er braucht eine vertraute Bezugsperson an seiner Seite um das schaffen zu können.

In den letzten 3 Wochen war immer einer von uns Eltern rund um die Uhr an seiner Seite. Jetzt wurde er ins Virchow Klinikum verlegt und wir hoffen, das ihm hier geholfen werden kann. Nach Aussage der Ärzte wird es Monate dauern bis die Bauchwunde geheilt und er von der Beatmung entwöhnt ist, so er das Krankenhaus wieder verlassen kann. Das stellt nicht nur uns Eltern vor große Herausforderungen, sondern belastet auch Friedi´s Geschwister sehr. Denn der Alltag muss ja irgendwie weitergehen. Organisatorisch und finanziell bringt uns die Gesamtsituation an unsere Grenzen. Es ist momentan überhaupt nicht absehbar wie lange es dauern wird.

Gleichzeitig möchten und können wir unseren Sohn in dieser schweren Zeit nicht alleine hier lassen. Die dadurch entstehenden zusätzlichen Kosten, machen uns allerdings Sorgen, weil in dieser Zeit einer von uns auch nicht arbeiten kann. Da Friedrich volljährig ist gibt es leider keine finanzielle Unterstützung von der Krankenkasse. Und auch die Pflegekasse ist raus bei einem stationären Klinikaufenthalt.

Es würde uns unheimlich helfen, wenn wir z.B. ein Zimmer im Gästehaus auf dem Campus hätten, so das wir zwischendurch spontan mal 1-2 Stunden schlafen oder kurz duschen gehen können, wenn es die Situation auf der Intensivstation zulässt. Alleine das bedeutet jedoch zusätzliche Kosten zwischen 70 -100€ pro Tag.

Wir wären unheimlich dankbar, wenn Ihr uns in dieser für unsere Familie echt schwierigen Zeit unterstützen könntet! Damit Friedi irgendwann wieder so fröhlich lachen kann wie auf dem Foto.