Help Lex find a cure for his rare type of cancer

~~ English version below ~~

Mijn naam is Sarina (32). Ik ben deze crowdfunding gestart, om de behandeling mogelijk te maken die het leven van mijn lieve man Lex (39) kan redden en hem zelfs zou kunnen genezen van de zeldzame vorm van kanker in zijn ruggenmerg: Diffuus Midline Glioom (DMG) met de H3 K27M mutatie.

57416443_1623523179952909_r.jpegHet begon in de zomer van 2019 allemaal nog weinig alarmerend met zenuwtrekken in Lex’ rechterarm. Later kwamen daar wat motorieke problemen en krachtverlies aan zijn rechterhand bij. Lex, die door zijn werk als professioneel slagwerker de volledige controle over zijn motoriek nodig heeft, liep maanden bij een fysiotherapeut en een osteopaat, maar er veranderde weinig. Na ongeveer een jaar verwees de huisarts ons door naar een neuroloog. Die kon het ook niet plaatsen en er werd een breed scala aan onderzoeken ingezet.

Wat was ik naïef toen ik op 5 oktober 2020 thuis alvast het MRI-rapport opende om me voor te bereiden op onze afspraak in het ziekenhuis. Wat ik las kwam als een mokerslag: Lex had een tumor van 5 cm, in zijn nek (ruggenmerg). Met mijn wetenschappelijke achtergrond in de oncologie kwam de volle betekenis van deze uitkomst onmiddellijk bij me binnen. Ik stortte helemaal in en moest aan Lex vertellen dat we niet op goed nieuws hoefden te rekenen. Gek genoeg was het gesprek met de neuroloog een opluchting. De kans dat de tumor kwaadaardig zou zijn was nihil en Lex werd doorverwezen naar het AMC. Videobellend met de neurochirurg aldaar werd duidelijk dat er eigenlijk maar één behandeloptie was: opereren. De operatie was complex, maar de risico’s waren beperkt, een fijn idee voor een jonge vader. Sofie was anderhalf jaar op dat moment. Wel kwam er ook een heftige boodschap: de klachten die er nu zijn, gaan niet meer weg. Lex, musicus in hart en nieren, zag zijn carrière als percussionist, muziekdocent en dirigent in rook opgaan.

Gezien de complexiteit van het benodigde medische team, duurde het even voor Lex geopereerd kon worden. COVID-19 gooide roet in het eten en lange tijd leefden we in onzekerheid. Lex zag uit naar de operatie, wilde ontdekken wat zijn toekomst in de muziek kon zijn, bouwen aan alternatieven. En toen opeens was het zover op 26 februari 2021. Lex ging ongelooflijk relaxed de operatie in; hij had geen angst. Voor mij volgde echter een zenuwslopende dag. Na een operatie van acht uur belde de neurochirurg: de operatie was op zich goed verlopen, maar ze hadden de tumor niet geheel kunnen weghalen. Er was ook wat tijdelijk signaalverlies naar armen en benen, niets onverwachts.
Ik had nooit gedacht dat ná deze operatie “met beperkte risico’s” de rollercoaster pas echt zou beginnen. Al snel bleek het “tijdelijke signaalverlies” helaas een incomplete dwarslaesie te zijn. Vier weken nadat Lex met ongekend optimistisme begon aan een lange revalidatie in Heliomare, kwam de verwoestende uitslag van het weefselonderzoek. Het bleek een zeldzame, agressieve vorm van kanker te zijn: Diffuus Midline Glioom (DMG) met de H3 K27M mutatie, een mutatie die vooral bij kinderen voorkomt. Hier had niemand op gerekend. Er was geen genezing mogelijk, de beste uitkomst zou zijn dat de tumor niet verder zou groeien. Om de groei te stoppen werd er gelijk gestart met bestralingen. Zes weken lang reden we elke werkdag samen naar het AMC. Maandag 31 mei 2021 was de laatste bestraling.

Nu is het afwachten, zonder verdere behandeling is de prognose zeer slecht. De kans dat Lex hieraan overlijdt is zeer groot. De kans dat de bestraling voldoende heeft gewerkt om de tumor niet meer verder te laten groeien, is klein en als de tumor weer gaat groeien zijn de behandelopties zeer beperkt. Lex staat dan voor de keuze: nog een keer opereren, met alle risico’s van dien (nog meer schade aan het ruggenmerg); nog een keer bestralen (maar met een lagere dosering omdat het ruggenmerg een hoge dosering niet aan kan); of chemotherapie (maar dat blijkt niet bewezen effectief te zijn voor DMG).

Er is nog steeds heel weinig bekend over DMG, zeker in volwassenen. Er zijn onderzoeken gaande naar behandeling van deze kanker, maar bijna allemaal in de VS. En op een paar klinische studies voor volwassenen na, richten al deze onderzoeken zich op kinderen met deze verschrikkelijke vorm van kanker. Helaas komt Lex pas in aanmerking om aan een van deze studies mee te doen, wanneer is aangetoond dat zijn tumor weer is gaan groeien. Zodra dat gebeurt is de kans op herstel alleen nog maar kleiner geworden.

We willen niet wachten, we willen voorkómen dat de tumor gaat groeien en we willen verder met ons leven als gezin. Gelukkig ontdekten we één andere mogelijkheid tot behandeling: dat is het nieuwe medicijn ONC201. Het middel heeft er bij een aantal patiënten zelfs voor gezorgd dat de tumor geheel verdween. Een uitkomst die tot voor kort als onmogelijk werd gezien. Omdat dit middel nog heel nieuw is wordt het ondanks de indrukwekkende resultaten nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. De behandeling kan via een kliniek in Duitsland worden verstrekt en ongeveer €1325 per week kosten. We houden rekening met een behandelperiode van zes tot twaalf maanden, maar misschien is dat zelfs nog niet genoeg. We weten ook nog niet of Lex deze behandeling in Duitsland kan krijgen of dat we toch moeten uitwijken naar de VS. Al met al kunnen de kosten oplopen tot zo’n €300.000.

Lex heeft er alles aan gedaan om de operatie goed door te komen en heeft superhard gewerkt tijdens zijn revalidatie, hij is nu eindelijk weer thuis bij ons. Ik kan niet toekijken totdat we voor de onmogelijke keuze staan tussen nog een operatie, bestraling of chemotherapie: allemaal opties gericht op remming van de groei van de tumor. Ze bieden niet dezelfde kans op genezing en herstel als ONC201. Daarom deze crowdfunding, waarbij ik jullie vraag om bij te dragen aan de kosten voor de behandeling die Lex nodig heeft.

Helpen jullie mee Lex de beste kans te geven, zodat Sofie en ik onze lieve papa en man niet zullen verliezen?

57416443_1623523280238862_r.jpegLet op! Bij het doneren op GoFundMe verschijnt de optie om ook een donatie aan de website van GoFundMe zelf te schenken. Als u geen behoefte heeft om aan de site te schenken kunt u de groene stip verplaatsen naar 0% of 0 invullen als u “Voer aangepaste fooi in” selecteert.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------
 
My name is Sarina (32). I started this crowdfunding to raise the money we need to finance the one treatment that could save my dear husband Lex’s (39) life. He was diagnosed with a rare form of cancer in his spinal cord: Diffuse Midline Glioma (DMG) with an H3 K27M mutation.
 
It all started in the summer of 2019, when Lex first noticed mild nerve twitching in his right arm. The twitches slowly developed into dexterity and motor skill difficulties followed by a weakening of muscle strength. Absolutely disastrous for a professional percussionist. Lex was treated by a physiotherapist and osteopath for months with no improvement. After about a year, Lex was referred to a neurologist who ordered a whole range of tests and scans.

I was so naïve, when I opened the MRI report on the 5th of October 2020 in preparation to our appointment with the neurologist. What I read in the report hit me like a ton of bricks: Lex had a tumour of 5 cm in his neck (spinal cord). Due to my scientific background in oncology, I immediately understood the full scope of what this meant. In a state of mental breakdown, I had to explain to my husband that we should not expect any positive news. As it happens, the consultation with the neurologist was a relief. Apparently, the chance the tumour would be malignant was negligible. We were referred to the Academic Medical Centre (AMC) in Amsterdam for treatment. During a videocall with the neurosurgeon it became clear that surgery was our only option. It would entail a complex operation but with minimal risk, which was soothing to a young father. Sofie was a year and half at the time. But there was also grim news: the complaints that had developed so far will not ever improve or heal. Lex, who is a musician in heart and soul, saw his career as percussionist, music teacher conductor go up in smoke.

Because of the complexity of the required medical team, it took a while to get the surgery scheduled. And then COVID-19 delayed things further. We were in limbo for what seemed like forever. Lex was looking forward to the surgery; he wanted to discover what his future in music could be; find out possibilities in an alternative career path. And then all of a sudden it was time for the surgery, on 26 February 2021. Lex was unbelievably relaxed and fearless. For me however, the day was absolutely nerve-wracking. The neurosurgeon called me after eight hours of surgery, to let me know that the operation had gone relatively well. However, they had not been able to remove all of the tumour, and measured some temporary nerve signal loss in Lex’s arms and legs, but that was nothing unexpected.

Strangely enough, it wasn’t until after the surgery – which should supposedly have been with minimal risk – that the rollercoaster really started. The “temporary nerve signal loss” turned out to be an actual incomplete spinal cord injury. Still, with unprecedented optimism, Lex started his rehabilitation process at Heliomare, a Dutch rehabilitation centre. But four weeks later, we received the devastating results of the tissue biopsy. It turned out to be a rare, aggressive type of cancer: Diffuse Midline Glioma (DMG); with a mutation that is usually only seen in children: the H3 K27M mutation. There is no cure, and the best outcome would be preventing further growth of the tumour. To attempt the latter, radiation therapy was started immediately. For six consecutive weeks, Lex and I drove up and down to the AMC every single workday. Lex received his last radiation therapy treatment on Monday 31st May 2021.

All we can do now is wait. Without any treatment, the prognosis is very bad. There is a good chance Lex will not survive. The chance radiotherapy successfully stopped tumour growth is slim, and if the tumour starts growing again there are not many treatment options available. From the current standard of care, Lex will have to choose between: a second surgery with awful risks (e.g. more damage to his spinal cord); another round of radiation therapy (but at a lower dose to prevent damaging the healthy spinal cord tissue); or chemotherapy (which has not been proven to be effective for DMG).

A lot is still unknown about DMG, especially in adults. Research into possible treatments is underway, but mostly in the US. Several clinical trials are testing possible new treatment options already, though most are for children with DMG. Unfortunately, Lex would not be eligible to join one of the trials that do accept adults until after there is evidence that his tumour has progressed. But as soon as there is progression, the chance of a real cure will be even smaller.

We don’t want to wait for progression. We want to prevent further growth of the tumour and we want to carry on with our life as a young family. After extensive research, we discovered one possible treatment: new medication called ONC201. In some patients, ONC201 has even established complete remission (disappearance of the tumour). An outcome believed to be impossible until now. Despite the impressive results, ONC201 is not yet available as a standard treatment and is not covered by any medical insurance. We have found a clinic in Germany that could supply the treatment, but costs could be as much as €1325 (approximately £1144 or $1617 USD) per week. The treatment period could be anywhere between six to twelve months, and maybe even longer. We also don’t know yet whether Lex can even be treated in Germany, or whether we’d need to travel to the US. All in all, we could be looking at a total of about €300,000 (approximately £259,000 or $367,000 USD).

Lex did everything in his power to get through surgery and recovery smoothly and he worked hard during rehabilitation. He is finally back at home with us now. I can’t just stand by and wait until we are presented with regression and the impossible choice between a second surgery, second course of radiation therapy or chemotherapy: all these options are only aimed at inhibiting tumour growth rather than curing the cancer. They don’t offer the same chance of a cure and recovery as ONC201. That is the reason for this crowdfunding, in which I would like to ask you to contribute to the cost of Lex’s treatment, his only hope.

Could you please help give Lex the best chance at recovery, so that Sofie and I won’t lose our darling father and husband?

Please note! When donating on the GoFundMe website, there is also an option to donate to GoFundMe itself. If you would prefer not to, you can move the green dot to 0% or fill in 0 when selecting “Enter custom tip".
  • Anonymous 
    • €25 
    • 7 hrs
  • Jan Helsloot 
    • €75 
    • 8 hrs
  • Marloes de Boer 
    • €5 
    • 2 d
  • Erik Gruppen 
    • €10 
    • 2 d
  • Astrid Storm 
    • €20 
    • 2 d
See all

Organizer

Sarina Bak-Hitzerd 
Organizer
Noordbeemster
  • #1 fundraising platform

    More people start fundraisers on GoFundMe than on any other platform. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case something isn’t right, we will work with you to determine if misuse occurred. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more