CTNNB1 Gentherapie - Hoffnung für Rick

Hallo ich bin Rick,

seit meiner Geburt leide ich an einem seltenen Gendefekt, dem CTNNB1 - Syndrom (www.ctnnb1-foundation.org).

Bei mir wird das Eiweiß Beta-Catenin nicht vom Körper produziert. Dies führt zu Entwicklungsverzögerungen, Herzfehler, Kleinköpfigkeit, Schiefstellungen der Füße, Wirbelsäule, etc. Niemand weiß ob ich je sprechen kann, frei sitzen oder laufen werde.

Meine Familie und ich üben jeden Tag daran und gehen zu den notwendigen Therapien mit bislang wenig Erfolg.

Leider bin ich auch sehr oft krank und schaffe es dann nicht mich selbständig zu ernähren.

In Slowenien wird dazu ein Heilmittel entwickelt, welches mir und meiner Familie Hoffnung macht. Vielleicht habe ich dieses Jahr die Möglichkeit dies zu erhalten. Aber das kostet viel Geld. Deshalb sammle ich Spenden.

Und dafür brauche ich euch alle! Helft mir bitte damit meine Heilung nicht daran scheitert.

Vielen lieben Dank!

https://www.regionalspiegel-sachsen.de/hoffnung-fuer-den-kleinen-rick/