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Liam health fund for recovery

(English version below)

Mon nom est Julie. Je suis la maman d’un merveilleux petit garçon de 3 ans et demi dont la vie a basculé à l’âge d’un an. Liam a eu de graves convulsions qui ont abimé son cerveau et son système moteur a été atteint. À ce moment-là, Liam a perdu la capacité de parler, de bouger son corps comme il veut, de se tenir assis seul et même de se tourner sur le ventre. Il manque de tonus et souffre de dystonie musculaire. Il n’est plus capable de manger par la bouche, car il ne coordonne plus ses mouvements. Ainsi, il est nourri par gastrostomie. Son estomac étant neurologiquement atteint, ceci lui occasionne des vomissements quotidiens. Il a une santé très fragile, une simple grippe nous mène directement à l’hôpital.



Les médecins ont découvert deux mois plus tard qu’il était atteint d’une maladie génétique orpheline, qui se nomme « Acidurie Glutarique Type 1 » et il est le seul enfant atteint de cette maladie dans la région de Québec. Cette maladie fait en sorte qu’il ne peut digérer les protéines et elles deviennent rapidement toxiques pour lui. C’est suite à cela que les convulsions ont commencé.

Maintenant, suite à cela nous devons calculer quotidiennement et de façon précise le nombre de protéines dans son alimentation. Liam a une diète faible en protéine avec un lait spécial qu’il prend par gastrostomie.

Liam est très intelligent, il aime apprendre, jouer, dessiner, mais il ne peut rien faire tout seul. La dystonie musculaire fait en sorte qu’il ne peut diriger ses petits bras là où il veut, il n’a plus le contrôle sur ses membres. Nous avons essayé plusieurs types de traitements disponibles dans notre région avec l’objectif qu’il puisse devenir un jour plus autonome. Malheureusement, il y a eu peu de résultats et j’ai dû étendre mes recherches.

J’ai ensuite découvert l’Institut Masgutova avec son programme MNRI (Masgutova Neurosensorimotor Reflex Integration). « The Masgutova Method® is a set of programs focused on the restoration and maturation of primary movements, reflexes, coordination systems, skills for optimal performance of natural mechanisms, developmental processes, brain functioning, and sensory-motor integration. » Nous rencontrons une fois par mois un instructeur MNRI qui lui fait des soins thérapeutiques et qui nous donne des exercices à faire quotidiennement à la maison. Diminuant considérablement mes journées de travail, je consacre ma vie à mon fils et je travaille au minimum deux à trois heures par jour avec lui en lui faisant les exercices suggérés. Depuis maintenant un an, Liam a beaucoup progressé. Avec l’aide des personnes autorisées, nous avons pu baisser énormément la médication pour son système nerveux et ses douleurs. Il a recommencé à manger par la bouche, les vomissements ont beaucoup diminué. Il recommence à dire des mots et son tonus musculaire est meilleur! Il dort beaucoup mieux la nuit, car avant il se réveillait une dizaine de fois pour que je l’aide à changer de position.

Cet Institut Masgutova fait des « rehability camp » à plusieurs endroits dans le monde, mais malheureusement pas encore au Canada. Ces camps durent huit jours et les enfants ont six soins par jour avec différents spécialistes MNRI. Seul ce type de thérapie apporte des changements et améliorations pour des enfants à grands défis comme Liam. J’aime Liam et j’ai fait tout ce que j’ai pu faire jusqu’à ce jour pour l’aider, mais cette fois-ci, je ne peux pas sans votre aide. Je souhaite sincèrement y aller, mais les coûts sont très élevés. Chaque camp coute 10 000$ US et n’inclut pas le transport en avion ni l’hébergement.


La vie avec un enfant malade et handicapé est très difficile pour lui, moi et tous les gens qui nous aiment. Beaucoup de fatigue, d’épuisement et toujours à la recherche de nouvelles solutions pour améliorer notre situation. Avant qu’il fasse des convulsions à un an, il marchait, mangeait, parlait et jouait. Maintenant, il a toujours besoin de quelqu’un à ses côtés pour l’aider et il regarde les autres enfants jouer. Cette réalité brise mon cœur de mère… Il a étonnamment un bon moral et il est toujours souriant et ricaneux. La maladie n’a pas réussi à éteindre ses petites étoiles dans ses yeux ni sa joie de vivre. C’est ce qui me pousse à continuer, une journée à la fois et je veux lui donner toutes les chances pour qu’il puisse retrouver son autonomie.

Ces camps et ces soins thérapeutiques mensuels me donnent un espoir réel qu’un jour mon petit garçon pourra manger, marcher et jouer comme tous les petits enfants de son âge! Vos dons serviront à payer ces camps et ces soins thérapeutiques mensuels afin d’atteindre ces objectifs.

Nous vous sommes très reconnaissants de nous aider. Chacun de vous fera une grande différence dans notre qualité de vie!


Je mettrai des photos pour que vous puissiez voir sa progression et vous pouvez aussi suivre ses progrès sur notre page Facebook. Voici le lien : Les progrès de Liam .

Merci de tout cœur,

Liam et Julie

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My name is Julie.  I'm the mother of a marvelous little boy of 3 1/2 years old whose life totally changed at the age of one.  A few days before celebrating his first anniversary, Liam suffered major convulsions which damaged his brain.  Consequently, his motor system was affected severely.  At that time, Liam lost his capacities to talk, he couldn't move his body around as he liked, he could not sit still nor could he turn over on his belly like he did before.  From that moment, he lost his tonus and he's suffering muscular dystonia.  Then, he was not able to eat normally with his mouth because he can't coordinate his movements.  Therefore, he is fed with gastrostomy device. His stomach being neurologically affected, he has daily vomitings.  His health is extremely fragile, a simple flu will bring him to an hospitalization.



After two months of medical researches, the doctors discovered that he was affected by a genetic orphan disease called "Glutaric Acidemia Type 1 ", and he is the only child suffering from this disease in the whole Quebec area.  This disease implicates that he can't digest the proteins and they become rapidly toxic for him.  This explains why and how the convulsions started.  Since this discovery, we have to daily calculate in a precise way the number of proteins in his food.  Liam's diet is really low in proteins with a special milk that he takes by gastrostomy.
Liam is a very intelligent little boy.  He likes to learn, to play, to draw, but he can't do anything by himself.  The muscular dystonia affects him in a way that he can't move his little arms where he wants to, like he doesn't have control on any other parts of his body.  We have tried many treatments available in the area with the objective that he could gain back his autonomy one day.  Unfortunately, the results are not conclusive.

Continuing my researches, I discovered "Masgutova Educational Institute" with its MNRI program (Masgutova Neurosensorimotor Reflex Integration). « The Masgutova Method® is a set of programs focused on the restoration and maturation of primary movements, reflexes, coordination systems, skills for optimal performance of natural mechanisms, developmental processes, brain functioning, and sensory-motor integration. ».  Once a month, we are meeting with an MNRI instructor who gives Liam some therapeutic treatments and we come back home with daily exercises to practice.  Dedicating my life to my son, I had no choice to lessen my daily working time outside. Meanwhile, I work a minimum of two to three hours a day with my son doing the MNRI exercises.  After a year, Liam has made a lot of progress.  With the help of specialists, we have been able to decrease considerably the medication for his nervous system and his pain.  Liam has started back to eat with his mouth and the vomiting has considerably diminished.  He's starting to say some words and his muscular tonus is improving.  He sleeps a lot better during the night, considering that before I had to wake up about ten times a night to help him change position in his bed.

 The " Masgutova Educational Institute " offers some "Rehability Camps " in different places around the world but, unfortunately, not in Canada.  Those camps last for eight days and the children receive six daily treatments with different MNRI specialists.  This is the only type of treatment that could bring significant changes and improvements for children like Liam who faces these extreme life challenges.  I love my son Liam and I have given everything possible to help him out up to this day. But this time, without your financial help, I won't be able to offer these treatments.  I deeply wish to bring my son to these camps, but the cost is way to expensive for me.  Each camp costs 10 000$US and it does not include any transportation nor the lodging.

 The life for a sick and handicaped child like Liam is very difficult for him, for me and everybody around who loves us.  We are experiencing a lot of tiredness, exhaustion even though we continuously look around for solutions and improvements on our situation.  Before he made his first convulsion at the age of one, he was walking, eating, talking and playing like any other child his age.  Now, he continuously needs someone beside to help him out.  He watches other children play.  Being his mother, this reality deeply breaks my heart...  Surprisingly, Liam has a strong psycholigal state of mind.  He is always smiling and he likes to laugh.  The disease has not affected the little stars in his beautiful eyes nor his joy for life.  This is what continuously pushes me forward, a day at a time, and this is why I want to give him every chances possible to gain his autonomy back.

These camps and these monthly treatments give me real hope that, one day, my little boy will be able to eat, walk and play like every other little child his age!  Your donations will be used to pay Liam's camps and monthly therapeutic treatments so we can attend our goal.

We are really grateful for your help.  Everyone can make a difference in the quality of our lives!



I'll put some pictures regularly for you to see his progress and you can also follow his progress on our facebook page. Here’s the link: Liams'recovery

From the bottom of my heart, THANK YOU!

Liam and Julie

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