Cruise4Life

Wir brauchen Hilfe für ein fantastisches Projekt:

Cruise4Life


Der gemeinnützige Verein PCH-Familie e.V. unterstützt Familien mit Kindern mit einer sehr seltenen genetischen Erkrankung: Pontocerebelläre Hypoplasie (kurz: PCH). Die betroffenen Kinder sind schwerst mehrfachbehindert und nur die Hälfte von ihnen erleben ihren 10. Geburtstag.

Meine Neffen Jonas (14) & Felix (12) sind zwei der PCH Kinder. 

Aktuell plant der Verein das nächste große Treffen der erkrankten Kinder im August 2020 zum Austausch der Familien untereinander aber auch zur Vernetzung mit den führenden Forschern auf diesem Gebiet. Mit über 20 Familien planen wir das Treffen und ein wissenschaftliches Symposium während einer Kreuzfahrt: die „Cruise4Life - Gänsehautmomente auf der Ostsee als Grundstein für die Therapieentwicklung für PCH". Wir rechnen mit ca. 250 Personen: 25 betroffene Familien mit Pflegekräften, davon einige verwaiste Familien und Forschungsteams. Die Kreuzfahrt ist komplett spendenfinanziert und wird klimaneutral erfolgen.

Man muss sich vorstellen - in der Regel machen Familien mit schwerstkranken Kindern - wenn überhaupt - Urlaub in einem Kinderhospiz. Wir haben Jonas & Felix schon oft in Hospizen besucht - aber eine Kreuzfahrt war für alle Kinder undenkbar. Jetzt findet sie statt. 

Der Elternverein betreibt ehrenamtlich ein Internetforum zur Selbsthilfe von betroffenen Familien. In den vergangenen Jahren haben über 60 Familien knapp 17.000 Beiträge zu knapp 1.100 Themen verfasst. Die Familien beraten sich untereinander und im Austausch mit Ärzten, Forschern und Therapeuten, um den erkrankten Kindern möglichst viel Lebensqualität zu bieten. 

Das hat schon vielen Familien geholfen!

Wir möchten zeigen, dass auch schwerst mehrfachbehinderte Kinder am Leben teilhaben können und mit deren Familien ein wichtiger Gesellschaftsteil sind. Mit einer Diagnose wie PCH ist das Leben nicht zu Ende, sondern wird anders und intensiver als geplant verlaufen. Die Familien verstecken sich nicht. Die Kinder wollen etwas erleben und am „normalen“ Leben teilnehmen.

Wir kennen viele der Familien und verbringen viel Zeit mit Jonas & Felix. 

Das Projekt fördert die Therapieentwicklung mit konkreten Forschungsvorhaben in Tübingen und Freiburg, um Therapien für die betroffenen Kinder zu entwickeln. Die dramatischen Fortschritte in der (Gen-)Therapie und im Verständnis für die neurologischen Mechanismen geben Anlass zu großer Hoffnung. Das Ziel ist, die Lebensqualität der Kinder heute zu verbessern, aber insbesondere auch die Krankheit bis 2025 heilen zu können. 
 
Dies ist definitiv keine Illusion: Therapieansatz als Vorbild 

Bitte helft mit - wenn Ihr noch mehr über das Projekt wissen wollt, nehmt Euch ein wenig Zeit für den folgenden Link PODCAST Cruise4Life oder sprecht mich direkt an.

Tausend Dank - wir würden uns wünschen, wenn wir das Projekt stemmen könnten. 

Christian Lankenau

Donations

  • Anonymous 
    • €50 
    • 1 mo

Organizer

Christian Lankenau 
Organizer
Bremen, Deutschland
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more