CRPS- AYUDA PARA TRATAMIENTO SPEROCLINIC ARKANSAS

 

 

PETICIÓN 

 

Soy Génesis, tengo 25 años, vivo en Ponce, Puerto Rico y llevo 5 años viviendo de forma disfuncional. En enero 2018 me diagnosticaron con el SÍNDROME DEL DOLOR REGIONAL COMPLEJO (sus siglas SDRC/CRPS), llamada la "Enfermedad del Suicidio" y es una condición neurológica incurable para la ciencia. ¡Muchas veces siento como si me estuvieran quemando viva!

Para ti que me conoces, y para ti que no me conoces, solo quiero que conozcas mi desesperación y lo difícil que se me está haciendo vivir. El confinamiento durante la pandemia no me afecto por que vivo en mi cama ahora solo deseo, oro, suplico poder llegar "Spero Clinic" en Arkansas anhelo retomar mi vida y agradeceré cada donativo recibido.

 

Así es como se siente mi hija. Ella en un segundo perdió su salud, su libertad, su paz mental y el contacto con la gente. Ahora vive confinada a su cuarto, y en días necesarios, una silla de ruedas o un "iwalk2.0". Un día por internet Génesis encuentra un video de la Clínica SPERO en Arkansas, la cual está dirigida por la Dra. Katinka van der Mewer. Ella sintió la necesidad de ayudar a estos pacientes con dolores crónicos, y trabajó hasta conseguir la forma de rehabilitarlos. Y lo ha logrado restaurando el equilibrio del sistema nervioso central, lo que ayuda al cuerpo a curarse desde adentro. Actualmente es el único centro del mundo que ofrece este programa de rehabilitación neurológica. Dedicamos mucho tiempo a leer cómo funciona su tratamiento, hemos escuchado sus grabaciones o podcast; continuamente publican vídeos en Facebook de gente que han logrado tener cero dolor, así que hemos quedado impresionados con lo que hacen. Es un programa que ya casi cumple 10 años y se está dando a conocer a través de Facebook, Instagram, YouTube y Tik Tok. Cientos de pacientes de alrededor del mundo se han sanado con su programa llamado "Rehabilitación Neurológica".

Necesitamos levantar fondos para pagar este tratamiento de 13 semanas. Sé de sus oraciones y sus deseos de ver a Génesis restaurada, y este es el momento en que necesitamos tu apoyo financiero. Estoy haciendo mi mayor esfuerzo para sufragar los gastos de pasaje y estadía, pero el tratamiento es muy costoso y no cogen planes médicos, el costo es de $50,000. Que usted pueda aportar y luego compartir esta historia ayudaría a aumentar los fondos, ayudaría a ampliar el alcanse de nuestra recaudación de fondos y a concientizar sobre este síndrome suicida extremadamente raro e insoportable.

 

 

PUEDEN DONAR POR DIFERENTES MEDIOS:

 

¡Muchas Gracias por tu aportación y por tus oraciones! Bendiciones! 

 

NOTA IMPORTANTE:

* La historia aparece en ambos idiomas; por si tienes que compartirla con personas que leen en inglés ó español.

*Escribimos en forma resumida los sucesos de la historia de Génesis para que la entiendas mejor; por favor, continúa leyendo hasta terminar. 

 

ESTA ES MI HISTORIA 

 

El día 29 de enero del 2018, tuve un pequeño accidente que me cambió la vida. Después del Huracán María, estuvimos 4 meses sin luz y usábamos un generador eléctrico. Un día mientras cargaba unos bolsos pasé cerca del generador y tropecé con él. Yo utilizaba "chancletas" o sandalias y los dedos de mi pie izquierdo se enredaron en la base del generador. Esto me produjo un adormecimiento momentáneo y comenzó a despertar en un fuerte dolor que iba en aumento hasta convertirse en un dolor crónico. Para mí comenzó una historia de horror. Ninguna pastilla me quitó el dolor, misteriosamente ese dolor aumentó al punto que esa noche no pude dormir y no paraba de llorar. Terminé en el hospital, me tomaron radiografías donde los resultados no revelaron nada, y esto aumentó mi desesperación. ¿Cómo es que no tengo nada? ¡Nadie me entendía, y es que yo tampoco entendía! Muchos pensaban que eso estaba en mi mente. Vivo desde entonces bajo una tortura, dejé de dormir, dejé de salir, ya no podía ni ver televisión, el dolor comenzó a regarse hacia otras partes del cuerpo y con todo esto llegó la depresión, ansiedad, ataques de pánico y muchas otras complicaciones, todo por un simple tropezón. Los días pasaron y las noches eran interminables y lo que parecía una tontería... "se había convertido en la peor pesadilla de nuestras vidas". Vivir hasta el día de hoy no ha sido fácil.

Así fue como en un segundo cambió la vida de Génesis, y como madre he sufrido todo lo que ella sufre. Visitamos más de 15 médicos y ninguno sabía decirme con certeza lo que ella tenía. Solo el Neurólogo el Dr. Charles Olivera de Ponce le dio un diagnóstico correcto. Nos dijo: es el "Síndrome del Dolor Regional Complejo", (sus siglas SDRC/CRPS). Este diagnóstico fue verificado en un estudio llamado "Bone Scan". Nuestra angustia aumentó cuando supe que esta condición no tenía cura y que aún la ciencia estudiaba este síndrome. Ningún medicamento le quitaba el dolor ni tan siquiera por unas horas. Las pastillas "ultracet" le comenzaron a tumbar el cabello y decidí quitárselas. Debido a su estado de ansiedad y ataques de pánicos por el fuerte dolor, el médico le recetó antidepresivos. Es poco lo que se conoce de este síndrome. ¡Increíble, con lo avanzada que está la ciencia es difícil creer que no hay nada que lo cure! Así que he tratado todo lo que me ha sido posible tratar y nada le disminuye su dolor. Génesis recibió 57 terapias en Cámara Hiperbárica las cuales por lo menos la ayudaron a recuperar su sueño, (y sólo Dios sabe en qué muchas otras cosas más) ya que no podía dormir. Vivo agradecida con todos los que aportaron económicamente en esa ocasión.

 

Por un momento quisiera explicarte lo que siente mi hija, sé que me quedaré corta en describirlo. La Escala de McGill mide intensidad del dolor con números del 1 al 50. El síndrome SDRC están entre los 45. Supera al dolor de dar a luz y al dolor de una amputación. ¿Alguna vez te martillaste un dedo, te pinchaste con una puerta, sufriste una fractura o una torcedura, sufriste un dolor de muelas? Esos Dolores están entre 15 y 20 de intensidad del dolor. El cáncer está entre los 30. ¿Ahora puedes imaginar el dolor del síndrome? La diferencia es que esos dolores que mencioné disminuyen con el tiempo o con medicinas, pero el síndrome SDRC no disminuye. Mucha gente se amputan piernas, brazos y mujeres se han sacado sus órganos reproductivos por dolores que sufren a consecuencia del síndrome. Es no poder vivir; de las personas que se suicidan que dejan notas, el 65% lo hace por sufrir esta condición. Un día Génesis me dijo llorando, por su impotencia y angustia,"Mami no puedo seguir viviendo así!" ! Palabras fuertes que destrozaron mi corazón. ¡Pero en medio de esta tormenta, cada día me agarro fuerte del Señor y le recuerdo a Génesis las promesas que Dios nos ha dado en Su Palabra, y a través de ellas nos ha dado fuerzas para seguir luchando y NO RENDIRNOS!

Génesis pasa todo el día en cama, y en sus mejores días se conecta al internet. Tan pronto baja su pie izquierdo, se añaden a su dolor continuo cambios negativos: comienza a sentir una presión muy fuerte en el pie, calambres, hormigueos, ardor, cambios de color se torna más rosado morado. Aunque esté acostada, a veces ocurren episodios fuertes de dolor con movimientos involuntarios en su pie, lo cual es terrible, es lo peor que le puede pasar en el día. Entonces siente como si la estuvieran quemando, siente descargas eléctricas. Son términos que usa para describir lo que siente. Esto no queda ahí. También siente como si le enterraran un objeto punzante como un alambre de púas. ¡Son muchos desafíos diferentes que tenemos que vencer cada día! 

 

Demás está decir que hemos buscado y leído información por internet, esperando entender mejor el síndrome y encontrar algo que le pueda aliviar. Después de cinco años en continuo dolor y sufrimiento, donde cada día tenía que recurrir a Dios por fuerza y sabiduría, ya habiendo perdido las esperanzas de encontrar alivio en la medicina, resulta que un día Génesis encuentra el testimonio de una persona con el mismo síndrome que se había tratado en una clínica en Arkansas y se había recuperado. Através de ese testimonio fue que dimos con "Spero Clinic". Fue increíble la emoción de encontrar un lugar que nos da esperanza. Es un centro de tratamiento médico holístico, no utilizan medicamentos. Además tienen una probabilidad de un 85% de recuperación. La clínica es dirigida por la doctora Katinka Van Der Merwe especialista en Rehabilitación Nerviosa. Ella ha tratado pacientes de alrededor del mundo con su eficaz programa de Rehabilitación Neurológica. Si el paciente sigue el tratamiento completo que le asignen, sale de allí rehabilitado, y no tiene que regresar a seguir con otros tratamientos. Nos sorprendió ver como explican en detalle lo que es el dolor del síndrome. Esto captó toda nuestra atención. Fue maravilloso encontrar a alguien que explique exactamente lo que sufre Génesis y sentimos por primera vez que alguien nos entendía y que estábamos hablando el mismo idioma. 

La clínica pide $1,000 para poder separar una fecha para el tratamiento y esto ya lo pudimos cubrir. Dios ha sido muy bueno. La cita es para el 1 de Mayo de 2023. Y un mes antes hay que confirmar la cita osea en Marzo. Apenas tenemos dos meses para recaudar el dinero del tratamiento.

Y ahora, tú que has dedicado tiempo a leer esta historia de una tortura que no termina, te pido que nos ayudes a llegar a “Spero Clinic” en Arkansas. ¡Por favor ayuda a mi hija de 25 años a recuperar su vida nuevamente! ¡Juntos podemos! ¡Solo le pido a Dios que toque los corazones!   

UNETE Y HAZ TU APORTACIÓN! 

 ¡MUCHAS GRACIAS!  

¡BENDICIONES!