Cari amici, parenti e tutte le persone dal cuore grande che leggeranno queste righe.

Siamo i genitori di Riccardo, un bimbo meraviglioso, nato il 6 luglio 2026 a Cuneo che dopo due mesi non è ancora potuto venire a casa.

La nostra storia è iniziata subito in salita.

Riccardo è venuto al mondo con un cesareo d’urgenza a causa della sindrome di Hellp, una grave complicanza della gravidanza che ha messo a rischio la vita di entrambi.

Dopo il parto, la mamma è stata ricoverata per 10 lunghi giorni, passando tra i reparti di Terapia Intensiva, Medicina d'Urgenza e Gastroenterologia dell’ospedale S. Croce e Carle di Cuneo.

Grazie alla professionalità, all'umanità e alla dedizione di tutto il personale che se ne è preso cura, ora sta bene.

Pensavamo che il peggio fosse passato e invece, di recente, la nostra vita è stata travolta da una notizia inaspettata: a Riccardo è stata diagnosticata una malattia genetica ultra-rara, che nella sua variante è unica al mondo, per la quale non esistono cure specifiche.

Questa condizione influisce sul funzionamento dei canali del potassio nel cervello, provocando crisi epilettiche complesse farmacoresistenti e un ritardo nello sviluppo motorio e cognitivo grave.

Fortunatamente, la diagnosi è stata precoce grazie alle altissime competenze del reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell’ospedale di Cuneo. Ora siamo seguiti dall'eccellenza dell'Istituto Gaslini di Genova, che ci sta aiutando a calibrare la terapia farmacologica migliore.

Perché chiediamo il vostro aiuto?

Questa malattia richiede un intervento massiccio e tempestivo per dare a nostro figlio la possibilità di migliorare la qualità della sua vita, avviando un percorso riabilitativo nel lungo termine per dargli tutte le competenze motorie e sensoriali per provare a fare quello che per altri bambini è normale.

Nello specifico, i fondi ci aiuteranno a sostenere:

* La Terapia Intensiva Neonatale dell’ospedale di Cuneo e il Centro Neonati a Rischio del Gaslini di Genova.

* Terapie costanti del piccolo: sedute settimanali di fisioterapia, psicomotricità e logopedia specializzata.

* Spese di viaggio: da casa nostra (Savigliano, CN) all’ospedale Gaslini di Genova per gli esami e controlli clinici periodici.

* Affitti degli appartamenti per quando dovremo stare a Genova per tempi più lunghi e difficili, come sta succedendo da un mese a questa parte.

* Dispositivi medici per il futuro: acquisto di ausili posturali e tecnologici per la comunicazione.

I costi di queste cure private e dei viaggi e affitti sono interamente a carico della nostra famiglia e, nel lungo periodo, sono impossibili da sostenere da soli.

Come verranno usati i fondi?

Ogni singolo euro raccolto verrà utilizzato esclusivamente per pagare le fatture dei terapisti, i farmaci , le trasferte mediche di Riccardo e per sostenere coloro che ci stanno aiutando.

Anche una piccola donazione o la semplice condivisione di questo link con i vostri contatti e sui vostri social può fare una differenza enorme per il futuro di nostro figlio.

Grazie di cuore per la vostra vicinanza e per il vostro affetto.

Mamma Elisa e Papà Salvatore

Se volete scriverci per approfondimenti o chiarimenti sulle condizioni del nostro piccolo siamo ben felici di rispondervi.

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