CONVIERTETE EN MECENAS DE " LAS GAFAS DE CAMU"

Proyecto de Divulgación Infantil: Las Gafas de Camu

INTRODUCCIÓN

En este año 2025, nos encontramos trabajando con ilusión y compromiso en un proyecto

muy especial: la creación y divulgación del cuento infantil “Las Gafas de Camu”. Este libro

no solo tiene como objetivo explicar, de forma cercana y adaptada a los más pequeños, una

patología específica, sino también sembrar en ellos las semillas de la curiosidad científica,

la empatía y la importancia de la diversidad.

CONTEXTO Y JUSTIFICACIÓN

Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas

patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas conllevan

algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las

personas afectadas y su entorno.

La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos, la

infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan

la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 millones de

personas y su entorno.

En particular, el Síndrome de Camurati-Engelmann (CED) es una displasia diafisaria

progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por hiperostosis de los huesos largos,

el cráneo, la columna vertebral y la pelvis. Está asociada a dolor intenso en las

extremidades, marcha de pato con base de sustentación amplia, contracturas musculares y

articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.

Es una enfermedad sin cura ni tratamiento, pero con terapias alternativas como el ejercicio

de bajo impacto, baños de sol, playa y estiramientos, que ayudan a retrasar la limitación del

movimiento.

Javier Gómez, presidente de la Asociación de Afectados por Camurati-Engelmann en

España (CED) y paciente con CED, afirma: “Los pacientes con Síndrome de

Camurati-Engelmann o de cualquier otra patología, necesitamos investigación, accesos a

los recursos, y esto solo es posible alzando la voz y mostrando la realidad de los pacientes.

Personas de todo el mundo serán los protagonistas a través de la exposición, para

concienciar y crear empatía y vínculos con los profesionales, quienes son nuestros grandes

aliados.”

Por ello, desde la Asociación CED, hemos iniciado este proyecto social y divulgativo, Las

Gafas de Camu, para mostrar la realidad de las personas con enfermedades poco

frecuentes, promoviendo la educación en valores y la investigación científica.

OBJETIVOS DEL PROYECTO

1. Divulgación Educativa Científica Infantil: Presentar a los niños y niñas, de manera sencilla y

amena, una patología concreta, promoviendo el interés por la ciencia y la

investigación.

2. Educación en Valores: Fomentar una sociedad más justa, inclusiva y tolerante,

enseñando desde la infancia la importancia de aceptar las diferencias.

3. Impulso a la Investigación: Concienciar sobre la necesidad de la investigación

científica como base para avanzar hacia un futuro más prometedor y equitativo.

NECESIDADES DEL PROYECTO

Para que este cuento llegue a la mayor cantidad posible de hogares, bibliotecas y centros

educativos, necesitamos financiación para:

● Edición y diseño del libro infantil.

● Impresión y distribución a escuelas, bibliotecas y asociaciones.

● Campañas de divulgación tanto en formato físico como digital.

!!COMO AYUDARNOS!!

Para crear este proyecto necesitamos un cantidad de unos 3000€. Parece una cantidad

irrisoria, pero esta cantidad para una asociación tan pequeña es una cantidad importante

por esto, tu ayuda es fundamental para que este proyecto vea la luz.

La cantidad ira para editar, enmaquetar, publicar y distribuir el libro.

Te invitamos a ayudarnos en esta aventura educativa, apoyando la financiación y la difusión de “Las Gafas

de Camu”.

Con tu apoyo, estaremos contribuyendo a crear una sociedad más informada,

tolerante y preparada para afrontar los retos del futuro.

Tienes varias formas de colaborar:

1.- Colaborando con un minimo de 15€ tu nombre aparecera en el libro en el apartado de mecenas. y una vez conseguido el objetivo se enviara un codigo QR por email con el audio libro.

2.- Colaborando con un minimo de 25€ tu nombre aparecera en el libro en el apartado de mecenas. y una vez conseguido el objetivo se enviara un libro a la direccion que nos hayas proporcionado, tambien incluye el audio libro.

CONTACTO

Si deseas colaborar, obtener más información o compartir este proyecto, no dudes en

ponerte en contacto con nosotros. Juntos, podemos inspirar a las futuras generaciones a

explorar el maravilloso mundo de la ciencia y la diversidad.

Donaciones a la cuenta del bbva ES85 0182 1023 9502 0168 3642

Bizum 606031979

¡Gracias por tu apoyo!