Ciro a besoin d'aide.

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Ciro est un garçon argentin de 5 ans. Il est né en Patagonie et souffre depuis le début de sa vie d'une grave pathologie neurologique qui a été partiellement diagnostiquée à l'âge de 6 mois avec le syndrome de West, bien qu'à ce jour les médecins affirment que ce syndrome n'est qu'un symptôme d'une autre pathologie encore indéfinie.. Dès le premier jour, il a commencé à souffrir de nombreuses crises d'épilepsie, atteignant jusqu'à 250 crises par jour. Au fil du temps, un retard sévère dans son développement psychomoteur et une hypotonie musculaire généralisée sont devenus de plus en plus marqués. Son état s'est aggravé chaque jour, perdant même la capacité de sourire, de pleurer et même de manger. La situation était désespérée, sa vie était en danger et les possibilités de soins médicaux ne suffisaient plus.
Ses parents ont entamé un long voyage qui les a amenés à parcourir des milliers de kilomètres dans leur pays, à la recherche de ressources médicales dont leur province natale manque. Les voyages à Buenos Aires sont devenus nécessaires et fréquents, ce qui a conduit la famille à parcourir 4000 kilomètres par mois pour étudier et rechercher des traitements qui aideraient Ciro. Malgré cela, après de nombreuses études et après avoir atteint les meilleurs centres médicaux spécialisés dans les pathologies neurologiques de l'enfant, il n'a pas été possible de déterminer un diagnostic précis permettant de trouver le traitement indiqué pour Ciro.
Depuis février 2019, Ciro est à Genève, en Suisse, avec ses parents et ses frère et sœur. Depuis son arrivée, Ciro est soigné aux HUG (Hôpitaux Universitaires Genève), où une équipe pluridisciplinaire a été constituée pour s'occuper de chacune des complications que sa pathologie engendre, et de nombreuses études ont également été menées pour déterminer le diagnostic. La réponse n'a pas encore été trouvée, mais des études génétiques complexes et coûteuses sont en cours. Pendant ce temps, les médecins des HUG ont essayé des traitements qui ont largement stabilisé Ciro, lui permettant de commencer à fréquenter l'école. Depuis janvier 2020, Ciro fréquente Clair Bois Chambèsy, où un groupe d'éducateurs et de thérapeutes fait un excellent travail pour que Ciro puisse faire progresser ses études et recevoir ses thérapies de rééducation nécessaires (physiothérapie, thérapie aquatique, ergothérapie, logopėdie, etc.) .
Les avancées de Ciro depuis son arrivée en Suisse sont magnifiques et lui permettent d'accéder à une meilleure qualité de vie, et de rêver d'un avenir meilleur où il pourra parler, marcher et jouer comme n'importe quel enfant de son âge.
Pour que son séjour en Suisse soit possible et pour pouvoir accéder aux études, aux traitements, au matériel orthopédique et à la formation qui génèrent tant d'espoir pour son avenir, Ciro a besoin de votre aide. Diverses procédures administratives, juridiques et médicales nécessaires pour que Ciro continue dans ce pays sont très coûteuses. Un retour éventuel de la famille dans son pays ferait perdre à Ciro la possibilité des traitements et thérapies qu'il reçoit ici. Sa vie et son avenir seraient à nouveau en danger -
Les possibilités financières de la famille sont limitées, c'est pourquoi de l'ASSOCIATION PATAGONIA nous voulons les aider. Et c'est urgent. Nous nous tournons vers vous pour que nous puissions donner à cet enfant et à sa famille l'avenir qu'ils méritent. Chaque contribution, aussi petite soit-elle, sera d'une grande aide et la famille pourra continuer à faire progresser les progrès de Ciro.

L'ASSOCIATION PATAGONIA, formée et basée à Genève, en Suisse, travaille pour aider les familles qui vivent avec des pathologies et des handicaps graves tous les jours de leur vie mais qui ne peuvent pas accéder financièrement pour répondre à leurs besoins.


----------------------------------------------------------------------------------------------------Ciro is a 5 year old boy who was born in Patagonia, Argentina, He was born with a severe neurological pathology and was partially diagnosed with West Syndrom at the age of 6 months, although doctors state that this syndrom is just one symptom of a yet undiscovered affection. . Even as a tiny baby, this meant Ciro was prone to epileptic seizures, sometimes more than 250 a day. As time passed by, his condition got worse. He lost the ability to smile, cry, and even eat. The situation was despairing. His life was in danger and every posible avenue of medical treatment available in his province had already ran out.
His parents started a long journey, travelling thousands of kilometers back and forth across Argentina in search of the medical care for their son that their hometown lacked.
Frequent trips to Buenos Aires started to be necessary to perform metabolic and genetic tests, and also to meet various specialists who tried to stop Ciro’s seizures with many different drugs.  The family needed to travel 4000 kilometers every month to visit specialist doctors and laboratories, the only places in the country which could conduct the various tests needed so they could search for the right treatment to help Ciro live a dignified, pain-free life. But, after  thousands of miles, thousands of dollars, several years, many complex tests conducted by the best medical centers specialized in child neurology, they still had no diagnosis to find the right treatment for Ciro.
Determined not to give up on their son, in February 2019, Ciro ‘s parents arrived in Geneva with Ciro and and his two siblings. Since his arrival in the country, Ciro is taken care of in HUG (Geneva University Hospital), where a multidisciplinary team was formed to treat every aspect of his health and wellbeing affected by his condition. They have started more, different tests trying to reach the right diagnosis. Up to this point, they haven’t found conclusive evidence for diagnosing, but they want to conduct more complex and expensive genetic tests to explore all possibilities. In the meantime, the medical team at HUG have managed to find a drug combination treatment which brought Ciro relief from the attacks, and for the first time in his life, allowed him to start attending school.
Since January 2020, Ciro attends school at Clair Bois Chambèsy, where a group of teachers, caregivers, and therapists perform great work so that Ciro can move forward in his education and receive his rehabilitation therapies (Physiotherapy, aquatic therapy, ergotherapy, speech therapy).
The improvement in Ciro’s physical, mental and emotional health since his family arrived in Switzerland is vast and magnificent. He has a much better quality of life, and suddenly his dreams about a better future where he could to walk, speak, and play like any other kid his age don’t seem so far from reality.
But, as ever, For his permanence in Switzerland, and for having access to tests, treatments, orthopedic equipment, and education that bring so much hope to the family, Ciro needs your help. Various administrative, legal, and medical matters that are mandatory for Ciro’s family to stay in this country are costly.
An eventual return to their country would result in Ciro losing the possibility of a dignified life and future. If the family is not able to raise the needed money soon, they would have to leave Switzerland and Ciro would suffer the lack of treatment, and therapies. His life and future will be in danger again. 
The family’s financial possibilities are limited, and that is why we at ASSOCIATION PATAGONIA want to help them. And it’s urgent. We turn to you for a contribution that will help Ciro and his family achieve their goals and have the future they deserve. Even the smallest contribution counts, and the family will be able to move forward in Ciro’s progress.
 
ASSOCIATION PATAGONIA, created and based in Geneva, Switzerland, works to help families surviving every day of their lives through the hardships and joys of living with severe pathologies and disabilities, but unable to financially cover their basic needs.

 ----------------------------------------------------------------------------------------------------Ciro Crespo es un niño argentino de 5 años. Nació en la Patagonia y desde el comienzo de su vida sufre una patología neurológica severa que fue diagnosticada parcialmente a sus 6 meses de edad como síndrome de West, aunque los médicos al dia de hoy afirman que este síndrome es solo un síntoma de una patología aun no revelada.  Desde el primer día, comenzó a sufrir muchas crisis epilépticas, llegando a tener hasta 250 convulsiones por día. A medida que el tiempo pasaba se fue viendo cada día mas marcado un retraso severo en su desarrollo psicomotor y una hipotonía muscular generalizada. Su condición empeoraba cada día mas, llegando a perder hasta la capacidad de sonreír, llorar y hasta comer. La situación era desesperante, su vida corría peligro y las posibilidades de atención  medica en el lugar ya no eran suficientes.
Sus padres comenzaron un largo periplo que los llevo a recorrer miles de kilómetros en su país, en busca de recursos médicos de los que su provincia natal carece.  Los viajes a Buenos Aires se tornaron necesarios y frecuentes, lo que llevó a la familia a viajar 4000 kilómetros mensualmente para realizar estudios y buscar tratamientos que ayudaran a Ciro. Aun así, luego de muchos estudios y habiendo llegado a los mejores centros médicos especializados en patologías neurológicas infantiles, no se pudo llegar a determinar un diagnostico certero que ayudara a encontrar el tratamiento indicado para Ciro.
Desde febrero de 2019 Ciro se encuentra en Genève, Suiza junto a sus padres y hermanos. Desde su llegada, Ciro es atendido en HUG (Hôpitaux Universitaires Genève), donde se ha formado un equipo multidisciplinario que atiende cada una de las complicaciones que su patología genera, y también se han realizado numerosos estudios para determinar el diagnostico. Aun no se ha hallado la respuesta, pero se encuentran en curso complejos y costosos estudios genéticos. Mientras tanto, los médicos del HUG han ensayado tratamientos que lograron estabilizar a Ciro en gran medida, lo que le permitió comenzar a asistir a la escuela. Desde enero 2020, Ciro asiste a Clair Bois Chambèsy, donde un grupo de educadores y terapeutas realiza una gran labor para que Ciro pueda avanzar en su educación y reciba sus terapias de rehabilitación necesarias (fisioterapia, terapia acuática, ergoterapia, logopedia, etc.).
Los avances de Ciro desde su llegada a Suiza son magníficos y le permiten acceder a una mejor calidad de vida, y poder soñar con un mejor futuro donde le sea posible hablar, caminar y jugar como cualquier niño de su edad.
Para que su permanencia en Suiza sea posible, y poder acceder a los estudios, tratamientos, equipamientos ortopédicos y educación que tanta esperanza generan para su futuro, Ciro necesita de su ayuda.  Diversos tramites administrativos, legales y médicos que son necesarios para que Ciro pueda continuar en este país son realmente costosos. Un eventual retorno a su país daría como resultado el hecho de que Ciro pierda sus tratamientos y terapias. Su vida y su futuro estarían en peligro nuevamente. Las posibilidades financieras de la familia son limitadas, y es por eso que desde ASSOCIATION PATAGONIA queremos ayudarlos. Y es urgente. Recurrimos a usted en busca de un aporte para poder darle a este niño y a su familia el futuro que merecen. Cada aporte, por pequeño que sea, será de gran ayuda y la familia podrá continuar avanzando en el progreso de Ciro.

La ASSOCIATION PATAGONIA, formada y basada en Genève, Suiza, trabaja para brindar ayuda a familias que conviven con patologías severas y discapacidades todos los días de su vida pero que no pueden acceder económicamente a cubrir sus necesidades.

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