- D
- J
Hola soy Judit y tengo 29 años y estoy ayudando a mi hermano Marc de 22 años a poder encontrar un diagnóstico fiable y un tratamiento para su enfermedad o posibles enfermedades. Mi hermano es celíaco y eso hace que tenga menos defensas y que sea más propenso a enfermedades como el Síndrome de Sjögren, la Artritis Reumatoide, el Hipotiroidismo o cualquier otra enfermedad.
Antes era un niño súper deportista, hacía de todo y nunca tenía dolores de nada. Hacía fútbol, gym, caminaba mucho, pero desde hace un tiempo ya no es el que era, tiene muchos dolores incapacitantes.
Lleva como 2 años muy muy mal y no puede más, cada vez tiene más dolores y no puede hacer vida normal, necesita que alguien esté por él y no puede trabajar. Como familia estamos preocupados y queremos una solución para poder seguir con nuestras vidas. Hablamos de una persona joven que tiene toda la vida por delante.
Es una situación límite y complicada. La cosa es que las analíticas salen normales pero hay síntomas que son persistentes y iguales al Síndrome de Sjögren y cada vez más limitantes. Nos hemos informado y si esta enfermedad no se trata hay riesgo de LINFOMA, PÉRDIDA DE VISIÓN IRREPARABLE, PARÁLISIS, MUERTE... También hay signos de posible hipotiroidismo pero como no hay anticuerpos ni sale en analíticas tampoco se contempla.
La medicina convencional si no tiene un resultado positivo en sangre no reconoce ninguna enfermedad. Necesita un tratamiento porque cada vez hay más complicaciones a nivel orgánico (sistema nervioso alterado, semiparálisis de cara, extremidades y de glúteos, dolores mandibulares, musculares y articulares, artritis en las manos y pérdida de sensibilidad y fuerza, pérdida de visión, falta de saliva, sequedad extrema y llagas en la boca constantes - piel seca, boca y ojo secos y ojo rojo, problemas en el corazón y en el cerebro, fiebre, enrojecimiento de las articulaciones, fatiga persistente, tos seca, extremidades frías, etc). Parece que la sangre no circule bien y no llegue suficiente oxígeno a los órganos... se le pone la visión en negro también...
Él no produce anticuerpos a veces, con la vacuna de la hepatitis no los produce y con el Covid-19 y la vacuna tampoco. Nos dijo una inmunóloga y un médico de enfermedades autoinmunes que puede ser que tenga una enfermedad autoinmune y que los anticuerpos aún no estén dando la cara o incluso que puede tener una desregulación del sistema inmunitario y que por eso no produce anticuerpos a veces pero no dan ninguna solución.
Puede ser que tenga alguna desregulación en su sistema inmunitario.
La medicina convencional no nos ayuda lo necesario porque solo se centran en analíticas y no quieren dar ningún tratamiento. Sabemos que es una patología que suele aparecer en mujeres de más de 40 años pero eso no descarta que los hombres y jóvenes puedan tenerla, que además al ser celíaco es más posible.
Tenemos pruebas como resonancias cerebrales y pruebas de corazón (daño en nervios ópticos, dilatación y pérdidas de sangre en corazón, arritmias constantes, etc). Tiene un test de shirmer positivo y una gammagrafía de glándulas salivales que es compatible con Síndrome de Sjögren de grado 3.
Podría ser que hablásemos de un Síndrome de Sjögren en estado terciario y que cada vez haya más afectaciones y que no haya evidencia en analíticas. Incluso podría venir acompañado de artritis reumatoide porque tiene muchos dolores articulares en las extremidades. También, deberíamos considerar el hipotiroidismo aunque no haya anticuerpos. El hipotiroidismo no tratado también puede provocar cáncer de tiroides...
Actualmente, mi hermano solo está tomando Salagen para la sequedad y nada más. Tiene lesiones en el corazón y es incapaz de hacer las pruebas de esfuerzo que hace años podía hacer y a veces se pone a 150 pulsaciones en reposo... A parte, tiene una mala coagulación y le salen moratones por la piel porque sí. Necesitamos que se reconozca este caso como algo importante y que no se deje pasar más el tiempo.
Necesitamos ayuda y vamos mal de dinero también. Pedimos que si alguien tiene algún contacto que nos informe por favor. No podemos más con esta situación negligente.
Muchas gracias
Dejo un correo electrónico uabjudit17arrobagmailpuntocom (no me deja ponerlo de otra forma).
Mi móvil 616 77 92 74 (whatsapp mejor).
Gracias
De parte de una hermana preocupada que quiere que su hermano se recupere. Cualquier ayuda es bien recibida.
links interesantes:
SJÖGREN SERONEGATIVO:
https://www.cleardent.es/sindrome-de-sjogren/#:~:text=Debo%20decir%20que%20un%20resultado%20positivo%20en,eso%2C%20la%20evaluaci%C3%B3n%20cl%C3%ADnica%20sigue%20siendo%20vital.
AFECTACIONES DEL SJÖGREN A NIVELES DIFERENTES (diferentes órganos y sistemas):
CELIAQUÍA Y SÍNDROME DE SJÖGREN:
Organizer
