Chiara Cumella's Surgery
Donation protected
Make our dream come true!
Help us save our daughter!
(Scorri sotto per la traduzione in italiano)
Hello, we are Damiano and Cettina and live in Sicily. We are the parents of two beautiful girls aged 11 and 16 and we have a great dream to save our daughter's life. This dream has brought to America for the second time. Chiara has seven rare diseases. Because of these diseases, she is unable to eat, walk, urinate, experiences double vision and has exsasperating pain. Chiara has endured more than 30 surgeries in her 16 years.
I want to tell you a little bit about Chiara. She is a lovely, vivacious 16 year old girl who dreams of traveling the world, driving, attending University, going to the movies with friends, falling in love, getting married, and all the normal things a 16 year old dreams about. Although these things seem like a far stretch for Chiara because she is temporarily wheelchair-ridden, she does not let that stop her. She is always smiling, happy and optimistic even with the bladder, head and neck pain she endures each and every day. She dreams of one day becoming a surgeon. These things have been temporarily put on hold but she remains optimistic that her dreams one day will come true.
Chiara is in need of another surgery by a doctor in the United States, and without medical insurance we are left to come up with $115,000.00 for this surgery. Her medical journey is long, but I will briefly share it with you. Also, to learn more about her story, please visit: www.aiutiamochiara.it
At the age of 3, Chiara was diagnosed with microscopic hematuria (small amounts of blood in the urine), which in turn required constant medical supervision. At the age of 12, an MRI reveals she has Arnold Chiari 1 syndrome. We toured Italy and Europe for over 10 years with the hope of a diagnosis. And finally in Spain, Chiara is diagnosed with a "tethered cord". The Spanish Neurosurgeons operate in March 2012. For eight months her urinary problems improve. However, a short time later her bladder condition worsens which results in the placement of a suprapubic catheter.
Subsequently, some systemic disorders are present (absence seizures, allergies, abdominal pain). And even extremely serious disturbances such as heavy dysphagia (difficulty or discomfort in swallowing), which results in the placement of a nasogastric tube, accidental falls that force her to use a wheelchair, double vision, acute headaches, tingling, accelerated heart rate , respitory problems and persistent nausea.
Despite meeting with top specialists and hospitals in Italy, no diagnosis is given to us. Our search to heal our daughter continues and at last we find a doctor in the United States who is willing to review Chiara’s MRI. He diagnoses Chiara with Craniocervical Instability, Tethered Cord, Ehlers-Danlos Syndrome, Basilar Impression, Nuerogenic Bladder, Diabetes Insipidus, Retroflex Odontoid and confirms the Chiari 1 malformation.
In August of 2013, the American doctor performs a cervical decompression and fusion in the skull. In the following days, Chiara begins to walk, eat, and there is an improvement of the various systemic disorders. For two years life is splendid for Chiara. However a few months ago during a minor routine surgery in Italy to improve her bladder condition, the surgery is not started because during intubation she suffers cardiac and respitory arrest. Various complications and shortly thereafter once again stops walking and the syndromes most devastating symptoms return; inability to walk, nasogastric tube is needed for nourishment, breathing and vision problems reoccur, and the return of exasperating headaches. To rid Chiara of these devastating symptoms, the doctor performed a delicate neurological surgery two months ago in the United States without good results. After several tests, the doctor concludes that it is necessary to repeat the same surgery which two years ago brought my daughter back to life.
This is our only hope, and time is short because Chiara's symptoms continue to worsen day by day. We are an Italian family with no medical insurance and have already paid $400,000.00 in medical expenses with funds donated by the generous people in our city, Caltanissetta and Russi. This surgery is necessary and will cost $115,000.00 and is the only hope we have left. We urgently need your help. We ask this with our hearts in hand and we entrust the young life of our daughter’s love to you. Solidarity and courage to all of you! With great affection, Chiara’s parents.
QUI LA STORIA IN ITALIANO:
Salve, ci chiamiamo Damiano e Cettina e viviamo in Sicilia. Siamo i genitori di due splendide ragazze di 11 e 16 anni e abbiamo un grande sogno , fare vivere nostra figlia . Questo sogno ci ha portati in America per la seconda volta . Vogliamo raccontarvi un po' di Chiara, lei è una bellissima, vivace, solare ragazza di 16 anni che sogna di girare il mondo, guidare, frequentare l'università, andare al cinema con gli amici, sposarsi e fare tutto ció che sognano le ragazze della sua età. Anche se in questo momento tutto sembra molto lontano, lei continua a combattere la sua battaglia con il sorriso e la speranza come solo una grande guerriera sa fare, nonostante ogni giorno sopporta fortissimi dolori e si trova sulla sedia rotelle. Sogna di diventare un medico e il suo ottimismo la porta ad essere certa che questo sogno diventerà realtà.
Da quando aveva 3 anni fino all'età di 12 anni, ha avuto problemi di salute che ci hanno costretti a girare l'Italia in lungo e in largo, senza mai avere nessun risultato . All'età di 12 anni i problemi sono aumentati iniziano grossi problemi alle vie urinarie, allo stomaco, agli occhi e altri problemi, che la sottopongono a continue anestesie . Ma nessuna diagnosi accompagna questi sintomi, se non la certezza della maggior parte dei medici italiani che nostra figlia avesse problemi psicologici. A 13 anni arriva la prima diagnosi: sindrome di Arnold Chiari di tipo 1,ma nessuno dei medici da noi consultati nei miglior ospedali italiani collegava i suoi sintomi con questa malattia. Andiamo in Spagna viene sottoposta ad un intervento costosissimo al midollo e arriviamo ad un'altra diagnosi:midollo ancorato occulto.
Torniamo dalla Spagna e dopo un primo miglioramento iniziano dei sintomi terribili, non riesce di nuovo ad urinare, ha delle allergie sempre più gravi, non vede bene, ha delle crisi di assenza, gli viene il diabete insipido, non riesce più ad ingoiare, nutrendosi con il sondino e finisce sulla sedia a rotelle. Giriamo di nuovo l'Italia, recandoci nei centri specializzati per queste patologie, i medici continuano a non comprendere e a parlare di problemi psicologici nonostante nostra figlia era quasi un vegetale. Ma noi non ci arrendiamo iniziamo ad inviare le risonanze in diversi centri europei , inviamo tutto pure in America e quanto eravamo già pronti a ricoverare nostra figlia così per come c'era stato suggerito da un neurochirurgo italiano, specialista nelle sue malformazioni, in un reparto di neuropsichiatria troviamo sulla posta elettronica una email, che diceva che il dottore americano era pronto a fare una videoconferenza con noi . Noi accogliamo questa notizia come un segno della presenza di Dio, lui ci spiega da quello che vede nella risonanza che oltre alla Sindrome di Chiari ha una instabilità cranio cervicale, associata ad altre rare malformazioni tra cui la sindrome di Enlhers Danlos, midollo ancorato, impressione basilare, vescica neurologica e retroflessione dell'osso odontoideo e ha necessità di un delicato intervento.Con la grazia di Dio e l'amore di tantissime persone che ci hanno aiutato con una raccolta fondi riusciamo a portare nostra figlia a New York dove nell'agosto 2013 si sottopone a due degli interventi e il primo dura 14 ore. Chiara finalmente riesce a camminare e a mangiare ma restano i problemi alle vie urinarie, infatti vive con un catetere sovrapubico che non riesce a chiudere a causa del forte dolore. Nella speranza di trovare una soluzione al problema urinario che già provoca da più di un anno altissime febbri ci mettiamo nuovamente a girare l'Italia e l'Europa. A Novembre decidiamo di farla sottoporre a Roma, ad un banalissimo intervento, con la speranza di migliorare la sua funzionalità vescicale, ma l'intervento purtroppo non viene neanche iniziato perché durante la fase dell'intubazione, Chiara subisce un arresto cardiorespitatorio e per evitare il peggio il suo collo viene sottoposto a manovre molto invasive e finisce in terapia intensiva. Purtroppo però ,dopo questo evento riappaiono sintomi inspiegabili, la febbre non abbassa, nonostante non ci siano infezioni e dopo qualche mese non riesce di nuovo ad ingoiare e si inizia a nutrire con il sondino e dopo un paio di mesi si ritrova di nuovo sulla sedia a rotelle. Ricominciamo un'altra brevissima raccolta fondi, e partiamo nuovamente per l'America, dove l'8 luglio si sottopone ad un'altro intervento e dopo un apparente miglioramento iniziale, Chiara si ritrova nuovamente sulla sedia a rotelle e iniziano le apnee notturne. Trascorriamo due mesi qua in America nel panico e nel buio totale, iniziamo altri accertamenti e adesso dopo tante preghiere un'altra speranza, il dottore vuole tentare un'altro intervento.
Il problema adesso é un'altra volta il denaro, abbiamo già lasciato all'ospedale Americano quasi quattrocento mila dollari, adesso ci vorranno altre 115.000 mila dollari, ma dobbiamo anche fare in fretta perché Chiara sta sempre peggio. Noi speriamo che questi anni, un giorno siano solo un brutto ricordo e ci auguriamo che Chiara nonostante a soli sedici anni abbia dovuto subire più di trenta anestesie e tante mortificazione da parte di troppi medici e nonostante adesso si ritrova a lottare con più di sei malattia rare le cui conseguenze si sono fatte sempre piú gravi a causa della mancanza di diagnosi. Affidiamo nostra figlia con il cuore in mano all'amore, alla solidarietà e al coraggio di tutti voi.
Con affetto i genitori di Chiara
Help us save our daughter!
(Scorri sotto per la traduzione in italiano)
Hello, we are Damiano and Cettina and live in Sicily. We are the parents of two beautiful girls aged 11 and 16 and we have a great dream to save our daughter's life. This dream has brought to America for the second time. Chiara has seven rare diseases. Because of these diseases, she is unable to eat, walk, urinate, experiences double vision and has exsasperating pain. Chiara has endured more than 30 surgeries in her 16 years.
I want to tell you a little bit about Chiara. She is a lovely, vivacious 16 year old girl who dreams of traveling the world, driving, attending University, going to the movies with friends, falling in love, getting married, and all the normal things a 16 year old dreams about. Although these things seem like a far stretch for Chiara because she is temporarily wheelchair-ridden, she does not let that stop her. She is always smiling, happy and optimistic even with the bladder, head and neck pain she endures each and every day. She dreams of one day becoming a surgeon. These things have been temporarily put on hold but she remains optimistic that her dreams one day will come true.
Chiara is in need of another surgery by a doctor in the United States, and without medical insurance we are left to come up with $115,000.00 for this surgery. Her medical journey is long, but I will briefly share it with you. Also, to learn more about her story, please visit: www.aiutiamochiara.it
At the age of 3, Chiara was diagnosed with microscopic hematuria (small amounts of blood in the urine), which in turn required constant medical supervision. At the age of 12, an MRI reveals she has Arnold Chiari 1 syndrome. We toured Italy and Europe for over 10 years with the hope of a diagnosis. And finally in Spain, Chiara is diagnosed with a "tethered cord". The Spanish Neurosurgeons operate in March 2012. For eight months her urinary problems improve. However, a short time later her bladder condition worsens which results in the placement of a suprapubic catheter.
Subsequently, some systemic disorders are present (absence seizures, allergies, abdominal pain). And even extremely serious disturbances such as heavy dysphagia (difficulty or discomfort in swallowing), which results in the placement of a nasogastric tube, accidental falls that force her to use a wheelchair, double vision, acute headaches, tingling, accelerated heart rate , respitory problems and persistent nausea.
Despite meeting with top specialists and hospitals in Italy, no diagnosis is given to us. Our search to heal our daughter continues and at last we find a doctor in the United States who is willing to review Chiara’s MRI. He diagnoses Chiara with Craniocervical Instability, Tethered Cord, Ehlers-Danlos Syndrome, Basilar Impression, Nuerogenic Bladder, Diabetes Insipidus, Retroflex Odontoid and confirms the Chiari 1 malformation.
In August of 2013, the American doctor performs a cervical decompression and fusion in the skull. In the following days, Chiara begins to walk, eat, and there is an improvement of the various systemic disorders. For two years life is splendid for Chiara. However a few months ago during a minor routine surgery in Italy to improve her bladder condition, the surgery is not started because during intubation she suffers cardiac and respitory arrest. Various complications and shortly thereafter once again stops walking and the syndromes most devastating symptoms return; inability to walk, nasogastric tube is needed for nourishment, breathing and vision problems reoccur, and the return of exasperating headaches. To rid Chiara of these devastating symptoms, the doctor performed a delicate neurological surgery two months ago in the United States without good results. After several tests, the doctor concludes that it is necessary to repeat the same surgery which two years ago brought my daughter back to life.
This is our only hope, and time is short because Chiara's symptoms continue to worsen day by day. We are an Italian family with no medical insurance and have already paid $400,000.00 in medical expenses with funds donated by the generous people in our city, Caltanissetta and Russi. This surgery is necessary and will cost $115,000.00 and is the only hope we have left. We urgently need your help. We ask this with our hearts in hand and we entrust the young life of our daughter’s love to you. Solidarity and courage to all of you! With great affection, Chiara’s parents.
QUI LA STORIA IN ITALIANO:
Salve, ci chiamiamo Damiano e Cettina e viviamo in Sicilia. Siamo i genitori di due splendide ragazze di 11 e 16 anni e abbiamo un grande sogno , fare vivere nostra figlia . Questo sogno ci ha portati in America per la seconda volta . Vogliamo raccontarvi un po' di Chiara, lei è una bellissima, vivace, solare ragazza di 16 anni che sogna di girare il mondo, guidare, frequentare l'università, andare al cinema con gli amici, sposarsi e fare tutto ció che sognano le ragazze della sua età. Anche se in questo momento tutto sembra molto lontano, lei continua a combattere la sua battaglia con il sorriso e la speranza come solo una grande guerriera sa fare, nonostante ogni giorno sopporta fortissimi dolori e si trova sulla sedia rotelle. Sogna di diventare un medico e il suo ottimismo la porta ad essere certa che questo sogno diventerà realtà.
Da quando aveva 3 anni fino all'età di 12 anni, ha avuto problemi di salute che ci hanno costretti a girare l'Italia in lungo e in largo, senza mai avere nessun risultato . All'età di 12 anni i problemi sono aumentati iniziano grossi problemi alle vie urinarie, allo stomaco, agli occhi e altri problemi, che la sottopongono a continue anestesie . Ma nessuna diagnosi accompagna questi sintomi, se non la certezza della maggior parte dei medici italiani che nostra figlia avesse problemi psicologici. A 13 anni arriva la prima diagnosi: sindrome di Arnold Chiari di tipo 1,ma nessuno dei medici da noi consultati nei miglior ospedali italiani collegava i suoi sintomi con questa malattia. Andiamo in Spagna viene sottoposta ad un intervento costosissimo al midollo e arriviamo ad un'altra diagnosi:midollo ancorato occulto.
Torniamo dalla Spagna e dopo un primo miglioramento iniziano dei sintomi terribili, non riesce di nuovo ad urinare, ha delle allergie sempre più gravi, non vede bene, ha delle crisi di assenza, gli viene il diabete insipido, non riesce più ad ingoiare, nutrendosi con il sondino e finisce sulla sedia a rotelle. Giriamo di nuovo l'Italia, recandoci nei centri specializzati per queste patologie, i medici continuano a non comprendere e a parlare di problemi psicologici nonostante nostra figlia era quasi un vegetale. Ma noi non ci arrendiamo iniziamo ad inviare le risonanze in diversi centri europei , inviamo tutto pure in America e quanto eravamo già pronti a ricoverare nostra figlia così per come c'era stato suggerito da un neurochirurgo italiano, specialista nelle sue malformazioni, in un reparto di neuropsichiatria troviamo sulla posta elettronica una email, che diceva che il dottore americano era pronto a fare una videoconferenza con noi . Noi accogliamo questa notizia come un segno della presenza di Dio, lui ci spiega da quello che vede nella risonanza che oltre alla Sindrome di Chiari ha una instabilità cranio cervicale, associata ad altre rare malformazioni tra cui la sindrome di Enlhers Danlos, midollo ancorato, impressione basilare, vescica neurologica e retroflessione dell'osso odontoideo e ha necessità di un delicato intervento.Con la grazia di Dio e l'amore di tantissime persone che ci hanno aiutato con una raccolta fondi riusciamo a portare nostra figlia a New York dove nell'agosto 2013 si sottopone a due degli interventi e il primo dura 14 ore. Chiara finalmente riesce a camminare e a mangiare ma restano i problemi alle vie urinarie, infatti vive con un catetere sovrapubico che non riesce a chiudere a causa del forte dolore. Nella speranza di trovare una soluzione al problema urinario che già provoca da più di un anno altissime febbri ci mettiamo nuovamente a girare l'Italia e l'Europa. A Novembre decidiamo di farla sottoporre a Roma, ad un banalissimo intervento, con la speranza di migliorare la sua funzionalità vescicale, ma l'intervento purtroppo non viene neanche iniziato perché durante la fase dell'intubazione, Chiara subisce un arresto cardiorespitatorio e per evitare il peggio il suo collo viene sottoposto a manovre molto invasive e finisce in terapia intensiva. Purtroppo però ,dopo questo evento riappaiono sintomi inspiegabili, la febbre non abbassa, nonostante non ci siano infezioni e dopo qualche mese non riesce di nuovo ad ingoiare e si inizia a nutrire con il sondino e dopo un paio di mesi si ritrova di nuovo sulla sedia a rotelle. Ricominciamo un'altra brevissima raccolta fondi, e partiamo nuovamente per l'America, dove l'8 luglio si sottopone ad un'altro intervento e dopo un apparente miglioramento iniziale, Chiara si ritrova nuovamente sulla sedia a rotelle e iniziano le apnee notturne. Trascorriamo due mesi qua in America nel panico e nel buio totale, iniziamo altri accertamenti e adesso dopo tante preghiere un'altra speranza, il dottore vuole tentare un'altro intervento.
Il problema adesso é un'altra volta il denaro, abbiamo già lasciato all'ospedale Americano quasi quattrocento mila dollari, adesso ci vorranno altre 115.000 mila dollari, ma dobbiamo anche fare in fretta perché Chiara sta sempre peggio. Noi speriamo che questi anni, un giorno siano solo un brutto ricordo e ci auguriamo che Chiara nonostante a soli sedici anni abbia dovuto subire più di trenta anestesie e tante mortificazione da parte di troppi medici e nonostante adesso si ritrova a lottare con più di sei malattia rare le cui conseguenze si sono fatte sempre piú gravi a causa della mancanza di diagnosi. Affidiamo nostra figlia con il cuore in mano all'amore, alla solidarietà e al coraggio di tutti voi.
Con affetto i genitori di Chiara
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Cettina Celestre
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