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Hope for Hanna (text in deutsch & english)

Donation protected
PaypalMe-Link: paypal.me/hopeforhanna
TikTok: @helpforhanna

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(english version below)

Hanna ist Anfang Dreißig und lebt nahe Berlin. Sie leidet an dem Ehlers-Danlos-Syndrom (einer Erkrankung des Bindegewebes, die zu Hypermobilität und Instabilitäten in den Gelenken führt) und weiteren Komorbiditäten. Aktuell ist Hanna komplett bettlägerig und pflegebedürftig, hat schwerste Unverträglichkeiten und kann nur wenige Sätze am Tag sprechen. Doch wie kam es dazu?

Vor Ausbruch ihrer Erkrankung arbeitete Hanna als Sozialarbeiterin, reiste gerne, machte Yoga, fotografierte und war viel mit ihrem Hund unterwegs. 2017 wurde Hanna nach einer Fehlbehandlung erstmals bettlägerig, es folgten Jahre der Diagnostik, unter anderem mit einer schweren Kopfgelenksinstabilität.
2021 erhielt Hanna dann eine lebensrettende Operation an der Halswirbelsäule. Dr. Gilete aus Barcelona - ein Neurochirurg, der auf das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Komorbiditäten spezialisiert ist - versteifte die Kopfgelenke in einer komplizierten Operation.

Leider kann es in Einzelfällen als Folge der Versteifung zu weiteren Instabilitäten in den darunterliegenden Wirbeln kommen. Trotz aller Vorsichtsmaßnahmen geschah dies bei Hanna und wurde durch eine invasive Untersuchung in Deutschland, bei der die wichtigen Vorschriften für Halswirbelsäulenoperierte nicht eingehalten wurden, stark verschlimmert. Seitdem leidet Hanna unter schweren neurologischen Ausfällen und ist erneut komplett bettlägerig und pflegebedürftig. Sie benötigt dringend eine Erweiterung ihrer ersten Versteifungs-Operation auf die darunter liegenden Wirbel, eine sogenannte fusion extension.

Jede kleine Spende und jedes Teilen des Fundraisers hilft Hanna sehr!
Von Herzen Danke für jegliche Unterstützung!

**Wir haben versucht die häufigsten Fragen unter F.A.Q. weiter unten zu beantworten.
Bitte entschuldigt, wenn Antworten auf Anfragen länger dauern. Hanna selbst ist zum Bearbeiten nicht in der Lage und ihre Mutter durch die Pflege vollumfänglich ausgelastet. Daher wird das Fundraising immoment nur von 2 selbst erkrankten Freunden von Hanna gemanagt, wodurch es zu Verzögerungen kommen kann.**

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Hanna is in her early thirties and lives near Berlin. She suffers from Ehlers-Danlos syndrome (a connective tissue disorder that causes hypermobility and instability in the joints) and other comorbidities. Currently, Hanna is completely bedridden and in need of care, has severe intolerances and can only speak a few sentences a day. But how did this happen?

Before the onset of her disease, Hanna worked as a social worker, enjoyed traveling, doing yoga, photography and spending a lot of time with her dog. In 2017, Hanna first became bedridden after a maltreatment, followed by years of diagnostics leading to the diagnosis of severe upper cervical instability.
Then in 2021, Hanna received life-saving fusion surgery of her upper vertebrae. Dr. Gilete from Barcelona - a neurosurgeon who specializes in Ehlers-Danlos syndrome - fused the upper cervical joints in a complicated operation.

Unfortunately, in some cases, further instability in the underlying vertebrae can occur as a risk factor. Despite all precautions, this happened to Hanna and was heavily aggravated by an invasive examination in Germany, where important regulations for cervical spine surgery patients were not followed.

Since then, Hanna has suffered from severe neurological episodes and is once again completely bedridden, in need of care and can only speak a few sentences a day. She urgently needs an extension of her first fusion surgery, a so-called fusion extension.

We would appreciate any kind of support. Every little donation or sharing of the fundraiser makes a big difference! Thank you so much!

**Please excuse if answering to any questions will take a bit of time. At the moment the fundraising is organized by two friends of Hanna, both chronically ill themselves**

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KOSTEN/COSTS
~80.000 Euro
Fusion Extension Op mit Voruntersuchungen, individuellem Konzept zur Behandlung des schweren MCAS während und nach der Op und der Aufenthalt post-op im Krankenhaus (surgery and everything around in hospital, including an individualized concept for the treatment of the severe MCAS around and after surgery)
~2x30.000 = 60.000
Ambulanzflug mit 1 Begleitperson und 2 Gepäckstücken pro Weg ca. 30.000 Euro, für Hin- und Rückweg also ca. 60.000 Euro (ambulance flight both ways for the patient plus caregiver, including luggage)
~3500
Unterbringung/accomodation in Barcelona im Pflegeheim MIC St. Jordi für ca. 1 Monat post-Op
>4000
Kosten des Fundraisings (Website behält 2,9% +0,25 Euro jeder Spende / cost of fundraising - website keeps 2,9% +0,25 Euro of every donation)
—> Als Alternative kann zur direkten Sendung von Spenden, ohne diesen Anteil, der Paypal Link genutzt werden: paypal.me/hopeforhanna // Donations can also be sent directly to the paypal link without that percentage: paypal.me/hopeforhanna

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~147.500 Euro




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DIAGNOSEN
Die Patienten von Dr. Gilete kommen meist nicht nur mit einer Diagnose der Halswirbelsäuleninstabilität oder des Okkulten Tethered Cord Syndroms, sondern die Krankheitsbilder finden sich häufig in einem Cluster von Syndromen wieder. So auch bei Hanna.
Dazu gehören

-Me/Cfs (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom)
-MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom/ Mast Cell Activation Disorder)
-EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom)
-Dysautonomie/ POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom)

(Most patients of Dr. Gilete don’t have just cervical instability or Occult Tethered Cord, but come with a varying cluster of syndromes, like Hanna, named above)


Für Grundinformationen, Ärztetipps, Erfahrungen gibt es viele Betroffenengruppen auf den unterschiedlichen Social Mediaplattformen.

Außerdem gibt es gute Websites zum Thema:




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FREQUENTLY ASKED QUESTIONS:

WAS PASSIERT BEI DER OP GENAU?

Die betroffenen Wirbel werden durch Schrauben und Stangen in eine bestimmte Position gebracht und miteinander verbunden. Anschließend wird Fremdknochensubstanz darüber aufgetragen. Im Laufe der Zeit verwächst diese Knochensubstanz mit den Eigenwirbeln und den angebrachten Schrauben und Stangen und stabilisiert zusätzlich.

Dies nennt sich Versteifung, da der operierte Bereich nicht mehr beweglich, Kopfbewegungen also nicht mehr möglich sind.

Wie weit die Versteifung genau reichen wird, wird bei den Untersuchungen vor Ort entschieden.

WARUM KANN HANNA NICHT IN DEUTSCHLAND OPERIERT WERDEN?

In Deutschland ist die Forschung und Behandlung zum Ehlers-Danlos-Syndrom, der funktionellen Halswirbelsäuleninstabilität und den Komorbiditäten noch in den Kinderschuhen. So bleibt Betroffenen nur die Möglichkeit, sich für notwendige Operationen an der Halswirbelsäule an spezialisierte internationale Chirurgen zu wenden. In Deutschland gibt es derzeit keinen Spezialisten dieser Art.

WAS GESCHAH BEIM ERSTEN AUFENTHALT IN 2021?

Bei der ersten Op wurde Hanna in Höhe von C0-C2 versteift. Zusätzlich fand in dieser Op eine Dekompression der rechten Jugularvene statt.
In einer zweiten Op wurde das Okkulte Tethered Cord operiert, was sehr häufig gemeinsam mit der Halswirbelsäuleninstabilität auftritt. Hierbei wurde das Filum Terminale in Höhe L2/3 durchtrennt. Inzwischen wird die zweite Op (wenn auch mit anderer Methode) ebenfalls regelmäßig in Deutschland durchgeführt.


WAS ÜBERNIMMT DIE KRANKENKASSE?

Trotz monatelangen Antragstellungen und Bemühungen lehnt die Krankenkasse jegliche Kostenübernahmen oder Bezuschussungen ab.

Auch notwendige stabilisierende Medikamente für die Komorbiditäten werden nicht übernommen und stellen eine dauerhafte finanzielle Belastung für Hanna dar, die von einer Erwerbsminderungsrente lebt.



WARUM SIND DIE AMBULANZFLÜGE SO TEUER?

Ambulanzflüge haben einen so erheblichen Preis, weil sie ein speziell ausgebildetes Team bestehend aus einem Notfallmediziner, einem Krankenhelfer und zwei Piloten, benötigen. Für den Flug sind umfangreiche Vorbereitungen für den jeweiligen individuellen Fall notwendig und das Team befindet sich im ständigen Kontakt mit einem Fallbegleiter am Boden. Das Flugzeug selbst ist ähnlich wie eine Intensivstation ausgestattet.
Hinzu kommen die Kosten des Jets, Kerosin, Anästhesie und der Transport im Krankenwagen vom Zuhause zum Startflughafen und vom Zielflughafen in das Krankenhaus.

Durch die hohe Inflation sind die Preise pro Strecke im Vergleich zum letzten Ambulanzflug zudem um mehrere Tausend Euro höher.

Es ist nötig, dass Hanna für den Flug die professionelle Fluggesellschaft wie beim letzten Rückflug nimmt, weil diese hochprofessionell arbeitet, große Erfahrung im Transport von sehr instabilen Patienten mitbringt und Hanna dort sehr gut und medizinisch unbedenklich versorgt wurde.
Im Gegensatz zu der zwar günstigeren Ambulanz des Hinfluges, mit der wir sehr schlechte Erfahrungen machen mussten. Wichtige Medikamente wurden dort vom Flugteam vergessen, Hanna wurde unsachgemäß ins Flugzeug umgebettet und vieles weiteres.

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WHAT EXACTLY IS DONE DURING SURGERY?

The affected vertebrae are brought into a specific position by screws and rods. Foreign bone substance is then applied over them. Over time, this bone substance grows together with the patient's own vertebrae and the attached screws and rods, providing additional stabilization.

This is called fusion, since the operated area can no longer be moved, meaning head movements are no longer possible.

The exact length of the fusion will be decided during the pre-surgical examinations.

WHY CAN'T HANNA HAVE SURGERY IN GERMANY?

In Germany, research and treatment for Ehlers-Danlos syndrome, functional cervical spine instability and comorbidities is still in its beginnings. Thus, the only option left for affected patients is to turn to specialized international surgeons for necessary operations on the cervical spine. In Germany, there is currently no specialist of this kind.

WHAT HAPPENED DURING THE FIRST STAY IN 2021?

During the first surgery, Hanna had a fusion at the level of C0-C2. In addition, a decompression of the right jugular vein took place in the same surgery.
In a second operation, the occult tethered cord was operated on, which very often occurs together with the Craniocervical instability.
The filum terminale for that was cut at the level of L2/3.
In the meantime, the second operation (although with a different method) is also performed regularly now in Germany.


WHAT DOES THE HEALTH INSURANCE COMPANY COVER?

Despite months of applications and efforts, the health insurance company refused to cover any costs.

Even necessary stabilizing medication for the comorbidities is not covered and represents a permanent financial burden for Hanna, who lives on a disability pension.



WHY ARE AMBULANCE FLIGHTS SO EXPENSIVE?

Ambulance flights have such a significant price because they require a specially trained team consisting of an emergency medicician, a paramedic and two pilots. The flight requires extensive preparation for each individual case, and the team is in constant contact with a case manager on the ground. The aircraft itself is equipped much like an intensive care unit.
In addition, there are the costs of the jet, kerosene, anesthesia and transportation in an ambulance from home to the departure airport and from the destination airport to the hospital.

Due to high inflation, the prices per route are also several thousand euros higher compared to the last ambulance flight.

It is necessary that Hanna takes the same airline for the flight as in the last return flight, because it works highly professional, has much experience in transporting very unstable patients and Hanna was cared for there very well and without any medically harm.
In contrast to the more affordable ambulance of the first flight, with which we had to make very bad experiences. Important medications were forgotten by the flight team, Hanna was improperly transferred to the airplane and many more unnecessary, harming things.

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Organizer

Adrienne Biermann
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Schönwalde-Glien

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