Ich möchte überleben -English & DE

Hallo Ich bin Martin und ein Freund von Yasemin. Yasemin ist gesundheitlich nicht mehr in der Lage eigenständig Spenden zu sammeln.Den Text hat Yasemin selber geschrieben. Ich kämpfe für sie , auch wenn sie es nicht mehr kann.

Ihre Diagnosen und Ihr Instagram Account mit Updates/Aufklärung etc findet ihr hier: 

https://instagram.com/bieneom?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

Update: 06.10.2023 

Yasemin ist weiterhin die meiste Zeit bettlägerig und liegt die meiste Zeit abgedunkelt von allen reizen in ihrem Zimmer. Wir hoffen auf schnelle Versorgung. Leider wird Yasemin von den Ärzten im Stich gelassen. Im Internet erhält sie Todeswünsche / und hasserfüllte Nachrichten aufgrund ihres Spendenaufrufs Die Ärzte haben festgestellt, das sie mehr Therapien und Medikamente benötigt, sowie Infusionen von zuhause die sie selber zahlt (Vitamin c , Sterofundin, etc, zudem kamen und kommen noch einige Kosten hinzu für spezielle labortests wie zb Biopsien und Kosten für ihr medizinisches Cannabis aufgrund ihres durch das ME/CFS typische Rheuma und den chronischen Schmerzen) 

Ein Zeitungsbericht über Yasemin findet ihr in der Rhein-Zeitung 

Hallo , ich bin Yasemin - ich bin 25 Jahre alt und leide seit Dezember 2021 nach einer Corona Infektion/und der 2 Impfung an einer schlimmen Form von Chronischer Migräne und dem ME/CFS Syndrom . Das CFS Syndrom wurde vermutlich 2019 durch eine HPV Infektion ausgelöst und durch Corona/ Impfung verschlimmert. Mein Hausarzt hat mir dann die Diagnose und viele weitere gestellt.

Kurz zu den Erkrankungen. Seit der Corona Infektion/Impfung  habe ich ohne Vorwarnung ca 27 Migräne Tage im Monat und auch mein Besuch in der Migräne und Kopfschmerzklinik Königstein hat mir nicht weiter helfen können - Ergebnis Therapie resistente chronische Migräne.

Die Erkrankung ME/CFS ist auch ein großer Faktor warum ich die Migräne nicht in den Griff bekomme- Routine und Bewegungen ist nicht mehr möglich.

Ich bin fast dauerhaft ans Bett gefesselt und kann nur selten laufen. Ich bin auf Pflege von zuhause angewiesen und anderen Hilfsmittel wie zb Rollator/ elektrischer Rollstuhl / Duschhocker

Die Krankheit nimmt mir mein Leben und es gibt keine Heilung dafür, alle Therapien die man macht können nicht garantieren das sie zu 100% wirken. Deswegen lehnen die Krankenkasse die Kostenübernahme ab.

Falls ich keine Behandlungen bekomme, muss ich entweder damit weiter leben oder passive Sterbehilfe in Anspruch nehmen zumal uns erkrankten auch diese verwehrt wird. 

Nachstehend alle wichtigen Informationen über diese komplexe Krankheit:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Wie kann eine Blutwäsche dabei helfen:

https://www.biologicum.info/inuspherese/

Zudem versuche ich auf Instagram etwas Transparents für meine Erkrankungen zu schaffen: dort heiße ich Bieneom 

Wie beeinflusst mich die Erkrankung?

Ich weiß gar nicht genau wo ich anfangen soll...Ich war immer Lebensfroh, habe gerne getanzt und war im Kino. Ich bin 10 Jahre geritten und habe lange Fußball gespielt. Das vermisse ich sehr.

Ich habe eine massive Belastungstoleranz 

Haare föhnen ,essen , lachen … alles zu anstrebend und verschlimmert meine Symptome massiv

Ich sage oft zu mir das ich Teilzeit Rollstuhlfahrerin bin.. zudem

Habe ich dauerhaft starke Grippe ähnlichen Symptomen und bin im Bett weil jede

Belastung des Zustand noch weiter verschlimmert , Ärzte mir nicht helfen wollen oder können… ich an manchen Tagen den Rollstuhl benutze und an anderen Tagen selber laufen kann. Die Erkrankung ist sehr komplex. Mittlerweile habe ich einen schwerbehinderten Ausweis und einen Pflegegrad.

Meine Symptome:

• Luftnot

• Herzstolpern

• Fieber

• Lymphknoten Schwellung

• Regulationsstörungen bei Hitze / Kälte

• dauerhaftes Grippengefühl

• extreme Körperliche Schwäche (Rollator/ Rollstuhl / duschhocker wird benötigt)

• starke Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Migräne, Brennen und Stechen der Haut

• Tinnitus

• dauerhaft Halsschmerzen

• extreme Schlafstörungen

• dauerhafter Schwindel

• Zittern

• Herzrasen

• Kreislaufstörungen

• Konzentrations- und/oder Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörungen

• Fibromyalgie-Syndrom

• Magen-Darm-Beschwederen

• Schwere Depression

• Angststörung

• Panikattacken

.... vielen anderen Symptomen.

Seit über einem Jahr bin ich nicht mehr in der Lage zu arbeiten und offiziell arbeitsunfähig, mein Ex Partner pflegt mich. 

Duschen , anziehen , Haushalt ist nicht mehr selbständig möglich. Ich muss mir immer gut überlebe wofür ich meine Kräfte nutze , denn sind sie erstmal Weg falle ich in den "Crash"

Meine Wünsche wenn die Blutwäsche anschlägt:

• Ich möchte wieder lange Spaziergänge machen

• endlich wieder Tanzen gehen und nicht nur in meinem Kopf während ich im Bett liege

• Reiten gehen ab und zu

• am Arbeitsleben teilnehmen , auch wenn nur Teilzeit

• Selbstbestimmt leben

Zusammenstellung der nötigsten Kosten:

Apherese (Blutwäsche): 13,000 für alle Sitzungen (4-5) (es kann sein das mehr Sitzungen benötigt werden) 

Ambulanter Psychotherapeut: 70€ p. Behandlung (aufgrund der Fehlenden Mobilität muss der Psychologe nach Hause kommen) insgesamt 280€ monatlich

Monatliche Behandlungskosten/ Nahrungsergänzungsmittel/ spezielle Physo / Akupunktur: für 6 Monate ca 940€

Wöchentliche Infusionen: 250€ pro Woche für 6 Monate: 6000€  

Biopsien/ weitere Untersuchungen bei einem neuen Arzt inklusive Offlable Medikament: 2840€

Medizinisches Cannabis + plus die Arztsprechstunde: für ein Jahr 6000€ 

Spezielle Bluttests (Überprüfung der Autoantikörper, AAK-Diagnostik)/ Infusionen : 474,76€ , 95€ (mindesten 4 Behandlungen 380€ )

Der Antrieb für den Aktivrollstuhl wurde leider abgelehnt, obwohl Yasemin diesen dringend braucht denn nur dieser passt in das Auto und in die Wohnung. Der Elektrorollstuhl passt nicht ins Auto und auch nicht in die Wohnung: 5495€ 

Insgesamt: 35,335€

Die Kosten sind vermutlich noch höher , aber das wird die Zeit zeigen. 

Sollte die Krankenkasse wider Erwarten die Kosten doch übernehmen und die Blutwäsche oder andere Therapien erfolgreich sein, so dass ich keine weiteren Therapien mehr benötigte werden alle Spenden einem anderen Patienten der dringend Unterstützung benötigt, gegeben.

Danke ♥️

Jede Spende Hilft

ENGLISH 

Hello, I am Yasemin - I am 25 years old, and since December 2021, after a COVID infection and the second vaccination, I have been suffering from a severe form of chronic migraine and ME/CFS syndrome. The CFS syndrome was likely triggered in 2019 by an HPV infection and exacerbated by COVID vaccination. My primary care physician later diagnosed me with this, along with several other conditions. To give you some insight into these conditions, since the COVID infection/vaccination, I experience approximately 27 migraine days a month without warning. Even my visit to the Königstein Migraine and Headache Clinic did not provide any significant relief. This has led to a diagnosis of therapy-resistant chronic migraine. The ME/CFS condition is a significant factor that makes it challenging to control my migraines. Routine activities and movements are no longer possible for me. I am almost constantly bedridden and can rarely walk. I rely on home care and other aids such as a walker, electric wheelchair, and shower stool. The illness has taken over my life, and there is no cure. Moreover, therapies don’t guarantee 100% effectiveness, which is why health insurance does not cover the costs. Without treatment, I will have to either continue living like this or consider passive euthanasia, which is also denied to us as patients. Here are some of my symptoms: • Shortness of breath • Heart palpitations • Fever • Swollen lymph nodes • Regulation issues with heat/cold • Constant flu-like symptoms • Extreme physical weakness (requiring a walker/wheelchair/shower stool) • Severe muscle and joint pain, headaches, migraines, burning and stinging skin • Tinnitus • Persistent sore throat • Extreme sleep disturbances • Continuous dizziness • Tremors • Rapid heartbeat • Circulatory issues • Concentration/memory problems, word-finding difficulties • Fibromyalgia syndrome • Gastrointestinal problems • Severe depression • Anxiety disorder • Panic attacks …and many other symptoms. For over a year, I have been unable to work and am officially incapacitated, with my boyfriend taking care of me. I can no longer shower, dress, or do household chores independently. I have to carefully plan how to use my limited energy, as once it’s gone, I fall into a “crash.” My wishes, if the blood washing is successful, include going on long walks, caring for a therapy dog, dancing, participating in the workforce, and regaining my independence. Here’s an overview of the necessary costs: 

Apheresis (blood washing): €13,000 for all sessions (4-5, additional sessions may be required).

 Outpatient psychotherapist: €70 per session (due to mobility issues, the psychologist must come to my home), totaling €280 monthly. Monthly treatment costs/supplements/special physio/acupuncture: Approximately €940 for 6 months. 

Weekly infusions: €250 per week for 6 months,

totaling €6,000. Biopsies/other examinations with a new doctor, including off-label medication: €2,840.

 Medical cannabis plus doctor’s appointments: €6,000 for a year. Special blood tests (autoantibody and AAK diagnostics)/infusions: €474.76, €95 (at least 4 treatments totaling €380). The cost of an active wheelchair, which was unfortunately denied, as Yasemin urgently needs it since it is the only one that fits in her car and home. The electric wheelchair does not fit into the car or the home: €5,495. Total: €35,335 (and likely even higher, but only time will tell). Should the health insurance surprisingly cover the costs, and if the blood washing or other therapies are successful so that I no longer need further treatments, all donations will be given to another patient in desperate need of support. Thank you ♥️ Every donation helps.