Cecilia Health Journey

Hi, my name is Cecilia and I am 21 years old. I have been diagnosed with two conditions: one is called Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome or POTS for short, and the other is Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome or hEDS for short. POTS causes me to be dizzy due to high heart rate, and causes other symptoms like nausea, headaches, and tiredness; this all happens when I am upright or standing. I cannot be standing or sitting for very long before starting to feel sick. Although I am taking medication to control my heart rate, my symptoms are always there and my heart rate can spike if I’ve been standing too long or if I take too many steps. Along with this, my body doesn’t regulate temperature well so I can either be freezing cold or sweating excessively despite what room temperature may be. My other condition, Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, causes me to be in pain almost all the time. It is a connective tissue disorder, meaning it can affect pretty much any organ, muscle, etc. in my body. It causes my joints to be in pain and makes them unstable which makes me prone to dislocations and fractures easily. Between these two conditions, I am mostly bedridden. I have to be lying down most of the time because I get easily tired and am always in pain and need to be mindful of not causing my heart rate to spike. There is no cure for either of these conditions yet, but hopefully one day there will be. I cannot work a regular job or really any job at the moment, since I’m constantly battling symptoms. Aside from all of this, I also have numerous other symptoms that have yet to be diagnosed - mostly stomach-related and that affect the things I can eat, how I can eat them, how much I can eat at a time, and how frequently I can have meals. I am limited to only certain foods and try to eat as cleanly/simply as possible, as many foods cause me to have reactions and I am sensitive to many ingredients. All donations would go towards the main goal of seeing a multisystem disease specialist who can help with my undiagnosed symptoms, as well as my two diagnosed conditions, and towards costs associated with management of my current symptoms. I would greatly appreciate any support you can provide and am so grateful to have people like you to help me on this journey!


Hola, mi nombre es Cecilia y tengo 21 años de edad. He sido diagnosticada con dos condiciones: la primera lleva el nombre de síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS en inglés), y la segunda se llama síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil (hEDS en inglés). Síndrome de taquicardia postural ortostática me causa mareos y debilidad debido a ritmo cardíaco más rápido, y también causa otros síntomas como náusea, dolor de cabeza, y cansancio. Todo esto ocurre cuando he estado de pie o sentada en posición derecha por un cierto tiempo. No puedo permanecer de pie o sentada por mucho tiempo, antes de comenzar a sentirme mal. Aunque me han dado medicamento para controlar el ritmo cardiaco, mis síntomas son constantes y severos, y mi pulso puede cambiar rápidamente, especialmente si he estado de pie o sentada por mucho tiempo. Además de esto, mi cuerpo no regula la temperatura bien, así es que puedo sentir mucho frío o igual sudar mucho a cualquier momento, sin importar cual sea la temperatura ambiente. Mi otra condición, síndrome de Ehlers-Danlos, me causa dolor constante. Es un trastorno de tejido conectivo que puede afectar cualquier órgano, músculo, etc. en mi cuerpo. Me causa mucho dolor en las coyunturas, además de hacerlas inestables, lo cual  me predispone a dislocaciones y fracturas. Como resultado de estas condiciones, estoy en cama la mayor parte del día, y solamente puedo tomar algunos pasos en casa. Debo estar acostada la mayoría del tiempo por el cansancio y dolor constantes, y para mantener el ritmo cardiaco a niveles normales. Hasta la fecha no hay cura para ambas condiciones, pero ojalá algún día lo pueda haber. No puedo tener un trabajo regular, o cualquier trabajo al momento, debido a lo constante y severos que son mis síntomas, y también he tenido que tomar un descanso de la universidad, debido a las 7 estancias en la sala de emergencias que han ocurrido este año. Además de todo esto, tengo otros síntomas que todavía no han sido diagnosticados - la mayor parte de estos síntomas están relacionados a el estómago y digestión, así es que determinan que puedo comer, como lo puedo comer, la cantidad que puedo comer, y la frecuencia con que puedo comer. Mi dieta está limitada a unas cuantas cosas e intentamos  preparar las comidas lo más naturalmente posible, debido a que muchas comidas me causan reacciones tipo alergia y soy sensible a muchos ingredientes. Los fondos que sean recaudados seran principalmente para cubrir el viaje y costos para ver un especialista de enfermedades multisistemicas que pueda ayudar con diagnostico de sintomas y con tratamiento de los otros dos diagnosticos, ademas de ayudar a cubrir costos asociados con lo necesario para manejamiento de sintomas presentes ahora. Cualquier ayuda que ustedes puedan proporcionar se les agradece muchisimo y les agradezco mucho su apoyo en este trayecto.