Ceci necesita ayuda:entre diagnósticos pendientes y esperanz

Hola a todas y todos, soy Sandra.

Hoy escribo para pediros ayuda para mi amiga Cecilia. Tiene 31 años, es de Galicia y está viviendo una situación extremadamente complicada. Convive con 9 enfermedades raras, siendo las principales el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil (SEDh) y varios síndromes compresivos vasculares, además de prolapso de órganos, múltiples neuropatías, entre otras condiciones. Estas enfermedades le provocan dolor crónico, fatiga extrema, problemas digestivos graves, mareos, síncopes y muchas otras complicaciones que la limitan día a día.

A pesar de todo, Ceci sigue adelante con una fuerza inmensa. No solo lucha por su propia salud, sino que también es madre de una menor afectada por enfermedades raras, y aún así encuentra tiempo y energía para ayudar a otras personas en situaciones similares.

Podéis conocerla mejor a través de su cuenta personal de Instagram

, donde da visibilidad real a cómo afectan estas enfermedades raras en su día a día.

En su perfil de Lenktree Ceci

encontraréis entrevistas realizadas, información útil y otros contenidos relacionados.

Coordina también el grupo en Facebook NOESSVI

, así como la cuenta en Instagram noes vi

donde difunde contenido médico, informativo y de apoyo sobre patologías poco frecuentes.

Os invito a conocer la valiosa labor que realiza, incluso desde su propio sufrimiento.

Y ahora, os dejo con ella:

¿Por qué necesito tu ayuda?

Necesito recaudar 4.500 € para poder realizar unas pruebas médicas fundamentales que podrían marcar un antes y un después en mi calidad de vida. Este importe se distribuirá de la siguiente manera:

• 2.600 € para las pruebas diagnósticas

• 300 € para consulta e informe médico

• 1.500 € para vuelos y estancia durante 3 o 4 días, tanto para mí como para la persona que me acompaña, ya que debido a los síncopes y la debilidad física no puedo viajar sola. De hecho, la clínica exige asistencia por motivos de seguridad.

Actualmente estoy pendiente de una valoración que podría ayudar a confirmar diagnósticos hasta ahora no reconocidos, pese a presentar síntomas muy claros y debilitantes. Entre las enfermedades que están en estudio hay algunas que afectan gravemente al sistema nervioso y musculoesquelético, y que podrían explicar el dolor crónico, la debilidad, la inestabilidad, los desmayos frecuentes y la pérdida de autonomía que vivo día a día.

Sé que muchos profesionales hacen lo posible con los recursos que tienen, y que la sanidad pública en España tiene grandes virtudes. Pero en casos como el mío, donde hay múltiples enfermedades raras y poco conocidas, los circuitos convencionales a menudo no tienen capacidad de respuesta adecuada. Muchas veces me han derivado sin seguimiento, han cerrado expedientes sin explorar a fondo lo que ocurría, o no han podido ofrecer opciones por falta de recursos o formación en estas patologías. Esto no es una crítica personal, sino una realidad que afecta a muchas personas con enfermedades poco frecuentes.

Ante esta situación, la única alternativa real que tengo ahora mismo es acudir a una clínica especializada en Barcelona, donde trabajan con estas enfermedades de forma específica.

¿A qué se destinarán los fondos?

El dinero recaudado se utilizará para:

• Consultas con especialistas en enfermedades raras complejas

• Pruebas diagnósticas avanzadas que no se realizan en el sistema público

• Viajes y alojamiento para mí y mi acompañante

• Posibles ayudas técnicas necesarias (como un collarín específico si se confirma la inestabilidad cervical)

Cada donación, por pequeña que sea, me acerca un poco más a un diagnóstico claro y un posible tratamiento.

Vivir con una enfermedad rara es difícil, vivir con varias es una lucha constante.

Agradezco de corazón cualquier tipo de ayuda, ya sea compartiendo esta historia o colaborando económicamente.

Gracias por leerme, por comprenderme, y por formar parte de esta lucha que no elegí, pero que afronto cada día con esperanza.

❤️‍⚠️ IMPORTANTE:

Las donaciones a través de GoFundMe son muy valiosas, pero queremos comentaros que la plataforma cobra una pequeña comisión por cada aportación a cada donante, y además descuenta un % del total recaudado.

Por eso, si alguna persona desea colaborar y prefiere hacer una transferencia directa, también es posible. Esto evita comisiones y hace que el importe llegue completo.

La cuenta bancaria está a nombre del hermano, ya que es quien nos está ayudando con la gestión. Podéis ver los datos de la cuenta en el último comentario publicado.